28 Aralık 2009 Pazartesi

SPASTİSİTE

Yorgunum, kızgınım, üzgünüm, ama yine de umutluyum oğlum... Bunu da aşabileceğimizi biliyorum. Bunu da yenebilirsin sen... "Spastisite sadece bir doktor kontrolünde karşımıza çıktı, sonra unuttuk gitti" diyeceğiz ilerde, biliyorum... Hani bir ara "ROP" la korkutmuşlardı bizi, sonra taaa en başında "normal bir çocuk olmasını beklemeyin" demişlerdi, "bu çocukta nöbet olur" demişlerdi. Bak hepsi nasıl yanıldı... Yine yanılacaklar, değil mi oğlum?

Çok büyük bir problem olsa, şimdiye kadar farkedilirdi zaten. Ya da biz farkederdik. Gerçi sağ elinle sol elini kullanma arasında fark olduğunu biliyorduk, ama çok belirgin olmadığı için ve dünyada bir sürü solak insan da olduğu için üstünde çok durmadık. Beyninin sol tarafına daha çok hasar veren hidrosefalinin bize küçük bir armağanı diye düşündük. Ama sol ayakla sağ ayak arasındaki farkı anlamamıştık. 2 gün önce Özek'e kontrole gittiğimizde, ortaya çıktı. Sağ ayakta spastisite vardı. Teşhisi o koydu yani. Arkasından da en kötü senaryoyu anlatıverdi. Sağ ayağını parmak ucuna bastığından, aksama, bu yaşta kasların kasılı kalması sonucu, aksamadan dolayı henüz kıkırdak yapıdaki kalçanın yanlış kemikleşmesi sonucu yapı bozukluğu, yürüyememe vs... Tedavisi; fizik tedavi, botoks, cerrahi müdahale... Yoğun fizik tedavi önerdi şimdilik. Muayenehaneden çıktıktan sonra, arabada kafamda koltuk değnekleri, tekerlekli sandalyeler uçuşuyordu. Allahtan hemen ardından fizyoterapistimiz İmran ablanla randevumuz vardı. İmran içimizi ferahlattı biraz. Durmunun o kadar kötü olmadığını, çalışarak aşabileceğimizi söyledi. En fazla "ortez" takarak hallolur dedi. Bakalım zaman ne gösterecek...

Bu arada kaç zamandır gözlerinin ara sıra kaydığını farkediyordum ama evde kimseyi ikna edemediğimden, doktora götürmemiştim seni. Belki ben abartıyorumdur diyordum. Maalesef Özek de aynı teşhisi koydu. Bir ara göz doktoruna da gitmemiz lazım...

Hidrosefalinin bıraktığı hasarlar vücudunda yavaş yavaş ortaya çıkıyor velhasıl. İki gündür, algını nasıl etkilemiş olabileceğini düşünüyorum. Birçok şeyi geç yapıyor olman acaba prematürelik ve bunca ameliyattan mı kaynaklanıyor, yoksa hidrosefaliden mi? Düşünüyorum. Şimdi bunun cevabını bulmalı mıyım? Yoksa zamana mı bırakmalıyım?

6 yorum:

Adsız dedi ki...

merhaba aslıgül herşeyin düzeliceğini düşün.bizimde furkanın sol tarafta sorun var.kanama beyinin sağ tarafında olduğu için solu etkiledi.sol tarafını hareket ettiriyor ama hiç kullanmıyor.kaç tane dr.fiziyoterapiste gittim anlatamam hepsi bir sorun olmadığına hemfikir.zaten eeg veya mr de belli olur önemli birşey olsa.peki fizyoterapistiniz anlamadımı çünkü hangi bölgede sorun varsa o tarafta beyinden gelen bir sertik olurmuş.bizdede gözlerde kayma var.daha yeni yeni düzeliyor.hatta 7 ay öncesine kadar nesneleri bile görüp takip edemiyordu.kısmen düzelecek ama ne kadar.zor hemde çok zor bir hastalık allah hepimize dayanma gücü versin.

prematureannesi dedi ki...

Merhaba Derya,

Fizyoterapistimiz anlamadı ama benim de dikkatimi çekmemişti. Şimdiye kadar ayaklarının ikisi de aynı tepkileri verebiliyordu. Ayağa kalkınca belli oldu. İşin garibi ya da iyi yanı desem daha doğru; her zaman olan bişey değil. Bazen sağ ayağının üzerine de basabiliyor. O yüzden de dikkatimizi çekmedi. gözde kayma da her zaman olmuyor. Bakalım bu düzelecek mi?

Adsız dedi ki...

merhaba aslıgül çok araştırma içinde olduğun için sanada sormak istedim.şu an bende araştırma aşamasındayım.bireysel eğitimi araştırdınmı genelde hidrosefalisi olan çocuklar bitakım şeyleri geç yaptıkları için aldıklarını duydum.İnanç ege komutlarını anlayabiliyor mu ?mesele burnunu ağzını gösterebiliyormu ben öğretmeye çalışıyorum tık yok.kusura bakma sık sık rahatsız ediyorum ama bu konuda paşlaşım içinde olduğum çok az insan var.sevgiler.DERYA...

prematureannesi dedi ki...

Rica ederim Derya'cığım, neden rahatsız olayım. Aksine mutlu olurum paylaşmaktan. Sonuçta 3 aşağı 5 yukarı aynı şeyleri yaşıyoruz ya da yaşayacağız...
Şimdiye kadarki doktor kontrollerinde bireysel eğitim gerekeceği yönünde hiç yorum gelmedi doktorlardan. Ama benim içim bu son olaydan sonra rahat değil, şu anda bu konuda uzman birilerini bulmak için araştırıyorum.
İnanç bazı basit komutları anlayabiliyor. Şimdiye kadar alkışı, bay bayı ve gel geli öğrenebildi. Kulak, burun göstermeyi bir iki kere denedik ama başaramadı. Henüz buna çalışmadık :) Yine de olması gerekenden çok geri, farkındayım. Eğer birşeyler öğrenirsem konu ile ilgili seni haberdar ederim muhakkak.
Sevgiler.

Beken-Ali dedi ki...

Merhaba CAnım,
Üzüldüm yeni haberlere. Üstünde uzun konuşmak gerek ama genel olarak fizyoterapistin farkedemediği kadar hafif birşeyse kolay hallolur diye düşünüyorum. Candaş 9 aylıkken nörolog bacaklarında kasılma var, otururken 2 bacağı aynı şekilde durmuyor demişti, ki daha tam oturamıyordu bile. Dr birşey söyleyince fizyoterapist aksini söylemeye cesaret de edemiyor. Bence anlatılanlar gibi birşey yaşamayacak Inanc. Yasadığı onca şeye rağmen geriden gelmesi çok doğal, ama bugün yapabildikleri herkesi şaşırtan şeyler. Bence geriden gitmesi de sorun değil, önemli olan gitmesi. Bunlar da aşılacaktır. Derya Hn yazdığı şeyler Candaşın bireysel eğitiminde terapistin önemsediği şeylerdi. Komutