18 Ocak 2012 Çarşamba

NÖROŞİRURJİ KONTROLÜ




Geçen hafta nöroşirürji kontrolümüz vardı. Tomografi çektirip gittik. Çok şükür şantta problem yok. Fizik tedavi ile ilgili olarak doktor kendisi olsa çoktan botoks yaptırmış olacağını söyledi. Biz ise çok değil 2-3 ay daha beklemeye karar verdik. Not düşelim tarihe...

24 Aralık 2011 Cumartesi

BRONŞİT

Geleneksel solunum yolu enfeksiyonun tekrarladı yine. Aralık başında önce hafif bir bronşit geçirdin. Tam "çabuk toparladı bu sefer" derken, yeni bir dalga yıktı geçirdi seni. Geçen ctesi birden bire inmeyen 39 derece ateşle sarsıldın, gecenin yarısı hafif bir havale geçirdin. Ve 3 gun boyunca yataktan kalkamadın doğru durust... Ve tabi aç bilaç geçen 1 haftayı da ekleyelim... Hastalık döneminde ilaçların çoğalınca verdiğim iştah şurubunu kestim, anında eskiye dönüş. Bir çocuk hiçbirşey yemeden yaşar mı oğlum yaaa... Neyseki son 2 gündür toparladın sayılır biraz... Okula ara verdik tabi, anneanneni çağırdık seni biraz toparlasın diye. Aç gezmenin sonucu olarak kilo kaybettin ve yuruyusun daha da kötü oldu. Dengeni hiç sağlayamıyorsun artık... Yuruyusunde hiç düzelme yok. Bu ortez de bir işe yaramıyor galiba...

28 Kasım 2011 Pazartesi

GELISMELER




16 Kasım'da Nadire Hn'a gittik tekrar. Botoks konusu gündeme geldi tekrar. Şimdilik biraz daha beklemeye karar verdik. Yaza kadar en azından, takip edelim dedik. SMO ortezini aldık, onun da faydası olacak gibi duruyor. Nadire hn, botoksun yürümendeki aksamayı değil, sağ ayağının yere basmasını düzelteceğini söylüyor. Sonucunda kısmen düzelse de, asıl problemin kalça yapısının içe değil dışa dönük olmasından kaynaklandığını bunu da sadece antrenmanla çözebileceğimizi söyledi. Kalça yapısı ile ilgili uzun bir latince isim de söyledi ama hatırımda kalmadı. Ne de olsa bir sonraki gidişimizde başka bir şey söyleyecekler. Fizik tedavi ile ilgili her uzmana gidişimizde başka bir teşhis koyulmasına alıştık nasıl olsa... Birkaçgündür bisiklet pedalı çevirebilmeye başladın. Bu gelişme sana mesafe katettirir diye düşünüyorum. Aslında günden güne yürümen de düzeliyor ama çok yavaş tabiii...

Bir de okulda dönem içi ilk karneni(yeni moda adı ; bireysel gelişim raporu) aldın. Hoş bir anı olacak bizim için. Okuldaki öğretmenlerin yaptığı değerlendirmeleri okudum, bilmediğimiz farklı birşey yok çok fazla...


31 Ekim 2011 Pazartesi

İNCİLER - 2

- Haftasonu araba ile bir üst köprüden geçiyoruz. Altımızdaki yoldan arabalar geçiyor. Sen "aaa arabalar zıvır zıvır geçiyor bak!"

- Aynı günün akşamı Defne ile evde saklambaç oynuyorsunuz. Defne gözleri kapayıp, sayarken, sen kapalı olan oda kapısının köşesinde duruyorsun, kabak gibi ortada! sonra da bize dönüp: "bak saklandım" :)

5 Ekim 2011 Çarşamba

NELER OLDU...

3 hafta önce İmran'a gittik... 1 aylık yoğun çalışmamızın sonucunu gördü ve ne yapıyorsanız aynen devam dedi... Çok yol aldığımızı söyledi...Sırada SMO ortezi var. Biraz da bu ortezle devam edeceğiz. Nadire Hn'a ulaşamadık ne yazık ki...

Yürümen günden güne düzelse de, en azından ben düzeldiğini farketsem de; dışardan yürüme engelli mi soruları ile karşılaşmaya başladım ne yazık ki... Çoğunlukla geçiştiriyorum soruları... Sonra hayatın kendisinin mi, yoksa insanların mı daha acımasız olduğunu düşünüyorum...


Bu sene anaokuluna başladın. Bu hafta 4. haftan okulda. Senden 1 yaş küçüklerle aynı sınıfta gidiyorsun okula. Henüz yaşıtlarını yakalayamadığın için vermedim üst sınıfa. Oryantasyon için çağırdıklarında, durumunu, yaşadıklarını kısaca anlattık. Sadece biraz daha dikkat etsinler diye.... Ama ertesi gun beklemediğimiz bir tepki ile karşılaştık; "durumundan, yaşadıklarından ötürü okula kabul edemeyebiliriz, özel eğitim gerekebilir, takip etmemiz lazım 1 hafta sonra değerlendirelim" gibisinden birşeyler gevelediler. Kızdım, sinirlendim, üzüldüm ve pişman oldum anlattığıma ilk defa. 1 hafta sonra "İnanç gayet uyumlu, hatta uyum sorunu yaşamayan tek çocuk" diye döndüler bize... Şimdilik iyi gidiyor okul... İlk zamanlar "yarın okula gitmesen mi" diye konuşurken ağlamaya başlayan sen; şimdilerde "yarın ben işe gideyim, sen okula git" diyorsun bana :) yavaş yavaş okul da çekiciliğini yitirmeye mi başlıyor ne :)

4 Ekim 2011 Salı

İNCİLER - 1

2 gün önce;
Kerem: "İnanç vır vırı kes"
Sen :"makas yok ki, kesemem"...

Dün;
ben : "oğlum ayları öğrenelim mi? Bir yılda 12 ay vardır. Hadi sayalım : Ocak"
Sen: "fırın"
Ben dumur...
Sen "dââlumbaaazz"

17 Ağustos 2011 Çarşamba

FİZİK TEDAVİ VE BOTOKS

Yine karıştı kafamız, oğlum. Geçen hafta Acıbadem'e Özek'in çalıştığı fizyoterapiste gittik, görüş almak için. "Acil botoks yaptırmanız gerekli, hatta bir de yürüme analizi görelim" dedi; "gelmişken yaptırın". Yaptırdık. Botoks fiyatı da aldık! Yurdum sağlık sektörü sistemin nasıl işlediğini unutmuşuzdur diye birkez daha kendini hatırlattı bize... Sonra başka bir fizyoterapistin de fikrini alalım dedik, Zeynep ablaya uğradık. "Kesinlikle hayır" dedi. "Çocuk daha yeni yürümeye başlamış, neden bir kası felç edip, yanlış yürümeyi öğreteseniz ki beyne" dedi. Çok mantıklı geldi. Rahatladık. Ama yine de Nadire Hn'ın da fikrini alalım dedik. Bugün de onunla görüştük. Botoks gerekebilir ama 1 ay sonra tekrar görüşelim, o zaman karar verelim dedi. Botoksun başarı oranının 80% olduğunu, ki bunu da üretici firmanın söylediğini, gerçekte kendisinin bu oranın daha düşük olduğunu düşündüğünü söyledi. Yani botoks yapılan 10 çocuktan 2'sinde işe yaramıyor, kas felç olmuyor yani. Diğerlerinde de kas felç olsa bile senin bu sırada yaptırdığın fizik tedavi önem kazanıyor. Yani kasa botoks yaptın, sihirli değnek değdi gibi bir durum yok... Sadece fizik tedavinin etkilerini artırmak için bulunmuş bir yol...
Nadire Hn'ın özetlediği problemlerin:
1. denge problemi : 12 yaşına kadar gelişirmiş insan dengesi.
2. kas zayıflığı : Yine zamanla aşılacak problem
3. Valgus: İşte bunun için botoks yapılması gerekiyormuş. Yürürken topuğa basmayıp, içe basman. bu ilerde sen büyüyünce ayakların o kısmında nasır, yara çıkması vs'ye ve senin aksamana sebep olabilirmiş...
İlerde senin gibi çocuklarda ameliyat da gerekebilir dedi. Ama sende gerekir mi gerekmez mi zaman gösterecek. Ameliyat kesinlikle 5 yaşından sonra konuşulması gereken bir durummuş.

Yapmamız gerekenler; ayak germe hareketi, denge için salıncak, at, trambolin vs; yüzme ( ayak çırpma)... Önümüzdeki 1 ay çok yoğun yapacağız bunları. Hatta 1 haftadır özellikle ilgileniyoruz seninle, ve bu 1 haftada bile yol katettiğimizi söyleyebilirim. Hadi bakalım, biraz daha gayret oğlum. Bunlar son safhalar artık. Bunu da aşacağız birlikte. Sonra çok güzel bir okul dönemi bekliyor bizi... Hepsi geçmiş bitmiş olacak...

Bu arada yazmam lazım; geçen hafta acıbademde Özek'i bekleyen bir aile vardı, yanlarında da genç bir kız. 16 yaşında imiş. Anne karnında hidrosefali olmuş. Doğar doğmaz şant takılmış. Hala o şantla imiş. Liseye gidiyor ve doktor olmak istiyormuş. Geçen haftalarda birden bire yemek masasında nöbet geçirince gelmişler tekrar doktora... Anne karnında hidrosefali olup, bu kadar iyi bir örneği karşımda görmek bana moral oldu açıkçası.


5 Ağustos 2011 Cuma

TATİL FOTOGRAFLARI







2 hafta önceki tatilden fotoğrafları koyayım dedim. Hem de biraz not düşeyim tarihe :) Geçen hafta ve önceki hafta tatildeydik yine. İlk hafta denize, ikinci hafta Kahramanmaraş'a gittik. İlk hafta canımıza okudun babanla benim. İnsan 2 dakika oturmaz mı:) Oturmadın. Dolayısı ile bizde oturamadık. İkinci hafta anneannen sayesinde biraz daha rahattım tabi, sen yine formundaydın gerçi.


Artık kendini çok güzel ifade ediyorsun. Sorduğum sorulara cevap veriyorsun. Sadece "neden" sorusunun cevabı hep aynı; "çünkü gece oldu" :)


Yürümek konusunda daha iyisin. Ama hala tam anlamı ile düzeldin sayılmaz. Hala yeni yürümeye başlayan çocuklar gibisin, paytak ve dengeni tam sağlamadan yürüyorsun. Yarın ve önümüzdeki hafta yine fizyoterapist ve fizik tedavi profesörüne gideceğiz. Bakalım ne diyecekler!


Kahramanmaraş'ta aynı aylarda doğan çocuklarla yine biraraya geldik. Yürümek dışında göze çarpan fark, onların senle oynamak istemesi, senin ise buna katılmaman oldu. Genelde oyuncak bulup tek başına oynadın. Acaba bunun sebebi yanlız büyümen mi, gelişiminin geri olması mı?


Nisan ayında gittiğimiz çocuk psikologuna 1 kere gidip bıraktık. O sıralar 120'ye kadar sayıyor ve kendini çok iyi ifade ediyor olunca, mental olarak çok endişelenmemem gerektiğini düşündüm ve vazgeçtim.


İşte böyle gelişmeler...







8 Mayıs 2011 Pazar

YÜRÜMEK

Bugün fizyoerapistimiz ilk defa senin için artık yürüyor diyebiliriz dedi. Gerçi bu kalitesiz bir yürüyüş, yeni yürümeye başlayan 1 yaş civarı çocuklar gibi paytak paytak yürüyorsun, ama olsun.... Buna da şükür.

Çocuk psikologuna başladık. İlk seans sadece ben gittim, başımızdan geçenleri özetledim. Bugün ise hep beraber gittik. Çok uzun sürmeyecek, senin gelişimini değerlendirsin istiyorum sadece, kaçırdığım birşey olmasın diye. Bugün bizim oyun oynamamızı izleyerek, nasıl oynamamız gerektiği konusunda tüyolar verdi. Mesela sürekli eğitici olmak yerine, arada kendimi geri çekip, senin oyununa katılmam gerekiyormuş. Soru sormadan, birşey öğretmeden... Denedim o sırada, beceremedim :) Ben sürekli eğiten anne modundayım, o sırada farkettim:) Bundan sonrası için çalışacağım ama.

2 Mayıs 2011 Pazartesi

KISA KISA NOTLAR

Ya geçen gün farkettim; sen 5 kelimelik cümleler de kurabiliyorsun. Maşallah diyelim. Bir de bu aralar traşa taktın. Ne zaman elini yıkasak, yüzünü de ıslatıp "traş oldum" diyorsun :) Büyüyünce ne olacaksın diye sorduğumuzda cevabın aynı kaç zamandır; pilot olacakmışsın.

24 Nisan 2011 Pazar

YAZMAK LAZIM



Ne kadar uzun zaman olmuş yazmayalı... Yazmam lazım aslında. Geriye dönüp baktığımda neyi ne zaman yaptığını hatırlayamayabiliyorum çünkü.

Şubat ayından sonra çok değiştin mesela. Birden bire kelimelerin arttı. sonra ardından cümlelerin geldi; önce 2 kelime, sonra 3 kelime... Şimdilerde derdini bayağı ifade eder, sorduğumuz sorulara cevap verir oldun. Ben-sen kavramı oturmadı gerçi. Kendine istediğin birşey için sen- sana vs kullanıyorsun. Fiil çekimleri de yok. Kucağımdan inmek istediğinde "anneciğim iner misin?" diyorsun. Her duyduğun kelimeyi tekrarlıyorsun. Sayı saymayı öğrendin. 120'ye kadar sayabiliyorsun arada takılsan da... Yani işin mantığını çözdün. 60'ın 70'in sırasını karıştırsan da ben 60 dediğimde devamını getirebiliyorsun; 61, 62... Türkçesini öğrenince ingilizcesini de öğrettim sana. 30'a kadar ingilizce olarak da var kelimeler dağarcığında. İlk öğrenirken hatta türkçeyle biraz karıştı. Ben söylüyordum sen tekrar ediyordun ki 5'e geldiğimizde five dedim, sen five dedin; ben acaba hatırlar mısın diye "sonra?" diye sordum; başladın; faf biy, faf ki, faf uj, fafdöt, faf beş, faf altı, fafyedi faf sikiz, faf dokuz, faf on:):)... Sonra renkleri zaten öğrenmiştin, onların da ingilizcesini öğrendin. bir oyuncağı eline aldığında önce türkçe ardından ingilizce rengini söylüyorsun. En komiği de mor : pülpıl...

Yürümeye gelince; tek elinden tutunca bayağı bayağı yürüyosun. Artık dışarı çıktığımızda arabana oturtamıyoruz seni. Tek başına ise hala cesaretin yok. Kısa bir mesafede dengeni sağlamaya çalışarak devam ediyorsun o kadar. Sağ taraf ile sol taraf arasındaki fark o kadar bariz ki aslında benim için, sanırım bu tek tarafın güçsüz olması işi zorlaştırıyor senin için. Neyse buna da şükür... Az kaldı, inanıyorum ben...

9 Ocak 2011 Pazar

VE EKSİ BİR


Ve eksi bir. Artık nefrolog kontrolüne gerek kalmadı. Son çektirdiğimiz voiding temiz çıktı. Yani sağ böbrekteki reflüden eser kalmamış. Prof Ilmay Bilge'ye burdan bir kere daha teşekkür edelim, bu süreçte seni titizlikle takip ettiği için. Darısı fizik tedavinin ve nöroşirürji kontrollerimizin başına. Tez zamanda onları da bitiririz inşallah.
Ateli yaptrıdık. Hergün 1-2 saat giydirmekle başladık işe. Çok hoşlandığın söylenemez ama doğaldır. Yürüme olayını bir çözebilsek ona da gerek kalmayacak inşallah. Az kaldı. Biraz daha cesarete ihtiyacın var sadece.
Kelimeler arttı. İstediğin şeyi tek kelime ile ifade ediyorsun artık. su, muz, git, aç vs... karışık da olsa sayı saymaya başladın. İşte böyle gelişmeler...

5 Aralık 2010 Pazar

LARINGO-TRAKEA-BRONŞİT

Mayıs ayındaki bronşiolit ve Ekim sonundaki larenjit aynı anda tekrarladı. Sonuç laringo-trakea-bronşit. Larenjitin basit hastalik olduğunu düşünmüştüm ya Ekim ayında, sen misin öyle düşünen. Şimdi canımıza daha doğrusu senin canına okuyor... Öksürük, halsizlik, ateş hepsi en ağırından var. En son bu akşam acilin yolunu tuttuk.

Aslında bayram öncesinden beri var öksürük, ara ara hafif, ara ara şiddetli. O zamandan beri bir o ilacı bir bu ilacı veriyordum sana. En son Salı günü öksürük şekil değiştirip tekrar doktorun yolunu tutunca son durumunun vehameti ortaya çıkıverdi. Şimdi buraya yazarken düşündüm de; sanırım akciğerlerin de nasibini almış prematürelikten. Yoksa bu kadar sık, her üşütmenin bu kadar ağır geçmesi normal mi?

Bu ağır seyreden bronşit sırasında unuttuk tabi fizik tedaviyi. Neyse, bir iyileş de...

Bu blog da senin hastalık güncen halini aldı. Halbuki ben seninle ilgili her detayı anlatmak istiyorum sana.Yine o amaçla oturdum ama, bak yine beceremedim.

30 Kasım 2010 Salı

KARMAKARIŞIK

Kafam karmakarışık oğlum. Özek'ten sonra, önce onun önerdiği fizyoterapiste gittik. Ayaklarında spastisite olduğunu ama rekurvatum olmadığını, tedavi etmezsek bunun rekurvatuma gideceğini söyledi. Hareket olarak İmran'ın verdiği hareketin aynısını verdi(Ayak tabanını mümkün olduğunca öne ve arkaya doğru germe hareketi). Sonra İmran'a gittik. Ayaklarında rekurvatum olmadığını, ama içe bastığını söyledi. Daha önceki hareketi tekrar söyleyip, artık atele geçmeyi önerdi. Bugün ise Çapa'da çalışan yard doç bir fizyoterapiste gittik. Hem spastisitenin hem de rekurvatumun olduğunu, yani Özek'in teşhisinin doğru olduğunu söyledi. O da atel önerdi. Ayrıca atel taktırmazsan bandajla bacaklarını bağlama şekli gösterdi. Hatta hemen botoks yapmaktan bahsetti. Bu tip durumlarda spastisiteye sebep olan kasa botoks yaparak kası felç ediyorlar aşağı yukarı 6 ay gibi bir süreliğine. O sürede kas daha rahat çalıştırılıyor. 3'ü çocuk konusunda isim yapmış fizyoterapist, 1'i beyin cerrahı olmak üzere 4 farklı kişi ile görüştük. Ortak görüş; ayaklarında problem var. Ama her biri bu problemi farklı tanımlıyor. Her birinin yaklaşımı, tavrı farklı. Önerilen çözümlerin kesişim kümeleri; germe hareketi ve atel. Atel için gelecek haftaya ölçü almak için gün verdiler. Ölçüden sonra yapılışı 15-20 gün sürüyormuş. Bu kadar uzun süreceğini tahmin etmemiştim.

8 Kasım 2010 Pazartesi

GENU REKURVATUM

Nur topu gibi bir problemimiz daha var artık... Genu rekurvatum deformitesi. Bu sefer sol ayakta. ayak bileğindeki eklemin açısının 80'den küçük olması sanırım. Bunun sonucunda alt eklemdeki bu deformite, üst eklemi etkiliyor, üst eklem de omuriliği, dolayısı ile yürümede aksama oluyor(muş). Geçen Çarşamba Özek'e gittik, kontrole... O söyledi. 2 tane video izletti bu problemle ilgili. İlki iyi bir fizik tedavi görmüş bir çocuğun yürümesi, ki bana göre ciddi şekilde aksıyordu. Diğeri ise daha kötü idi. Yine senin gördüğün fizik tedaviyi beğenmedi ve bu sefer kendi fizyoterapistini önerdi. Bu sefer dediğini yapacağım ve gerçekten dediği gibi şimdiye kadar fizik tedavide zaman mı kaybettiğimizi göreceğim.


Berkan Bey'le konuştuk dün. Rekurvatumun ne olduğunu bilmiyordu ama ayaklarına tekrar baktı ve senin tutuk yürüyebileceğini yani aksayabileceğini söyledi. Sonra da öyle olsa ne olur diye sordu? Siz dedi, "öyle büyük birşey yaşadınız ki, şükretmeniz lazım, bu çocuk kör olabilirdi, hiç hareket edemeyebilirdi, herşey olabilirdi" Kısaca bana takılma buna ve aynı şekilde devam et dedi...

İmran'la yani fizyoterapistimizle de konuştuk Özek'ten sonra telefonda. O senin ciddi bir problemin olmayacağını düşünüyor. En fazla kısa bir süre ortez takarak hallederiz diyor.


Ben ise ilk gün yaşadığım şoku atlattım ve söylenenlere itibar etmiyorum. Senin bunu da aşacağını biliyorum. Daha önce fizik tedavi profesörü Nadire hn'ın söylediği gibi evet belki basışında ufak bir fark olabilir ama bunu bilmeyen biri anlamayacaktır... Ben buna inanıyorum.

22 Ekim 2010 Cuma

LARENJİT



Bu akşam iş dönüşü beni bu şekilde karşıladın. Gayet cool, hiç gülümseme veya konuşma yok. Ben çok güldüm ama o haline. Gözlüğü ve şapkayı çıkarınca ses çıkıyor, takınca ı-ıh... Anlamadım bu yaşta bu havayı ya neyse :)




3 gündür larenjitle uğraşıyoruz. İlk gün hafif belirtiler bşladı. Tabi bunun larenjit olduğunu anlamadım. Sonra baktım dün hırıltı ve öksürük artıyor, Berkan Bey'in yolunu tuttuk... Larenjit teşhisi koydu. Bunu bilmiyorduk, öğrendik... Ses tellerinde oluşan enfeksiyon imiş... Umarım akut olur. Kronikleşmez... Basit birşey, senin keyfin yerinde, kuru öksürük ve hırıltıdan başka birşey yok... Seviyorum bu tarz basit hastalıkları. Hem senin bağışıklık sistemin de böyle güçlenecek değil mi! Yanlış mı düşünüyorum acaba? Bilemedim şimdi...


Bir de kaşık çatal düşkünlüğü çıktı. Biz yemeğe başladığımız an geliyorsun masa kenarına, kaşık çatala saldırıyorsun... Bir akşam önüne yoğurt kasesini koyduk, verdik eline de kaşığı; sonuç yukardaki fotoğraftaki gibi oldu. Aslında İmran söylemişti; doğrusu 6 aylıktan itibaren bebeklerin eline kaşığı vermek lazımmış. 2 yaşına gelen bir çocuk bu şekilde kendi kendini doyurabilirmiş. Hatta gözümle gördüm, kendi kızı 2 yaşında tabağını taşıyıp, poğaçasını yedi, ardından da bir güzel yediği minik masasını topladı. Biz babanla gözlerimize inanamadık. Maşallah diyelim... Benim de bu eğitimi sana vermem gerek ama biliyorum, lakin etrafın her zaman yukardaki fotoğraf gibi kirlenmesine tahammül edebilir miyim emin değilim :)

4 Ekim 2010 Pazartesi

İLK ADIM

Bir ilk daha: 2 gün önce ayakta ellerini bırakarak 1-2 adım attın tek başına. Artık yürümek istediğin o kadar belli ki. Dışarı çıktığımızda arabana oturtamıyoruz seni. Dün alışveriş merkezinde abartıp yürüyen merdivene çıkmak istedin. Baban elinden tutup bir tur çıkarıp indirdi de rahatladın. Bir inattır gidiyor bakalım. Anlamadım bu inadın kime çekmiş :) (hay allah annen de hiç inatçı değildir ama!!)

Kelimeler yavaş yavaş artıyor. 1-2 kelime daha eklendi dağarcığına; ayna, araba vs..

Ve bir ilk daha; bugün kreşe başladın. Aslında oyun grubu, günde 2 saat, her gün. Merakla bekliyorum bu kreş seni nasıl etkileyecek diye...

23 Eylül 2010 Perşembe

"ANNE"

Oğlum bugün bana ilk defa "anne" dedin yüksek sesle. Ne kadar mutlu olduğumu söylememe gerek var mı birtanem...

21 Eylül 2010 Salı

BENİM YARAMAZ BİR OĞLUM VAR


Yazmayalı bayağı oldu değil mi oğlum? Hayat monoton şu aralar çok şükür... En büyük değişiklik Eylül başından itibaren tekrar değişik sesler çıkarmaya başlaman. Hatta, baba, dede, mama, anne, araba kelimelerini sessiz de olsa sadece fısıldayarak söylemen. Baba ve mamayı ara ara yüksek sesle de söyledin ama genel olarak dudak hareketi ile idare etme aşamasındayız. Biraz da değişik ses denemeleri var tabii... çok şükür. Anlamadım ben bu 2 ay süren sessizliğini hala! Neyse bitti ya çok şükür...
Yürümeye başlamadın daha. Ama tek elinden tuttuğumda dengesiz de olsa daha iyi idare ediyorsun. İki elini tutarsak koşuyorsun :) Yaramaz ve inatçı bir oğlum olduğunu farkettim desem şu son 1 ayda. İstediğin şeyi eninde sonunda yaptırıyorsun valla... Bilemiyorum doğru mu yapyorum her istediğini yapmakla...
Bu arada geçen hafta 2. kez ayrı kaldık yine 6 gün. İş sebebi ile Paris'e gitmiştik hem ben, hem baban. Baban 1 gece önce döndü. Gece yarısı uyanıp da babanı görünce gözlerin faltaşı gibi açılmış. ertesi gün akşam üzeri de ben döndüm. Tam öğlen uykusundan uyanma saatine denk geldi. Gözünü açıp da başucunda beni görünce yüzündeki o gülümsemeyi ve mutluluk ifadesini hiç unutmayacağım... keşke fotoğrafını çekebilseydim. Merak ediyordum acaba yokluğumuzdan etkilenir misin diye ama görünen o ki, iyi idare ettin...Anneannen yaramazlığından şikayet etti gülerek ve şükrederek...
Çok şükür...

13 Ağustos 2010 Cuma

HİDROSEFALİ VE SÖZEL GELİŞİM

Dün doktora gittik. Berkan Bey gelişimini beğendi amma velakin konuşma ile ilgili sorunla alakalı olarak pedagoga yönlendirdi bizi. Tekrar görüştük Güzide Hn'la ve annen yeni birşey daha öğrendi. Güzide Hn daha önce hidrosefalili çocuklarla ilgili yayınlanan bir teze yardımcı olduğunu ve bu tezde incelenen hidrosefalili çocukların tümünde sözel gelişimin geri olduğunu saptadıklarını anlattı. Hatta 6 yaş üstünde de aynı sorun devam etmekteymiş yaşıtları ile karşılaştırıldığında. Yani seninle ilgili olarak da bunun hastalıktan kaynaklanabileceği gibi bakıcının ihmali, seninle konuşmaması, tv vs gibi sebepler de olabilirmiş. Ameliyatın bu durumlarda çok etkili olmadığını, ancak çok tramvatik, günlerce hastanede kalınan durumlarda böyle şeyler görülebildiğinden bahsetti.

Şu araştırma kafama takıldı ama. Hidrosefalinin beynin hangi tarafında oluştuğu önemlidir, etkileri de ona göre olur diye bekliyordum. Sende sol beyinde hidrosefali daha büyük olduğu için matematik zekanın geri olmasını bekliyordum açıkçası. Bunu da sordum Güzide Hn'a, bu detayı incelemediklerini söyledi. Tabi konuşma merkezi beyinde ortada biryerlerdeyse başka...

Sonuç : 1-2 ay daha bekleyeceğiz. Gelecek ay kreşe oyun grubuna başlayacaksın. Bakıcı sıkı kontrolde olacak. Yine düzelmezse konuşma, tekrar görüşeceğiz pedagogla, ya da konuşma terapistinin yolunu tutacağız...

10 Ağustos 2010 Salı

TATİL BİTTİ

Ve maalesef tatil bitti. 10 gündür evdeyiz. Tatilimiz güzel geçti. İyi ki karar vermişiz gitmeye. Senin için çok iyi oldu. Gerçi 37,5 civarı ateş oldu genelde, ama idare ettik. En önemli gelişim katı gıdaya geçişimiz oldu. Bu tatile kadar herşeyi blenderdan geçiriyorduk. Azıların daha Mayıs ayında çıktıkları için öncesinde çiğnemeden yutmaya çalışıyordun. Bu sebeple geciktirmiştik şu katı gıda işini. Bir de işime gelmişti, ne yalan söyleyeyim. Başka türlü nasıl sana sabahları 1 yumurta, onun kadar beyaz peynir, ekmek içi, bal, ceviz ve süt karışımı o bulamacı yedirebilirdim. Bunların hepsini ayrı yemeye çalışsan imkansız hepsini yemen ki haklı çıktım, hepsini yiyemiyorsun doğal olarak şu anda. Ciddi kg kaybettin bu aşamada. Ne yapalım bunlar olacaktır. Şimdilerde daha iyisin yemek konusunda. Yanlız şikayetim var, yemek seçiyorsun baban gibi :)



Sıralama konusunda biraz daha aşama kaydettin ama hala yürümeye geçemedik.



Asıl takıldığımız konu konuşmayı kesmen. 1 aydır farkındayız bunun. Başlangıç tarihini hatırlamıyorum. Sadece ameliyattan sonra farkettiğimizi biliyorum. Konuşmayı kesmeden önce baba, dede, mama, bop(top), laba (lamba), ve hatta 1-2 kez İnaş ( İnanç) demiştin. Değişik sesler çıkarıyordun. Şimdi ise istediğin herşeyi "ııııı" diye seslenerek ve işaret ederek istiyorsun. Başka ses yok. Bunun sebebi ne olabilir diye kafa yoruyoruz ne zamandır? Belki geçirdiğin ameliyat bir tramva yaratmıştır, ya da bakıcı bütün gün seninle ilgilenmiyordur, emin değilim. Yarın doktora gideceğiz bakalım...

Bu sıralar huyun da değişti bariz bir biçimde. Daha agresifsin. İstediğin birşey olmazsa saçımızı çekmeye, tırnaklarını geçirmeye başladın. Korkuyorum.

20 Temmuz 2010 Salı

DOĞUMGÜNÜ VE YILLIK İZİN

Yazamadım buraya. Geçen hafta yani 13 Temmuz doğum günündü. İyi ki doğdun oğlum. Doğum günün kutlu olsun...

Geçen sene, malun hastanedeydik, kutlayamamıştık. Bu sene de tam öncesindeki ameliyat ve sünnetinle yine doğumgünü partisi için çok uygun bir dönemde değildik. Yine de içimden uygun bir zamanda yapmak fikri geçiyordu ki, sağolsunlar Özlem, Serife ve Aysegül teyzenler sürpriz yapıp o gece bizi yanlız bırakmadılar. Bu sürpriz doğumgünü için onlara ne kadar teşekkür etsek az. Şimdiye kadar bize verdikleri desteği hiç unutmayacağız. Sağolsunlar, tekrar ve tekrar...

Bu hafta Kahramanmaraştayız yine. Annen yıllık izinde :) Dolayısı ile sen de... Dün ve bugün bol çocuk vaardı etrafımızda. Buranın havasından mı, suyundan mı, yoksa etraftaki çocuklardan mı anlamadım ama huyun suyun acayip değişti. Nasıl anlatmalı; benim eski sessiz sakin oğlum gitti, yerine yerinde 1 sn durmayan, haylaz, inatçı ve sinirli bir çocuk geldi. Şikayetçi miyim? Asla... Sendeki değişime tanık olmak çok hoş bir duygu.... Gerçi düşünmeye başladım yavaş yavaş, artık bazı kurallar koymak gerekli mi acaba diye? Ne bileyim her istediğini yapmamak gibi... Ya da daha erken mi?

Dün birlikte olduğun çocuklardan biri senin doğman gereken zamanda doğdu. İster istemez kıyasladım seni. Biliyorum yapmamam gerek ama. Sen hala yürümüyorsun. Mehmethan ise yürüyor. Ve bence bunun sonucu algısı senden daha iyi gibi geldi bana. Yine de büyütülecek kadar değil. Eminim sen de yürüsen, algın da yaptığın keşiflerle birlikte daha da gelişecektir. Mehmethan da konuşmuyor fazla, 1-2 kelime söylüyormuş. Sen ise o söylediğin 1-2 kelimeyi de söylemez oldun son günlerde. Boy olarak uzunsun, kg olarak oldukça zayıf. En azından o açıdan dert edecek bir durum yok çok şükür.

Bugün ise senden 5 gün önce doğan Ömer'leydik. Ömer gayet rahat konuşuyor, ve yürüyor. Boyu uzun, kg'su iyi maşallah. Arada nerdeyse 1 yaş var gibi...

Artık kronolojik olarak 2 yaşında, düzeltilmiş olarak 21 aylıksın. Yavaş yavaş yaşıtlarınla arandaki farkın kapanması lazım. 3 yaşa kadar yolu var biliyorum. Ama biz biraz yavaş gidiyoruz sanki. Geçen fizyoterapistimiz İmran da söyledi bunu. Bol bol parka çıkarın dedi. Bakıcı ile ameliyat olana kadar kısa bir süre çıktınız. Biraz farketti hal ve hareketlerindeki değişim. Ama yeterli değil. O yüzden burada bol bol çocuklarla biraraya getirmeye çalışıyorum. Faydası olur muhakkak.

Gelecek hafta ise denize gitmeyi düşünüyoruz inşallah. Umarım sorunsuz bir biçimde döneriz evimize. Aslında bu sene seni düşündüğümden denize gitmeyecektik. Sonra biraz düşününce, gitmemizin daha doğru olacağına karar verdim. Belki de seni böyle evde, çok fazla gezdirmeden, aman hasta olmasın diye üzerine titrediğimden çok hasta oluyorsundur. Sonuçta deniz, güneş ve kum da sana iyi gelecektir. Yani umarım... Umarım doğru karar vermişimdir. Göreceğiz...

12 Temmuz 2010 Pazartesi

OLDU DA BİTTİ MAŞALLAH!





Çok şükür atlattık. Ameliyat öncesi fotoğraf en üstte. Kısa sürdü bu sefer ameliyathane maceran. 1,5 saatte çıktın. Sadece sünnet ve fıtık/hidrosel ameliyatı oldun. Testise dokunmamış Prof Dr Selim Aksöyek. Burdan da teşekkür edelim doktorumuza, hem öncesinde hem sonrasında bizi rahatlattığı, yaklaşımı ve güleryüzü için. Ameliyat sonrası verdiler elimize sünnet derisini, döndük evimize. Kimi diyor ki pilav yapılır, kimi diyor ki çatıya atılır bu deri! Benim aklımda ise gömmek var. Aslında göbek bağı gömülür de; elimizde sünnet derisi var, olmaz mı!
İkinci fotoğraf ise şu aralar uyuma pozisyonunu göstermek amacı ile çektim :) Malum beyin ameliyatlarında kafa şeklin bozulduğu için seni yüzüstü yatırmamı söylemişti doktor. Bu sebeple alıştın. Sürekli yüz üstü uyuyorsun normalde. Gel gör ki bu sünnet ve ameliyat sebebi ile o popo yukarda bütün gece. Isırsam mı?:)



























9 Temmuz 2010 Cuma

VE AMELİYAT

Yarın 10. ameliyatını olacaksın. Sağ testiste hidrosel ve fıtık, sünnet ve belki sol tarafta inmemiş testis. 10 günlük takibimizden sonra doktor anestezi altındaki durumu kontrol edip o tarafa müdahale edip etmeyeceğine karar verecek yani. Diyelimki müdahale etmediniz ve zamanla sol tarafta aşağı indi ama sonrasında fıtık ve hidrosel gelişebilir diğeri gibi değil mi dedim? Evet dedi, ama olasılık var diye ameliyat edilmez diye ekledi. Mantıklı.Bu doktoru sevdim. Ameliyat ücreti konusunda konuşurken sarfettiği bir cümle çok dikkatimi çekti. "Sonuçta ben buradan yaptığım iş üzerinden para almıyorum, sabit bir maaş alıyorum o yüzden vicdanım o kadar rahat ki" dedi. Sonuçta bu adam da profesör, geçen sene bizi 2 hafta özel hastanede yatırıp, sonra da "bu hastaneye en çok para kazandıran 2 doktordan biri benim" diyen de profesör...

İçim rahat, inşallah bir an önce olacak ve bitecek. Kötü düşünmeye, endişelenmeye gerek yok. Biran önce gelecek hafta sonu gelsin istiyorum sadece.

26 Haziran 2010 Cumartesi

YANİ NEYMİŞ?

Geçen hafta sonu yine kusmmaya başladın. Bir kaç gün üstüne geçmeyince, idrar tahlili, kan tahlili yaptırdım yine şanttan korkarak. Ama çok şükür tahlillerde birşey çıkmadı. sonra da kendiliğinden kesildi kusman. Anlamadım neden oldu... Olasılıklar; azı dişlerin çıktı ama çıktıktan sonra başladı kusman, belki... Veya geçen hafta sonu şehir dışına çıktık belki hava değişimi. Neyse geçti gitti çok şükür.

Testis problemi ile ilgili yeni bir doktor bulduk en sonunda, güvenebileceğimiz. Beklemekle iyi yaptığımızı söyledi, benim de çocuğumda olsa ben de beklerdim dedi. Ne kadar rahatlattı beni bu cümle. Ve iyi haber; inmeyen sağ testis de inmeye başladı şimdi. 10 gün takip edeceğiz, doktor ona göre müdahaleye karar verecek. Yani inmemiş testis diye dolanırken, sanırım sadece hidrosel ve fıtık ameliyatı ile sünnet olacaksın.

Yani neymiş; bilmediğin bir konuda tek doktora asla güvenmeyeceksin, bir kaç doktorun fikrini alıp tartacaksın ve 6. hissine güveneceksin. Şimdi düşünüyorum da, ilk bu ameliyatı olman gerektiğini söyleyen doktor hemen o hafta sonu ameliyat edelim demişti, ki bu Aralık ayına tekabül ediyor. O zaman yatırsaydım sadece inmemiş testis ameliyatı olmuş olacak, şimdi bir de fıtık ve hidrosel ameliyatı olman gerekecekti belki. Gerçi belki ameliyat sırasında açınca fıtık ve hidroseli farkedip müdahale eder miydi acaba? Çok teknik, bilmiyorum bunun cevabını. Sadece şimdi içim rahat. Bu doktora güvendik babanla birlikte...

Hala emekliyorsun benim tembel oğlum. Gerçi tembellikten değil seninki. Şu denge konusunu çözsen yürüme işi de hallolur. Çok rahat sıralıyorsun. Emeklediğin yerden kalkıp popo havada eller ve ayaklar yerde emekleme/yürüme arası hareketlerle ilerliyorsun. Sonra bakıyosun istediğin hızda olmuyor, emekleme pozisyonuna dönüp son sürat ilerliyorsun. Bu kadar hızlı emekleyen çocuk çok fazla yoktur kesin. Kelimelerde değişiklik yok. Algın gelişiyor. Geçen sabah baban diğer odadan pantolonunu getirmeni söylediğinde dönüp nerdeyse senin kadar ağır olan kot pantolonu sürükleyerek diğer odaya babanın yanına getirdin. 2 yaşında bu kadar oldu ya, çok şükür...İnşallah devamı da gelecek bunun...

7 Haziran 2010 Pazartesi

NE ZORMUŞ...

Bugün seni ilk defa bakıcı ile yanlız bırakıp geldim işe. Bakıcılı günlerimiz başladı yani. Çok zormuş... Sabahtan beri aklım sürekli evde, kafam karmakarışık... Ama yapacak fazla da birşey yok. Alışmalıyız bu yeni hayata. Umarım bakıcımız bizi yanıltmaz ve uzun süreli olur.

Üst solunum yolu enfeksiyonunu yeni yeni atlatıyorsun. Sırada ameliyat var. İnen sağ testisin ara ara şiştiği için fıtık olduğunu söyledi, gittiğimiz prof çocuk cerrahı. Bir önceki çocuk cerrahı ise bunun hidrosel olduğunu düşünüyor. Doğru düzgün bir dr bulmam lazım. Yani sadece sünnetten vazgeçtik, inmemiş testis, sünnet ve fıtık/hidrosel hepsini birlikte yaptırmaya karar verdik.

Senin davranışların, hareketlerin çok değişti. Normal bir çocuk kıvamına geliyorsun yavaş yavaş. Çekmeceleri karıştırmaya bayılıyorsun mesela. Babana ve bana daha düşkünsün artık. Kendini daha iyi ifade ediyorsun. İstemediğin şeyleri(özellikle yemek) bağırarak reddediyorsun, ya da istediğin birşey olursa yine bağırarak talep ediyorsun:) Algılaman daha iyi. Her ne kadar 2 yaşını tamamlamaya az kalsa da gelişimin hala 1-1.5 yaş civarında. Olsun, buna da şükür. Yürüme ve 1-2 kelime dışında konuşma yok hala. Fizyoterapistimiz "12-18 aylık oyun grubuna gitse iyi olur" diyor gelişimin açısından. Haklı galiba. Kafama yattı bu fikir. Araştıracağım bunu.

23 Mayıs 2010 Pazar

"ABBAAA"

Biraz önce bana bakıp "abbbaaa" dedin. En azından "baba" dan sonra "abbaa" ya transfer olabildim:) mi acaba?

22 Mayıs 2010 Cumartesi

ÜST SOLUNUM YOLU ENFEKSİYONU

Ben seni kaçırmaya/kurtarmaya çalıştıkça ilaçlar daha da güçlenerek savaş açıyorlar sanki. Söz vermişler kendi aralarında. "İnanç muhakkak en az bir ilaç kullanmali."Tam sünnetini planlamışken bugün, kurtulacakken şu antibiyotik stresinden, idrar yolu enfeksiyonundan, bu sefer de üst solunum yolu enfeksiyonu çıktı ağır tarafından. Bugünkü gittiğimiz doktor az daha hastaneye yatıracaktı seni. Şimdilik evdeyiz. Uyuyorsun, arada öksürüklerle şu anda. Dün gece zor geçti, 39 C ateşi gördük bir ara. Dün öğleden sonra kusmuşsun sürekli, ben işteyken.

Sünnet kaldı tabi. gelecek haftasonuna toparlanırsan belki... Aslında hafif öksürük ve balgam uzun zamandır vardı. Her zaman aldığın Asist'i verdim. Üzerinde durmadım çok fazla. İlk asist tedavisinden sonra toparlamıştın da. birkaç gün sonra tekrar başladı aynı hafif öksürük. Sonra sesin değişti. Ardından önceki gün öksürük arttı, dün burun akmaya başladı ve bugün geç kalınmış bir doktor ziyareti yaptık. Daha önce gitseydim belki bunları yaşamazdık. Biryandan da erkenden götürmek için bir sebep yoktu. Çocuğu hapsursa doktora grip oldu diye koşan nazlı annelerden de olmak istemiyorum/dum, zira...

Bugün nörologa da gittik bu arada. Spastisite yok dedi Serap Hn'da. Yoğun fizik tedavi önerdi sadece. Yani öyle bizim yaptığımız gibi ayda bir yeterli degilmis, ona gore. Bir de ekstra vitamin verdi. Bacalarını çok zayıf buldu. 6 ay sonra da gormek istedi seni.

12 Mayıs 2010 Çarşamba

KONTROL

Bugün nefrologumuza gittik. Kontrol zamanı idi. Uzun zamandır tartılmamıştın. Hala 9900 gr'sın. Aşamadık şu 10 kg'yu. Boyunu uzun zamandır ölçmüyorum.

Ilmay Hn genel olarak iyi buldu halini. Çok büyük bir ihtimalle normal hayatını sürdürebilir dedi. (binlerce şükür). Tabiki 6 ay önce söylediği gibi acil sünnet olman gerektiğini tekrarladı. Kararsız annen biliyorsun 6 aydır düşünüyor ama basireti bağlandığından mıdır nedir bir türlü harekete geçemiyordu. Ama artık geçmesi gerek. Yeni bir doktor ismi daha aldı. Bir de onu araştırsın bakalım. Kendisi hala neyi araştırıyorsa, kendi kendinden bile sıkıldı. Altı üstü sünnet olacaksın, testis ameliyatı olayın sonraya kalacak. Yapması gereken bu. Evet evet bu yol izlenmeli. Sadece sünnet olacaksan, o zaman da herhalde bir herhangi bir çocuk cerrahı yapar bu işi. Büyütmemek lazım. Sonuçta babanı mahallenin sünnetçisi sünnet etmiş:)

Testisle ilgili Ilmay Hn, hormon tedavisini önerdi. Başka bir fikir daha... Bilemiyorum.

Spastisite ile ilgili de konuştuk. Ayaklarında (bu sefer de her 2 ayağında) hala tonus(yoksa klonus muydu- hiç doğru kelimeyi öğrenesim yok şu saatte) var. Bu sebeple bir nörologun görmesi iyi olur diyor. Haklı galiba, gitmeli Serap hn'a zaman kaybetmeden.

İyi haber profilaktik antibiyotiği sünnetten sonra kesebilirmişiz. Gerçi ben 1 aydır 6. hissimi dinleyip kesmiştim. Risk aldım biliyorum ama bence artık alınabilirdi.

6 ay sonra voiding çektireceğiz ve sonra inşallah o da temiz çıkacak ve bu böbrek reflüsü olayını da kapatacağız. İnanıyorum, bitecek bu da.

Ya burda da anlatmam lazım, bu testis ameliyatı olmanı söyleyen ilk doktor - ki kendisi doçent üstelik- sünnetle testisi birarada yapalım çocuk 2 kez anestezi almasın demişti. Üzerine de benimle ameliyat ücreti konusunda ciddi pazarlık yapıp, 2 hafta üstüste "bu hafta ameliyatım var sizin çocuğu da yapalım" diye aramıştı. Bu "2 kere anestezi almasın" lafı üzerine salak annen şartlanmış ve şimdiye kadar bu sebeple beklemişti. Halbuki geçenlerde bir cerrah arkadaşla konuşurken uyardı beni, sünnetteki anestezi ile ameliyat anestezisi aynı şey değilmiş, onun için bekletmene gerek yok dedi, sağolsun. Böylesine de rastladık yani bu süreçte: tüccar doktor! Bu tüccar doktor ve tüccar hastanelerle ilgili o kadar çok hikayem var ki buraya yazamadığım/yazmadığım. Sen büyüyene kadar unutmam umarım.

11 Mayıs 2010 Salı

ÖYLESİNE...



Biraz önce küçülen kıyafetlerinin olduğu hurcu düzenledim. O küçücük kıyafetleri görünce garip hissettim. Doğumundan 1.5 ay sonra giymen için aldığımız preamatüre bebek kıyafetleri o zaman sana kocaman gelirken, şimdi gözüme bu kadar küçük gelmesi ne komik. Sanki avucumun içine sığan o küçücük beden ve benim o zamanki halim hayal gibi. Başka bir boyutta başka bir ben ve başka bir çocuk var ve sürekli aynı şeyler yaşanıyor gibi geliyor zaman zaman. O kadar taze ama o kadar uzak... Amaaaaannn boşver oğlum, geçti işte. Geçiyor herşey. Zaman herşeyin ilacı imiş.

Yazmayalı çok belirgin bir değişiklik yok aslında sende. Yeni kelime yok, hala emekliyorsun, iki elinden tutunca yürüyorsun. Ama genel tavrında ve oyun oynama şeklinde değişiklikler var. Artık kitaplarla ve puzzle'larla ilgileniyorsun. Çocuk kitaplarındaki şekilleri sorduğumda doğru cevabı verebiliyorsun. Arabalara bayılıyorsun. Çekmece, dolap kapağı açıp kapamak en büyük eğlencelerinden. Emeklemede çok hızlandın. Ve bu sebeplerle evde kafanı oraya buraya çarpıp zaman zaman düşüyorsun... Ara sıra parka gittiğimizde, kaydıraktan kaymaktan keyif aldığın söylenemez, salıncaktan ise korktuğun için sallanamıyorsun.

20 Nisan 2010 Salı

BİR TİCARİ KURUM : SAĞLIK SİGORTASI


Geçenlerde bir sigortacı ile görüştüm, sağlık sigortası konusunda. Acaba artık seni sigorta ettirebilir miyim diye merak ettim. Malum erken doğum, yaşadığın sağlık sorunları sebebi ile daha önce olması mümkün değildi biliyordum da, artık zamanı gelmiş olabilir, nöroşirürjiyi kapsam dışı bırakarak seni de kabul edebilirler diye düşündüm. Ne safım! Ya da ne çabuk unuttum! Türkiye'deki sağlık sektörü doktoru, eczanesi, hastanesi, sigortası ile en çok kazanan, kazandıran TİCARİ sektörlerden biri. Ve bu çok karlı sektörden , senin gibi az kar getirme olasılığı yüksek olan bir bireyi müşteri olarak kabul etmesi beklenemez tabi!!!
Maalesef hayat boyu sigorta ettiremezmişim seni. Çünkü beyin bütün vücudu kontrol ettiğinden beyinde yaşanan bir rahatsızlık olduğunda, sonrasında iyileşmiş olsa bile sigorta etmiyorlarmış sevgili sigortacılar.
Yine de bozmayalım keyfimizi. İnşallah bir daha gerek olmaz ne sağlık sigortasına ne SSK'ya..
İnmeyen testislerden biri inmeye başladı. Biraz daha beklesek ikincisi de iner mi dersin?
Gelişmelere gelince; artık çok kolay tutunup ayağa kalkıyor, veya oturuyorsun. İki elinden tuttuğunda yürümeye başladın. Hala tek başına yürüyemiyorsun ama az kaldı değil mi oğlum!Masaların altından, en olmadık yerlerden geçmeye çalışıyorsun. sandalyeleri çekiştiriyorsun, çekmeceleri açıp kapatıyorsun. Boyunun yettiği yere çıkıyorsun, iniyorsun. Kelime olarak lambanın "la"sı eklendi repertuarına.
Aaaaa en önemlisini unuttum. Sürekli evin içinde aynı şeyleri gösterip "ııı" "ııı" deyip ismini soruyorsun. 10 gündür, günde elli defa "lamba", "perde", "baba", "anne" demekten normalde olsa fenalık gelirdi. Ama konu sen olunca, baban da ben de büyük bir şevkle, mutlulukla cevap veriyor, hatta nesnelerin çeşidini artırmaya çalışıyoruz.

31 Mart 2010 Çarşamba

ANİBİYOTİK, ANTİBİYOGRAM, SONDA, KÜLTÜR, ENFEKSİYON,SÜNNET...

Ve yeni bir şey daha öğredik. İdrar kültüründe bakteri ürerse muhakkak sonda ile örnek alınıp testin tekrarı gerekir imiş. Neden mi? Baştan başlayayım anlatmaya :

Malum, bundan 20 gün önce yazmıştım buraya, idrar tahlilinde üreme oldu diye. 10 gün antibiyotik kullandık. Bittikten sonra kontrol idrar kültürü yaptırdık. Normalde temiz çımasını beklerken, aynı bakteri aynı oranda yerinde durduğunu gördük. Neden böyle olabilir diye düşünürken antibiyotiği kontrol etmek aklıma geldi ve farkettimki bir önceki antibiyogramda dirençli çıkan bir antibiyotik kullanmışız doktorumuzun tavsiyesi ile. Telefonda ilaç öğrenmenin zararları. Antibiyogram sonucununun bir kısmını telefonda iletmiştim doktora. Gerçi tekrar sonucun aynı çıkmasının sebebi bu değilmiş. ama kısa bir süre böyle düşündüm açıkçası. İkinci kültür sonucunu alınca, doktorun yolunu tuttuk bu sefer. Testi bir de sonda ile örnek alarak deneyelim dedi. İyi ki de demiş. 3. test sonucu temiz çıkınca üreyen bakterinin sünnet derisinde olduğu ortaya çıkmış oldu. Yani ben profilaktik antibiyotikten rahatsız olurken, sen 10 gün boyunca tedavi edici miktarda almış oldun. Bu arada annen antibiyogram okumayı da öğrendi. Son kullandığımız profilaktik antibiyotiğe dirençli çıkınca, değiştirdim antibiyotiğini. Bir öncekine döndüm. Sonra da doktorla kontrol ettim kararımı. Doğru imiş.

Bu durumda sünnet ve testis ameliyatını biran önce yaptırmam gerekiyor, yazı beklemesek mi acaba! Düşüneceğiz...

Çıkardığın sesler değişmeye başladı yavaş yavaş. "baba, dede, mama, nenne" gibi sesler çıkıyor. Anneyi daha kolay dedirtmek için nennennen diye ses çalışmaları yaptırmıştım sana. Ama babaannen kendine "nene" dediğini zannetti :) Özge teyzen ise bu gidişle "kayınço" bile diyeceğine ama anne demeyeceğine hükmetti :)

10 Mart 2010 Çarşamba

E AMA YETER ARTIK

Bu kaçıncı artık bilmiyorum. Yine idrar yolu enfeksiyonu oldun. Bir kaç saat önce aldım rutin yaptırdığımız kültür sonucunu. Maalesef yine antibiyotik alacaksın günde 1 ölçek, 10 gün boyunca... Halbuki hastalıktan daha yeni kurtulmuştun. Daha geçenlerde çok ciddi öksürük ve balgam vardı. 1 hafta 10 gün çektik. Şimdi de bu! Ben bu antibiyotik ve ilaçları ne zaman bitecek diye düşünürken şimdi daha yüklü miktarlarda alır oldun.

Neyse, vardır bir hayır...

17 Şubat 2010 Çarşamba

İLK AYRILIK


İlk kez hastane dışında ayrı kaldık. 6 günlüğüne Paris'e gitmemiz gerekti iş için, babanla benim. Sen babaanne ve dede ile evde kaldın. Gitmeden önce çok korksam da, kazasız belasız atlattık bu süreci. Biz yokken keyfin yerinde imiş. Baban benden 1 gün önce döndü. Onu sabah kalkıp yatakta görünce kahkaha atmışsın. Sonrasında herzamanki sabah oyunlarını oynamışsınız. Bana da farklı davranmadın. Hatta sanki 1 haftadır ayrı olan biz değilmişiz gibiydin. Benim içinse durum çok farklı idi. Senden önce her ne kadar iş için de olsa gittiğim seyahatlerden keyif alırdım açıkçası. Ama bu sefer senin özlemin o kadar ağırdı ki... Garip bir duygu bu, anlatılmaz yaşanır denen cinsten...
Gelişiminde çok büyük bir değişikik yok"baba" ya devam, emeklemeye devam, ayağa kalkma, oturma devam... Bir de şu yürüme olayını çözersek süper olur...

3 Şubat 2010 Çarşamba

YOK BİŞİİİ:)


"Bu çocuk spastikse ben de Marilyn Monroe'yum" dedi fizik tedavi profesörü Nadire Hn. Çok güldüm buna. "Tamam, sağ bacak da kasılma var ama o kadar ciddi değil, belki sağ ve sol bacak arasında hafif bir fark olabilir ama bunu bilmeyen biri anlamaz, dert etmeyin" dedi. Nasıl rahatladığımı anlatmama gerek yok sanırım.

Bir de pedagoga gittik. Gelişimini tam tamin ettiğim gibi 12 ay ile 15 ay arasında buldu. Normalde iyi bir prematürenin gelişiminin düzeltilmiş ay ile kronolojik ay arasında olması bekleniyor. Yani senin gelişiminin 15 ay ile 18 ay arasında olması ideal olandı. Oysa sen 18 ayın 6 ayını hastanede geçirdin ve o süreçlerde hiç gelişme göstermedin doğal olarak.

Göz doktorunu da ziyaret ettik göz kayması için. Her gün yarım saat sol gözü (yani kaymayan gözü) kapama bantlarıyla kapamamızı önerdi, fakat ne mümkün! Bantı yapıştırmaya yeltendiğim an elin banta gidiyor ve çekip çıkarıyordun. Uykunda yapıştırmayı deneyeyim dedim, uyandığında gözünde olursa belki ellemezsin diye düşündüm ama maalesef daha dokunur dokunmaz uyandın, bantı çekip tekrar uyudun. Doktora sordum, ne yapalım diye. Bir damla önerdi, gün aşırı sabahları sol göze 1 damla damlatın 1 ay sonra kontrole gelin dedi. Ama damlanın yan etkisi çok, ateş, huysuzluk yaparsa bırakın deyince açıkçası denemedim bile. Varsın biraz daha kaysın gözlerin. Aklın ermeye ve gözlerini kapatmamıza izin verdiğinde kullanırız o bantları. Tedavin biraz daha uzun sürer belki. Belki de büyüdükçe göz sinirlerin güçlenir ve hiç gerek kalmaz banta da...İyi düşünelim iyi olsun oğlum...

Bir de artık "baba" diyorsun. Ama haksızlık bu, hani "anne"?...

28 Aralık 2009 Pazartesi

SPASTİSİTE

Yorgunum, kızgınım, üzgünüm, ama yine de umutluyum oğlum... Bunu da aşabileceğimizi biliyorum. Bunu da yenebilirsin sen... "Spastisite sadece bir doktor kontrolünde karşımıza çıktı, sonra unuttuk gitti" diyeceğiz ilerde, biliyorum... Hani bir ara "ROP" la korkutmuşlardı bizi, sonra taaa en başında "normal bir çocuk olmasını beklemeyin" demişlerdi, "bu çocukta nöbet olur" demişlerdi. Bak hepsi nasıl yanıldı... Yine yanılacaklar, değil mi oğlum?

Çok büyük bir problem olsa, şimdiye kadar farkedilirdi zaten. Ya da biz farkederdik. Gerçi sağ elinle sol elini kullanma arasında fark olduğunu biliyorduk, ama çok belirgin olmadığı için ve dünyada bir sürü solak insan da olduğu için üstünde çok durmadık. Beyninin sol tarafına daha çok hasar veren hidrosefalinin bize küçük bir armağanı diye düşündük. Ama sol ayakla sağ ayak arasındaki farkı anlamamıştık. 2 gün önce Özek'e kontrole gittiğimizde, ortaya çıktı. Sağ ayakta spastisite vardı. Teşhisi o koydu yani. Arkasından da en kötü senaryoyu anlatıverdi. Sağ ayağını parmak ucuna bastığından, aksama, bu yaşta kasların kasılı kalması sonucu, aksamadan dolayı henüz kıkırdak yapıdaki kalçanın yanlış kemikleşmesi sonucu yapı bozukluğu, yürüyememe vs... Tedavisi; fizik tedavi, botoks, cerrahi müdahale... Yoğun fizik tedavi önerdi şimdilik. Muayenehaneden çıktıktan sonra, arabada kafamda koltuk değnekleri, tekerlekli sandalyeler uçuşuyordu. Allahtan hemen ardından fizyoterapistimiz İmran ablanla randevumuz vardı. İmran içimizi ferahlattı biraz. Durmunun o kadar kötü olmadığını, çalışarak aşabileceğimizi söyledi. En fazla "ortez" takarak hallolur dedi. Bakalım zaman ne gösterecek...

Bu arada kaç zamandır gözlerinin ara sıra kaydığını farkediyordum ama evde kimseyi ikna edemediğimden, doktora götürmemiştim seni. Belki ben abartıyorumdur diyordum. Maalesef Özek de aynı teşhisi koydu. Bir ara göz doktoruna da gitmemiz lazım...

Hidrosefalinin bıraktığı hasarlar vücudunda yavaş yavaş ortaya çıkıyor velhasıl. İki gündür, algını nasıl etkilemiş olabileceğini düşünüyorum. Birçok şeyi geç yapıyor olman acaba prematürelik ve bunca ameliyattan mı kaynaklanıyor, yoksa hidrosefaliden mi? Düşünüyorum. Şimdi bunun cevabını bulmalı mıyım? Yoksa zamana mı bırakmalıyım?

17 Aralık 2009 Perşembe

AMELİYAT, GRİP, BOP

Nerden başlasam, nasıl anlatsam. Yine ameliyat olman gerekiyor, maalesef. İdrar yolu enfeksiyonu bittikten sonra sünnetini yaptıralım diye üroloğa gittik. Testislerin hala inmediği için hemen ameliyat olman gerektiğini, aynı ameliyatta sünneti de halledebileceğini söyledi. Biraz araştıralım dedik. Bir kaç doktorun daha fikrini aldık. Bir kısmı önce hormon tedavisi denenmeli, başarılı olmazsa 2 yaşına kadar ameliyat olabilir diyor. Bir kısmı hormon tedavisini önermiyor, kısa vadede ameliyat diyor. Neden tedavi edilmesi gerekiyor : Eğer testisler kanalda kalır, torbaya inmezse; ilerde testis kanseri olma olasılığın yükseliyor, bu birincisi. İkincisi ise kısırlığa sebep olabiliyormuş. Yani testisleri zamanında torbaya inmiş bir bebek de ilerde kanser veya kısır olabilir, sadece ameliyat olmazsan sende bu olasılık daha fazla. Prematüreliğin bir armağanı daha bize. Önce hemen ameliyat ettirecektik seni, sonra düşündük taşındık ve bahara erteledik. Malum yazı hastanede geçirdik. Yeni yeni kendine geliyorsun, ortalık domuz gribinden geçilmiyor. Bütün bunları göz önüne alınca baharı beklemenin daha iyi olacağına karar verdik. Sünnet de kaldı maalesef. Ama kaş yaparken göz çıkarmanın alemi yok. İki kere anestezi almanın da hiç alemi yok. Koruyucu antibiyotiğe devam, idrar yolu enfeksiyonu için.

Domuz gribi demişken, bu kış bütün dünyada domuz gribi salgını var. Bildiğin grip aslında ama kronik hastalığı olanları maalesef ölüme götürüyor. Ya da öyle lanse ediliyor. Değişik komplo teorileri var tabi. Sonra bir de aşı çıkardılar başımıza. Aşı olun diyorlar ama bir ton yan etkisi var. Türkiye'ye gelen aşıların kalitesi ile Amerika'daki aşılar farklı imiş. Sana yaptırmayı düşünmüyordum, o kadar çok konuşuldu ki, hadi doktora sorayım dedim. Doktorumuz da nörolojik yan etkilerinden dolayı önermeyince rahatladım. Üstüne bir de Almanya'da bu aşının 3 yaşın altındakilere yapılmasının yasak olduğunu duyunca iyice rahatladım.

Ben buraya not etmeyi unuttum; 1 aydan fazla oldu; ilk kelimeni söyledin. Oğlum; insan "anne" der, "baba" der, ne bileyim "dede, mama" vs der. Ama "bop (top)" denmez ki oğlum yaaa :) İlk kelimen top oldu.

Artık kedi pozisyonunda emekleyebiliyorsun. Halının üstünde sürünerek ilerlemekte zorlandığın için olsa gerek, kedi pozisyonunda emekliyorsun; parkeye geldiğin anda yere yapışıp son sürat sürünüyorsun. Tabi tutunup ayağa kalkmaya da başladın. 1 sn yanlız bırakılamaz durumdasın anlayacağın.

28 Kasım 2009 Cumartesi

GÜZEL HABERLER

Güzel haberlere devam edelim. 1-2 haftadır emekleme denemelerine başladın. Sürünerek çok hızlı gidiyordun ama, fizyoterapistimiz bir sonraki aşamaya geçebilmemiz için muhakkak yatarken, oturur duruma geçmeyi, emeklemesen de kollar ve ayaklarının üzerinde kedi pozisyonunda durmayı başarman gerektiğini söyleyip, bizi bu yönde çalıştırdı. Sonuç artık kendi kendine kalkıp oturabiliyorsun, çok hızlı olmasa da kedi pozisyonunda ilerlemeye başladın. Hatta kanepenin kenarına tutunup kalkmaya bile çalışıyosun. Durum budur.

16 Kasım 2009 Pazartesi

İNSAN HİÇ ÇOCUĞU İDRAR YOLU ENFEKSİYONU OLDU DİYE SEVİNİR Mİ?

Sevinirmiş. Maalesef sevinirmiş. 10 gün önce kusmaya başladın. İlk gün "çok yemiştir, ondan" dedim. 2. gün sebep bulamadım, içim içimi yemeye başladı. 4. gün ara verdi. Tamam dedim, kendi kendime, endişelenme. Sonra yine devam etti. Günde 1 kere olduğundan üzerinde durmamaya çalıştım ama içten içe çok korktum oğlum. Kabus yine başlıyor, şantta problem çıkacak ve yine ameliyat olman gerekecek diye çok korktum. 7. gün ateş başladı.37,5 civarı olunca acaba diş mi çıkıyor dedim. Biraz daha sabredelim bakalım... Keşke sabretmeseymişim. Ertesi gün ateşin 38'i geçince artık daha fazla ona buna bahane bulmamam gerektiğini anlamış oldum. Hemen doktora gittik. Şimdi yazınca anlıyorum ki ne kadar geç kalmışız... İdrar tahlili için numune verdik. Doktor, idrar tahlilinde birşey çıkmazsa, sıradan kan ve BOS'a bakalım enfeksiyon olup olmadığı ile ilgili dedi. 1 saat sonra idrar tahlilinde lökosit sayısını 14 görünce nasıl rahatladık babanla anlatamam. Halbuki sağ böbreğinde reflü olduğu için idrar yolu enfeksiyonu da senin için tehlikeli. Enfeksiyon böbreğine zarar verebilir zira. Ama beterin beteri var. Beyin omurilik sıvısında enfeksiyondansa idrar yolu enfeksiyonunu tercih ediyor insan...Antibiyotik tedavisine başladık. Ama henüz kültür çıkmadı. İlk alınan idrar kültüründe kontaminasyon olduğu için hastaneden arayıp tekrar numune vermek üzere çağırdılar. Bu akşam ikinci numuneyi vereceğiz. Aslında hata bende oldu. Sünnetini keşke yaptırsaydım hemen. Bugün yarın derken bu zamana kaldık ve sonuç enfeksiyon... Özür dilerim oğlum... Şu enfeksiyonu atlatır atlatmaz hemen sünnetini yaptıracağım, sana söz...

27 Ekim 2009 Salı

MUCİZEM


Artık işten eve nerdeyse uçarak geliyorum. Önceleri seni arada, anneannene veya babana emanet edip dışarı çıktığım olurdu ama şimdilerde sensiz bir yere gidesim yok. Sebebi ne biliyor musun? İletişimimizin artması. Sana "hadi beni öp" dediğimde yanağıma yapışıp yalamaya başlayabiliyorsun. Sabah işe giderken bize bakışın ne kadar da farklı bilsen. Akşam eve döndüğümüzdeki sevincin, kahkahaların hep kayıtlı. Bana veya babana (hatta daha çok babana- çok bozuluyorum haberin olsun) yönelip, kollarını kaldırıp "beni alın kucağınıza" demeye çalışman, almadığımız zaman sinirlenmen ne kadar keyifli.
Geçenlerde doktor kontrolümüz vardı. Sonunda 8 kg'yı geçtin. 7 kg'ya kadar kilo alımımızda -ilk zamanlar hariç- problem olmamıştı. En son Mayıs ayı başında 7 kg'yu geçmiştin. Ekim ortasında nihayet 8 kg oldun. Yani 5 ayda 1 kg. Neyse buna şükür. Takılmayayım. Doktorun ne dedi biliyor musun: senin çok iyi gözüktüğünü, bunun bir mucize olduğunu söyledi. Hem erken doğup, hem beyin kanaması geçirip, hem de bu kadar iyi durumda olman mucize imiş. Evet, benim mucizemsin sen. Allah'a binlerce şükür. Bir de; "herşeyi yapar ama biraz geç yapar, okula da gider, ama Anadolu Lisesine değil de normal liseye gider" dedi. Hiç önemli değil, hangi liseye gittiğin, ama içimden bir his bu konuda da herksi yanıltabileceğini söylüyor, neden olmasın:) Hoş annen anadolu lisesine gitti de ne oldu:) Aslolan mutlu olmaktır şu hayatta. Bu da ne okuduğun okulla, ne sahip olduğun maddiyat ile alakalı. Bu tamamen sana bağlı, bardağın hangi tarafına baktığınla alakalı mutluluk da. Umarım sen büyüdüğünde de yine birlikte oluruz, ama olur da yanında olamazsam unutma bu sözümü, hep pozitif ol oğlum, mutlu olmayı seç.
Bu yazıyı okuyanlara not : Lütfen maşallahınızı eksik etmeyin. Benim bile nazarım değebiliyorken oğluma, sizin de değmesi gayet normal. Bu yüzden önce; "maşallah", sonra; tak tak tak vurun tahtaya.

12 Ekim 2009 Pazartesi

EMEKLEMEK DEMEYELİM DE...


Uzun zamandır emeklemeye çabalıyordun. Hala gövdeni kaldıramasan da sürünerek son sürat gidiyorsun artık. Bunu nasıl adlandıracağımı bilemedim. Emeklemek desem, ı-ıh değil. Sürünmek de tam olarak karşılamaz herhalde. Ya da ben yakıştıramadım. Herneyse işte... Artık yanından 1 dak ayrılmaya gelmiyor, haberin olsun:)

7 Ekim 2009 Çarşamba

ALKIIŞŞŞŞ...


Artık alkışı da öğrendin. Bir kaç gündür, "alkış" dediğimiz anda başlıyorsun el çırpmaya. Buna ne kadar sevindiğimi anlatamam. Uzun zamandır aklıma takılıyordu çünkü. Ara ara öğretmeye çalışmıştım ama hiçbirinde başarılı olamamıştım. Korkuyordum içten içe; acaba öğrenme güçlüğü mü var diye... Belki de vardır, kimbilir. Yine de geç de olsa güç de olsa öğrendin ya. Çok şükür!

28 Eylül 2009 Pazartesi

BLOGUMUZ 1 YAŞINDA

Tam 1 yıl olmuş buraya yazmaya başlayalı. Ne zamandır aklıma takılıyor, bloga başlarken hiç açıklama yapmadan pat diye hikayemizin ortasından anlatmaya başlamış gibi duruyorum. Halbuki blogun bir de öncesi var. Hem de hamileliğimin başlangıcına kadar giden bir önce. Sen biliyorsun tabi ki. Hamileliğimi öğrendikten kısa bir süre sonra başladım sana yazmaya bir defterin sayfalarına. Doğumundan sonra bloga yazma düşüncesi oluştu. Önceleri emin olamadım, buraya mı yazsam, deftere mi yazsam diye. Bir müddet ikisi bir arada yürüdü. Sonra hadi dedim bloga devam edeyim. Ardından çevremle paylaştım. Blogumuzu görücüye çıkardık diyelim:)

Şimdilik yazmaya devam ediyorum ama emin olamıyorum burası kalıcı olur mu olmaz mı. Malum teknoloji hızla gelişiyor. Sitelerin biri açılıyor biri kapanıyor. Ben yazdıklarımın sana ulaşmasını ve seninle kalabilmesini istiyorum oysa ki. Misal sen 40-50 yaşına geldiğinde, çocuklarına "bak bu yazıları babaanneniz yazmış bana" demelisin. (Çok mu uçtum ne!:) ) Bu sebeple, bir ara diyorum, yazıların çıktısını mı alsam ne yapsam! El yazısı gibi olmaz ama yine de birşeyler ifade eder herhalde.

23 Eylül 2009 Çarşamba

LEVEL ATLADIK

Fotoğraf bayramın 2. günü Biga'da çekildi. Yanındaki Murat amcan ve Tuba teyzenin kızı Ece. 7,5 aylık. Sizi yanyana oturttuk. O senin olmayan saçını çekmeye çalıştı. Sen onun omuzundaki nazarlığı ağzını almaya kalktın. Biz de sizi izleyip durduk. Bakalım ilerde neler yapacaksınız:)

Bu arada buraya yazmadım ama fotoğraflardan da anlaşıldığı üzere artık desteksiz oturabiliyorsun. Etrafa ilgin alakan da çok değişti. İmran ablan, seni en son gördüğünde bebeklikten çıktığını söyledi. Ben kısaca "oğlum level atladı" diyorum. Darısı bir üst "level"a...


18 Eylül 2009 Cuma

GELİŞMELER


Nerden başlamalıyım anlatmaya diye düşünüyorum şimdi... O kadar çok şey var ki sana anlatmak istediğim...

Önce, tam 1 yıl sonra doğduğun şehre yaptığımız geziden bahsedeyim. Geçen sene 10 Eylül'de İstanbul'a gelebilmiştik seninle. Bu sene 5 Eylül'de 1 haftalığına ziyarete gittik Kahramanmaraş'a. Nerdeyse tüm aileyle tanıştın diyebilirim. Doğduğun hastaneye gittik. Sana emeği geçen doktorunu ve hemşireleri ziyaret ettik. Her gören seni ne kadar iyi bulduğundan bahsetti. Aslında daha kötü beklediklerini söylediler. Hatta yüzüme karşı, "hiç de aptal aptal bakmıyor" diyen patavatsızlar da oldu ya neyse... Buna da sabredelim bakalım! Öyle yorumlar duydum ki geçen sene, bu yanında hafif kalıyor. Yine de içimi acıtıyor, sızlatıyor. Her seferinde hiç düşünmek istemediğim kötü olasılıklar bir bir düşüyor aklıma. Sonra hemen silkiniyorum, sana bakıyorum, karşımdaki patavatsıza içimden "sensin aptal" diyorum. Neyse geçelim bu konuyu. Gezimiz kısa ve güzeldi özetle.

Hayatımızda 14 Eylül'den itibaren köklü bir değişiklik oldu. Ben 1,5 sene sonra işe başladım. İşyeri ile anlaştığımda çok zor geldi aslında seni bırakıp gitmek düşüncesi ama başka yolu da yok maalesef. Şu anda anneannen bizde. 1-2 ay böyle idare edeceğiz. Bu yüzden aklım evde kalmıyor. Nasıl olsa emin ellerde olduğunu biliyorum. Sadece seni çok özlüyorum. Akşam eve babanla döndüğümüzde senin bizi gördüğündeki mutluluğunu, neşeni yaşamak ise ayrı bir keyif.

Ne garip, sen hayatıma girmeden önce hayatta evde oturamayacağımı, çalışmadan duramayacağımı düşünürdüm. Çok yanılmışım. Bal gibi oturabilirmişim.
Bu hafta içinde nefroloğumuza da gittik. 6 ay geçti en son gidişimizin üzerinden. Gitmeden önce çektirdiğimiz sintigrafi ve böbrek ultrasonu temiz çıktı. Bundan sonrası için profilaktik olarak antibiyotiğe devam, düzenli idrar kültürü ve acil sünnet önerdi. Gelişimini tam tahmin ettiğim gibi 7-8 aylık olarak gördü. Kronolojik olarak artık 14 aylık oldun. Düzeltilmiş ise 11 aylıksın. Amma velakin hastane dışında, yani evde geçirdiğin süre tam 8 ay aslında. Ve senin tüm hastane süreçlerinde gelişimin hastaneye girdiğimiz günkü gibi kaldı. İşte bu sebeple rahatım. İnşallah en kısa zamanda yaşıtlarını yakalayacaksın.
Boy ve kilo gelişimine gelince; boyun fena değil, şimdilik iyi gidiyor. 74,5 cm olmuş bu hafta itibari ile. Kilon ise 7625 g. Tam 4 ay önce 7260 gr idin oysaki. Kilo alımın bıçak gibi kesildi. Neden? Çünkü yemek yemiyorsun. Klasik anne yorumu değil bu inan. Etrafımdaki bütün anneler, istisnasız çocuğunun yemediğinden şikayet ediyor. Bu annelere benim annem de dahil tabi. Akşam eve geldiğimde 2-3 saat içinde arka arkaya ağzıma bişeyler tıkarken buluyorum anneanneni hala :) Bir yandan da söyleniyor bana tabi; nerdeyse zafiyet geçirecekmişim vs...:) Halbuki kilom gayet normal ya neyse... Senin kilona gelince, yediğin öğün sayısını artırmayı denedik olmadı. Daha kalorili şeyler verelim dedik, o da olmadı. Yeni tatlara oldukça kapalısın. Bir problemimiz daha var, hala bütün yediklerin blenderdan geçiyor. Küçücük bir tane bile gelse yutamıyorsun. Alt ve üstteki 2'ser dişin çıktı aslında. Artık çiğnemeye başlaman gerek ama sende tık yok o konuda. Biraz daha sabır.



2 Eylül 2009 Çarşamba

İNANÇ BALONDAN KORKARSA :)

video

Oğlum senin gaddar annen(!), balonun sönmesinden korktuğunu farkedince, bunu kaydetmeyi kendine ödev bildi, üstüne üstlük bir de bu blogda yayınlamaya karar verdi. (Ne yapayım çok komiktin!:) )

24 Ağustos 2009 Pazartesi

YOLCULUK






Yukardaki fotoğraflar sen doğduktan sonra yaptığın 2 yolculuktan. İlki oldukça zordu bizim için. Geçen sene 10 Eylül'de ameliyat olmak için İstanbul'a gelirken yaptığımız uçak yolculuğunda bize ucu burnuna takılı koca bir oksijen tüpü ve hemşire eşlik etmişti. İkinci yolculukta şükürler olsun ki bizbizeydik. İlk kez babaanneyi ziyaret için Biga'ya gittik. Üstteki fotoğraf yanıltmasın, deniz otobüsünde öyle sakin sakin oturduğunu düşünüyorsan yanılıyorsun. Maalesef babanla benim canımıza okudun :) Olsun, zararı yok. Sen yeter ki iyi ol...

Yaptığımız 5 günlük gezi uyku düzenini altüst etti. Tabi huyun da değişti. Önceden seni odada oyuncaklarınla bırakıp kısa süreli yanından ayrılabiliyordum. 5 gündür sürekli yanında birileri olduğundan, yanlız oynamayı unutmuşsun. Bugün seni 1 dakika bile yanlız bırakamadım. Bakalım nasıl normale dönecek :)
Bu arada artık suyunu koyduğum küçük biberonunu tutup ağzına götürebiliyorsun. Gerçi alttan destek vermek gerekebiliyor zaman zaman ama olsun, zamanla düzelecek...
Bir iyi haber daha: Dün gece eve dönüp de, evi, yatağını görünce çok mutlu oldun. Nasıl heyecanlandığını anlatamam. Hatırladığın çok aşikardı.
5-10 gündür kusmuyorsun. 41 kere maşallah diyelim. Sanırım motilium işe yaradı. Bir de artık daha çok oturur pozisyonda oynuyoruz seninle. Doktor oturma pozisyonuna geçtiğinde düzelir demişti. Belki de sebep budur. Hala desteksiz oturduğun söylenemez ama, iyiye gidiyorsun. Ah bir de yürüdüğünü görebilsem!

15 Ağustos 2009 Cumartesi

YÜRÜTEÇ

Bugün doktorunun ve fizyoterapistinin de onayıyla yürüteç aldık sana. Amma velakin sen yürütecin hareket etmesi ile birlikte başladın ağlamaya :) Yürüteçten korkan başka çocuk olmuş mudur acep?
Yürüteç sabit durursa bir sorun yok. Önündeki sesli panel bayağı ilgini çekti. Yukardaki fotoğrafı da o sayede çektim zaten.

13 Ağustos 2009 Perşembe

2. DÖNÜŞ


Bugün 2. aşamayı da başardın. Yüzüstü pozisyondan sırtüstüne döndün. Dün fizyoterapistimize uğradık hastaneden çıktıktan sonra ilk defa. Çok merak etmiş bu ameliyatların seni nasıl etkilediğini. Çok şükür ki çok iyi buldu genel halini. Malum hastaneden çıktığımızdan beri 2 elini kullanarak çok rahat uzanıyorsun. Sandalyeye oturduğumuzda masanın üstünde ne varsa yakalamaya çalışıyorsun. Bunun için hiç çalışmadık mesela. Hastaneden çıktığımızda kendiliğinden yapabildiğini farkettik.
Reflü konusuna gelirsek, ilaçlar işe yaradı galiba. Kusman bayağı azaldı. Hatta arada 1-2 gün kusmadığın bile oldu. Tahtaya vuralım hemen, nazar değmesin. Ama kilon hala aynı maalesef. Mayıs ayında kusman başlamadan tartıldığında 7265 gr'dın. Dün ise 7300 gr tartıldın. 3 aydır yerimizde sayıyoruz kilo konusunda.

1 Ağustos 2009 Cumartesi

REFLÜ

Aşamadık bir türlü... Kusman yine devam ediyor... 25 Temmuz'da tekrar başladı. Şiddetlenerek arttı. Hatta 26 Temmuz pazar sabahı hafif bir ateşin de oldu. Çok korktuk oğlum. Yine hastaneye döneceğiz diye çok korktuk. Pazartesi ilk işim tomografi çektirmek oldu. Sonuç; şant çalışıyor gözüküyor şimdilik. En azından ventriküller küçülmüş. Ama enfeksiyon olabilir yine de diye korkuyorum. Marmara'daki doktorlar kanda, idrarda enfeksiyon var mı bir araştırın, yoksa BOS'a bakarız dediler. Pediatristimiz tatilde olduğu için başka bir hastanede yeni bir doktor denedik 2 gün önce. Emel Hn, hikayemizi dinledi, tahlilleri yaptırdı, ve beni ilk defa bir doktor bunun reflü olduğuna ikna etti :) (Laf aramızda inatçı bir annen var, ilerde ne yapacaksın benimle bakalım!) Gaviscona ilaveten Motilium başladı. Yemekten önce Motilium, yemekten sonra Gaviscon vermeye başladık bugün. 2 haftada etkisini görürmüşüz. Umarım haklı çıkar. Çünkü ciddi anlamda kilo sorun olmaya başladı. 3 aydır aynı kilodasın ve persantilde maalesef standart dışına çıktın kiloda.

Bu arada hastanede farketmemiştik. Hem uyku düzenin, hem de genel halin, tavrın oldukça değişmiş, eve çıkınca farkettik. Gece 3-4 gibi uyanmaya başladın 1 haftadır. O saatten sonra aralıklı 1-2 saat daha uyuyorsun o kadar. Yok bana çekmiş uykusu, yok hidrosefali nedeniyle çok uyuyor derken gece uykusu buhar olup uçtu sanki. Artık sürekli kucakta gezmek istiyorsun. Önceleri seni sırtüstü ya da çoğunlukla yüzüstü bırakmam hoşuna giderdi. Artık yüzüstü durmayı hiç istemiyorsun. Kol kasların çok gerilemiş. Onlardan destek alıp vücudunu yarı beline kadar kaldırıyordun eskiden. Şimdi maalesef kullanmıyorsun kollarını bunun için. Ama ayaklarının üzerine bastırmamı çok seviyorsun. Bütün gün zıplatsam itirazın olmayacak gibi... Bunun gibi 1-2 detay daha...

24 Temmuz 2009 Cuma

VE EVDEYİZ

23 temmuz itibariyle yani tam 49 gün sonra evdeyiz yine yeni yeniden oğlum... 21 Temmuzda 3. şantın 9. ameliyatında takıldı. Bu seferki lokasyon biraz daha arkada. Yine heyecen yaşadık ameliyata girmeden önce geçen seferki gibi. Ameliyat olacağın sabah evd'nin pansumanı yapılırken evd çıkmış kendiliğinden. Bu yüzden 21'inde ameliyat olabildin Yoksa 22'sine kalacaktın. Hastanenin tomografisi bozuk olduğundan, dışarıya tomografi çektirmeye gittik ameliyat öncesi. tomografi için sıra beklerken farkettik ki başından evd'nin çıktığı yerden BOS damlıyor dışarı. Mümkün mertebe seni dik tutarak döndük hastaneye...

Ameliyatını bu sefer başasistan yaptı. İnşallah bu son olur...

Bu arada ameliyat olmadan önce ÖMD'n de çekildi. Sonuç; reflün yokmuş. Zaten kusmaların da ameliyattan 2 gün önce kesildi. Aldığın kalori hesaplandı. Maalesef ihtiyacın olanın 2/3'ü kadar alıyorsun. Buna rağmen tartında hafif bir artış var. Daha çabuk kilo alman için Pediasure denen bir mama önerdiler. 2-3 gündür onu deniyorum bakalım.

15 Temmuz 2009 Çarşamba

OĞLUM BANA KÜSTÜ

Gece yazmayı unutmuşum, aklıma geldi yattıktan sonra. Bunu anlatmam lazım sana oğlum. Pazartesi gecesi hastanede damar yolun çıktığı için, yenisini açtırmak üzere pediatri servisine indik. Yine canını yakarak birkaç denemeden sonra bulabildiler damar yolunu. Ben bu sırada yanında seni avutmaya çalışıyorken sen yardım isteyen gözlerle bana bakıyordun sürekli. Neyse damar yolu açıldı, sen ağlamayı azalttın. Yukarı kata odamıza çıktık. Oda arkadaşımız Elif'in annesi Sakine Abla kucağımdayken seni istediğinde ona yöneldin ve gitmek istedin. Sakine Abla'nın kucağına geçtikten sonra tekrar seni alayım dediğimde direk yüzünü çevirdin, ilk defa küstün bana. Bir taraftan çok üzüldüm, bir taraftan oğlum "normal", duygusal bir tepki verdiği için sevindim.

EVD DEĞİŞİMİNDEN SONRA...

İşte ilk doğumgünü partinden bir görüntü! Hastanedeki odamızda, oda arkadaşlarımızla beraber doğumgünü pastanı afiyetle yedik :)

Bu arada son 2 haftadır olanlardan da bahsedeyim. 2 Temmuz'da evd'n değişti. Ancak sonradan boşuna değiştiğini öğrendik. Zira evd değişiminden önceki iki kültür temiz çıktı. Gerçi zaman aşımından yine de değiştirilmesi gerekecekti. Evd değiştikten sonraki ilk kültür de temizdi. Ancak enfeksiyon bölümü evd değişiminden önceki kültürleri dikkate almadığından değişimden sonraki ardı ardına 2 kültürün temiz çıkmasını istediğinden izin vermedi şant takılmasına, ve maalesef 2. kültürde üreme olduğundan takılamadı. 3. kültürde de şimdilik ön üreme bildirdiler. 4. ve 5. kültür sonuçlarını bekliyoruz şu anda... Daha hastanedeyiz yani.

Bu arada kusman hala devam ettiği için geçen hafta şantın takılmasını beklemeyip marmarada doçent olan bir çocuk gastro uzmanına özel hastanede gidip muayene ücreti ödeyip, durumunu anlattım. Ertesi gün hastanede odamıza gelip muayene etti. Ne acı bir durum Türkiye için. Şu hükümetin çıkarmayı planladığı sağlık sektörü için tam gün yasa tasarısını şiddetle destekliyorum. Bununla ilgili çooook uzun bir yazı yazabilirim ya neyse... Belki sonra. Konumuza dönelim. Doktora gitmeden önce bir tablo hazırladım. Hem Acıbademde kaldığın dönemde, hem Marmarada kaldığın dönemde günlük ne kadar IV sıvı (serum) almışsın, ne kadar beslenmişsin, kaç kez kusmuşsun ve ne kadar BOS boşaltılmış hepsini gün gün tabloya yazdım. Zaten tabloyu yapar yapmaz ortaya çıktı ki sana Marmara'da verilen IV sıvı miktarı çok yüksekmiş. Acıbadem'de ortalam 250 cc IV sıvı alırken, yediğin toplam miktar ortalama 800-850 cc olmuş. Marmara'ya geldiğimizde günlük aldığın IV sıvı miktarı 700-800 cc'ye çıkmış, ve sonuç olarak oral alımın ortalama 300 cc'ye inmiş. Sonuç; Marmara'ya geldiğimizde 7600 gr iken 3 hafta sonra 6870 gr'a düşmüşsün. İlk gün gelen pediatrist adaylarından biri bu yanlış IV sıvı miktarını girmiş dosyana... Neyseki gastro uzmanı gelip düzeltti. Şu anda günde max 300 cc alıyorsun. Günlük yaklaşık 100 cc BOS boşaltıldığı için 100 cc IV sıvı boşaltılan BOS'un yerine; 200 cc'si ise aldığın Vanco için verilmesi gereken miktar. Oral alımın, IV sıvı miktarı düşünce otomatik olarak arttı. Hala çok iyi değil ama ortalamamız 600-650 cc'yi zorluyor. Daha güzeli kilo almaya başlamışsın. Bugün tarttık; 7200 gr olmuşsun. Mayıs başında kusmaların başlamadan önce bu kiloya ulaşmıştın zaten. 2 aydır yerimizde sayıyoruz bu anlamda. Neyse, herşey normale dönsün kilo sonraki mesele. Oral alımın artmasına rağmen, kusman devam ediyor. Gaviscon kullanmak da bir işe yaramıyor. Günde 1 kez kusuyorsun. Doktor, biraz takip edelim, geçmezse ÖMD çekeriz demişti. Sanırım yarın ÖMD çekilecek. Yani sana ilaçlı bir sıvı verecekler ve mide, yemek borusunun vs filmini çekecekler. Herşey yerli yerinde mi görecekler...

Bu sabah enfeksiyon bölümünden doktor geldi rutin kontrol için. Biraz soru sordum, bu üremelerle ilgili. EVD değişiminden önce MRSE üremişti. Bu ağır bir bakteri imiş galiba ve normalde ciltte üreyen bir bakteri. Tedavisi için Vanco öneriyorlar. Ciltte üreyen bakterinin, BOS'ta ne işi var diyorum, olabilir diyorlar. Vanco alırken neden üredi diyorum, olabilir diyorlar. 2 üremenin ardından hiç bir şey yapmadan 3 üremenin temiz çıkması çok saçma, öncekiler kontaminasyon olamaz mı diyorum, tıpta iki kere iki dört etmez diyorlar. Bu cevabı başka bir doktor da vermişti başka bir soruma. Çok saçma! Vermeleri gereken cevap; tıp dünyası daha bu sorduğunuz soruların cevaplarını bulamadı olmalı:)

13 Temmuz 2009 Pazartesi

MUTLU YILLAR


Bugün senin doğum günün. Bu ilk doğum gününün farklı geçmesini isterdim ama maalesef hala hastanedesin. İyiki doğdun, iyiki yaşama inatla tutundun, iyiki bizimlesin oğlum. Seni çok seviyorum.

1 Temmuz 2009 Çarşamba

3.EVD - 8. AMELİYAT

19 Haziran'dan beri Marmara Üniversitesi Hastanesindeyiz oğlum. Yine bir sürü şey oldu ve olmaya da devam ediyor... Hepsini anlatacak gücüm yok bugün. Kısaca özet geçeyim. Bu hastaneye geçeceğimiz sabah Acıbadem'de çok kötüydün. Sonra çıkış işlemlerini yapıp, drenajını kapatıp seni alıp arabaya atladık. Enteresan bir şekilde kendine gelmeye başladın hafif hafif. Sonradan anladım, sanırım BOS çok boşaltılıyordu. Orda boşaltılan miktar 160-170 cc civarındaydı. Marmara'ya geçtik. Boşaltılan miktar 100 cc civarına indi. Birkaç gün sonra çekilen tomografide gördük ki ventriküllerin içi tamamen boşalmış bu sefer de... Üzerine 1 gün kapatıldı drenaj. Ventriküllerin şişmesi sağlandı. Şant ameliyatlarında şantı takmak için doktorlar ventriküllerin hafif şişkin olmasını istiyorlar çünkü.

Geldikten bir kaç gün sonra öksürüğün başladı. Göğsün de tıkalıydı. Öksürüp balgamı atmayı beceremediğinden bayağı uzun sürdü. Hala hafif hafif devam ediyor. Bu arada bu öksürüğün tedavisi için yanına 4-5 tane pediatrist adayı gelip gitti. Hepsi göğsünü dinledi. Akciğer filmin çekildi. Burnundan süprüntü alındı vs. Ve bütün bunlar için 2 gün geçti ama hala tedaviye yönelik adım atmadılar. Artık dayanamayıp zorla öksürük şurubu verdirttim de başlandı tedaviye. Bir de ventolin başlandı...

Bu arada kusman birkaç gün ara vermekle beraber devam ediyor. Bu konuda sıkıntımız büyük. Bunun sebebinin reflü olduğunu düşünüyorlar. Çok az yediğin için burnundan beslemeyi önerdiler ama kabul etmedim oğlum. Beyninden bir boru, kolundan ayrı bir boru çıkarken bir de burnundan boru sokulması çok mantıklı gelmedi bana. Reflüyü tedaviye yönelik adım atmak yerine kilo aldırmak için bir yol öneriyorlar. Daha önce kullandığın Gavisconu kullanmak için izin aldım doktorlardan, bir de anti reflü mamalardan aldım deneme için. Sonuç; hala kusuyorsun az da olsa. Ben bunun reflü olduğunu düşünmüyorum. Eğer öyle olsaydı, Acıbadem'de şant çıktıktan sonraki 10 günlük sürede de kusman gerekirdi. Halbuki iştahın gayet iyiydi ve hiç kusmuyordun. Reflü olsan, reflü 10 gün tatile çıktı diye mi açıklanacak bu dönem? Neyse şant takılsın hala devam ederse kusman, bunu araştırmamız gerekecek.

BOS'ta en başından beri üreme olmamıştı, ta ki 29 Haziran'a kadar. 29 Haziran'da, BOS kültüründe normalde ciltte üreyen bir bakteri üremiş. Bu bir yerlerden bulaşmış olabilir diye düşündükleri için, eğer 2 Temmuz sabahına kadar alınan kültürler temiz çıksa idi şant takılacaktı. Ama maalesef aynı bakterinin bir sonraki kültürde de ürediğini öğrendik bugün. Bu durumda bu bakteri BOS'a bir şekilde bulaşmış. Sonuç, EVD yine değişecek. Yani yarın ya da Cuma günü 8. ameliyatını olup, şant çıktığından beri 3. drenajın takılacak. Sonra enfeksiyon tedavi edilmeye devam edilecek: Antibiyotiklerin Vanco ve Fortum'a devam, ama nasıl... Damar yolu problemimiz çok büyük yine. Açılan damar yolu ancak 1 gün dayanabiliyor. O bir damar yolunu bulmak için de 5-6 kez iğne sokuluyor. Sen ağlamaktan mahvoluyorsun... Bu çileye e az 2 -3 hafta daha dayanacağız oğlum. Sonrasında tabi başka bir problem çıkmazsa...

Bu arada bu sefer ilk şantın çıktığında drenaja boşalan BOS oldukça kanlı, ve hatta içinde küçük partiküllerin olduğu kirli bir sıvı idi. Bu renk zamanla açıldı. Şu aralar oldukça temiz ve şeffaf. O zaman için, Memet Bey'e bunun önemli olup olmadığını sorduğumda önemli olmadığını söylemişti. Halbuki ünv hastanesinde bu renge önem verdiklerini öğrendim. Bu küçük bir örnek. Bunun gibi birkaç nokta daha var. Neyse takılmayayım buna... Vardır bildikleri...

Bu dönemde anneannen en büyük desteçimiz. Onunla dönüşümlü olarak kalıyoruz geceleri senin yanında. Malum genel şartlar çok kötü, sürekli kalmaya müsait değil...

Şimdilik durum bu.

18 Haziran 2009 Perşembe

NE ZAMAN BİTECEK?

Ateşin pazardan beri devam ediyordu. Dün gece normal seyrine girdi gibi gözüküyor. Ama bu sefer de kusmaların başladı. Salı akşamından beri nerdeyse her yediğini çıkarıyorsun. Genel halin çok kötü. Kolunu kıpırdatmaya mecalin yok. Dün gece 3-4 kez ağlayarak uyandın. Ve bizim elimizden hiç birşey gelmiyor. Öylece bekliyoruz. Doktorlara soruyorum neden diye? Enfeksiyon işte olur diyorlar. İyi de tedavi için ne yapılıyor. Bu hale gelmeden önce aldığın vancô'ya devam etmemizi istediler. Hani şu vücudunda alerji yapan antibiyotik. Sanırım bu hastaneyi seçmekle hata ettik oğlum, özür dilerim. Üniversite hastanesinden genel koşulları sebebiyle nefret etsem de, en azından orda daha çok araştırılıyordu. Geçen sefer hem idrar yolu enfeksiyonu hem santral sinir sitemi enfeksionu geçirirken, ikisi için ayrı ayrı antibiyotik alıyordun mesela. Şimdi bu enfeksiyonun neden şiddetlendiğine dair en ufak bir fikirleri yok burdakilerin.

Dün seni başka bir yere nakletsek mi acaba diye 2 hastane ile görüştüm. Birinde beyin ve sinir cerrahının kendisiyle konuşma fırsatı buldum. Bu işi bilen ve sağduyu sahibi biri ile konuşmak farklı oluyormuş. Kendisi de bu ameliyatı kolaylıkla yapabilecekken, bulunduğu özel hastanenin genel koşulları geceleri nöbetçi pediatristin olmaması gibi sebeplerle orda ameliyat yapmanın uygun olmayacağını açıkyüreklilikle belirtti. Kaldığımız hastanenin de çok farklı olmadığını anlattı. Bu iş için en uygun yer üniversite hastanesidir dedi. Haklı galiba... Bakalım geçebilecek miyiz Marmara Üniversitesine... Sanki Marmara'ya geçince hemen çözüvereceklermiş gibi geliyor problemini. Sadece umut işte...

16 Haziran 2009 Salı

ŞİDDETLENEN ENFEKSİYON

Dün alınan kan ve BOS tahlillerinin ilk sonucu, BOS'taki lökosit sayısı 78'e çıkmış. Kanda CRP 1,99'a yükselmiş. Ateşin hala düşmedi. 37-39 arasında gidip geliyor. Bunun anlamı enfeksiyon şiddetlenerek devam ediyor. Beyin cerrahı bu enfeksiyonun sebebinin bulunması lazım diyor. Pediatrist santral sinir sistemindeki enfeksiyondan kaynaklanıyor diyor. Ayrıca doktor 14 veya 21 günlük daha antibiyotik tedavisinden bahsetti. Anlaşılan Haziran ayının tamamını hastanede geçireceğiz.

Dün Özlem teyzenden duydum, bir arkadaşının akrabası çocukken havale ve beyin kanaması geçirmiş. Sanırım sonrasında da hidrosefali. Şu anda hala şantı varmış. 4-5 kez ameliyat olmuş. Kendisi doktor olmuş. Hiç bir problemi yokmuş. Bu hikayeye tutunmak istiyorum. Umudumu kaybetmek istemiyorum. Ama bu boğazımdaki kocaman düğümün gitmesini sağlamıyor. O düğüm orda öyle baskı yapıyorki, basınç kulaklarımdan çıkacak gibi. Başım sanki birazdan bin parçaya ayrılacak...

15 Haziran 2009 Pazartesi

YENİ EVD

Özek nihayet öğleden sonra 2'de geldi. Ateşinin düşmediğini görünce ameliyat ertelendi. Kan ve BOS numuneleri alındı. Bu arada sabah ameliyata gireceğin için drenajı kapatmıştı doktor. Şant takmak için ventriküllerin geniş olmasını isterlermiş doktorlar. Saat 2'de tekrar açıldı, ama maalesef çalışmadı bu sefer de. Pansumanın değişti, belki faydası olur diye. Maalesef fayda etmedi. Hemşire ben konuşurum Memet Bey'le diyerek gitti. Sen hemen uykuya daldın. Ama normal bir uyku gibi durmuyordu. Uyandırmaya çalıştım ama çok zor uyandın. Gözlerini açamadan elin ve kolunla tepki veriyordun. Geçen seferki gibi bilincini kaybetmek üzereydin. Hemen hemşirelere haber verdim. Ameliyathanedeki Memet Beye ulaşmışlar; indirin bakayım demiş. Sonuç; küçük bir operasyon geçirdin yine. EVD hem yerinden çıkmış hem de ucu tıkanmış, dolayısı ile değiştirildi. Önceki EVD'ye gelen BOS oldukça kanlı idi, hatta son zamanlarda değişik dokularda çıkıyordu. Bu yeni takılan EVD'ye gelen BOS oldukça berrak. Biraz önce diğer doktor geldi kontrol için. Aklıma geldi. EVD'deki bu tıkanıklık vs ateş yapar mı diye sordum. Olabilir dedi. Kendisi bu ateşin santral sinir sisteminden kaynaklanmadığını düşünüyormuş. İnşallah haklı çıkar ve biran önce takılır şant. Başım ve gözlerim ağrıyor. Ağlamadım, tuttum kendimi, ondan herhalde...

ATEŞ

Bu sefer de ateşin çıktı. Dün gece 3'ten beri ateşin var. Ara ara iniyor, sonra yine çıkıyor. Normalde bu sabah için ameliyat olacaktın. Gece 2'den beri açsın aynı zamanda. Doktorunu bekliyoruz. O gelip karar verecekmiş. Sabah bir ara diğer doktor gelip, ateşin yükselip sonra düştüğü için çok önemli olmadığını, antibiyotik değişiminden kaynaklanabileceğini söylemişti. Bu yüzden ameliyata alacaklardı. Ama o gittikten sonra ateşin 38'in üzerine çıktı ki bu şimdiye kadar ilk. Doğdun doğalı en fazla 37,8'i görmüştük termometrede. Çocuk doktoru geldi, BOS kültürüne, kan kültürüne, idrar kültürüne bakılması gerek, bu şekilde ameliyat olmamalı dedi. Semra Hemşire geldi, şimdi olsa daha iyi olur dedi. Kafam karışık. Bir yandan evet olmaman lazım, şant takıldıktan 1 hafta sonra tekrar hastanenin yolunu tutmak istemiyorum. Diğer yandan, eğer EVD'den kaynaklanan birşeyse bu, zaten en ağır antibiyotikleri aldın, daha başka bir yolu yok... Belki biraz daha zaman, bilemiyorum...

13 Haziran 2009 Cumartesi

AKSİLİKLER ARDI ARDINA


Dün gece drenajın çalışmadı. Bütün gece hiç BOS akmadı yani. Sabah doktor pansuman yaparken hafifç oynayınca boşalmaya başladı. Yani yerinden oynamış gece.

Akşam üzeri yediğin muhallebiyi çıkardın. Bu hayra alamet değil dedim ve haklı çıktım. Sebebi 2-3 saat sonra ortaya çıktı.

Ardından elindeki damar yolunu çıkardın. Önce sağlık memuru açmaya çalıştı, başaramadı. Sonra yoğun bakım doktoru geldi, o da başaramadı. Sen bu sırada çok kötü ağladığın için bu sefer BOS sızıntısı oldu. BOS'un, ağladığında, çok hareket ettiğinde akış hızı artıyor. İzin vermedim daha fazla deneme yapmalarına. Semra Hemşire kurtarıcımız oldu yine. Sağolsun geldi ve tek denemede başarılı oldu, üstelik seni nerdeyse hiç ağlatmadan.

Damar yolu açıldıktan sonra vanco vermeye devam ettiler. Bu sırada anneannen farketti. Yüzün ve vücudun tamamen kızardı, bacakların ve kolların bölge bölge. Karnını açtığımızda karnının da şiş olduğunu gördük. Apar topar hemşirelere haber verdik. Pediatri doktoru geldi. Maalesef vanco'ya alerji gelişmiş vücudunda. Kusmanın sebebi de muhtemelen buymuş. Eğer farkedilmese Allah korusun solunum sıkıntısına bağlı ölüme sebebiyet verebiliyormuş.

Bugünün tek iyi haberi lökosit sayısı 1'e düşmüş.

12 Haziran 2009 Cuma

SIZINTI

Bugün de drenajın takılı olduğu derinin kenarından BOS dışarıya sızıyor. Pansumanın 3 kere değişti. Yatağın baş kısmını yükseltip öyle yatırdık seni. Belki bu biraz fayda eder. Geçen sefer de aynı şey olmuştu ama ameliyatına 2 gün kala olduğu için kısa sürede çözümlenmişti. Şimdi ne zaman ameliyat olacağın da belli değil. Umarım kötü bir şey olmaz. Çünkü sızıntı/BOS drenajı fazla olursa bu sefer de beyin içerde fıtıklaşabiliyormuş Allah korusun. Neyse kötü şeyler aklımıza getirmeyelim. Yarın yine BOS'tan numune alıp lökosit sayısına bakacaklar. Umarım bu kez düşmüştür.

GEL-GİTLER


Bugün kötü bir gündü. Gel-gitlerim oldu sürekli. Hem isyan edesim, hem şükredesim var... Hastanenin penceresi küçük ama güzel bir parka bakıyor. Bütün gün bebek arabasında gezdirilen, oynayan çocuklar görüyorum annelerinin yanında. Sonra katta diğer odalarda kalan çocuklar aklıma geliyor. Sağlıklı düşünemiyorum bugün.

Daha önceki yazılarda endoskopik müdahaleden bahsetmiştim ama sonucunu anlatmamıştım. Maalesef ameliyat öncesi çekilen MR'da senin endoskopik müdahaleye uygun olduğunu ama açılacak kanalın önünde kanamadan kaynaklanan membranların oluştuğunu, bu yüzden kanal açılsa bile çalışmayacağını öğrendik. Ancak 4-5 yaşına geldiğinde membranların etrafı açılırsa endoskopik müdahale denenebilirmiş. Şantla yaşamayı öğrenmek zorundayız bir tanem.

11 Haziran 2009 Perşembe

RÜYA

Yine rüya gördüm ve yine seninle ilgili kötü haber aldım. Ben sana bu konudan bahsetmemiştim daha önce. Hamileliğimden itibaren rüya görmeye başladım ben ve genelde senin sağlığınla ilgili konularda bu rüyalarım çıktı. Mesela doğum yapmadan önce gördüm bununla ilgili bir rüya. Geçen kasım ayında EVD'n yanlışlıkla(!) çıkıp tekrar ameliyat olmadan önce gördüm. Geçen hafta sen rahatsızlındığın gece gördüm bir başka rüya. Sonra bilincin kapalıyken, 10-15 dk daldığımda rüyamda bana bilincinin açıldığı söylendi. Sonra gerçekten doktor gelip haber verdi bilincinin açıldığını. Ve bu sabah... Normalde BOS lökosit değerin Salı günü 1 çıkmıştı. Eğer bu sabah da 1 veya 0 çıksaydı bugün ameliyat olacaktın ve pazar günü evimizde olacaktık. Ama sabaha karşı yine rüya gördüm. Dürnev teyzen bize bir ev gezdiriyor, güya kendi eviymiş. Evin holü o kadar küflü ki duvarlarda kocaman siyah küf lekeleri var. Ama odalar tertemiz. Uyandığımda sağlık memuru BOS'tan 2. numuneyi alıyordu. 1. numuneye ne oldu dedim: lökosit sayısı 23 çıkmış. O zaman anladım rüyamı, bugün ameliyat olmayacak dedim, ve maalesef haklı çıktım. 2. numunede de 33 çıkmış lökosit sayısı biraz önce öğrendim. Bu durumda ameliyat olamayacaksın bugün oğlum. Halbuki ne kadar da kendimi hazırlamıştım. Yine hayal kırıklığı...

Şimdi Marmara Üniversitesine geçmeye çalışıyoruz maalesef. Kaldığımız Acıbadem Kozyatağı hastanesinin masraflarını daha fazla kaldırabilecek durumda değiliz. Çünkü tedavinin daha ne kadar süreceği belli değil. Burası da hastaneden çok ticarethane mantığıyla çalıştığı için bizi çok zorluyor.

Netice itibari ile üzgünüm, çok üzgün...

9 Haziran 2009 Salı

BİLİNÇ

Dün geceyi çok zor geçirdik. Baştan başlayayım anlatmaya. Cumartesi akşamı huzursuzluğun artmaya başladı. Pazar tüm gün devam etti. Ya uyuyordun, ya ağlıyordun. Doktoru aradılar. Elektrolitlerine bakılmasını istedi. Onlarda problem çıkmayınca, kabızlığından mı dedik. Fitille, lağmanla sorunu çözdük. Yine düzelmedin. Pediatri doktoru geldi, bir şey bulamadı, ama Memet Beyin yardımcısı olan sözüm ona doktor zahmet edip, evinden gelip seni görmedi. Bu arada sen gitgide kötüleştin. Pazar gecesi saat 4 gibi sana mama hazırladım ama bir türlü uyandıramadım. Bilincin kapanmıştı. Hemşire hemen doktoru aramış, BT çekilmesini istemiş beyfendi. BT çekiminden sonra teşrif etti sabaha karşı. Bilincinin kapanmasının sebebi BOS boşaltımının yeterli olmaması imiş. Seni hemen yoğun bakıma aldılar ve EVD'yi tamamen açıp sanırım 100-150 cc boşalttılar birkaç saat içinde. Normalde günde 85 cc boşaltılıyordu. Neyseki 2-3 saat içinde ayılmışsın. Öğleye kadar da kendine geldin çok şükür. Kendine geldiğinde sol göz kapağın eskisi kadar açılmıyordu. Doktora sordum, geçici de olabilir kalıcı da dedi. Allaha şükür bugün düne göre daha iyi göz kapağının açılması. Herhalde geçici olacak.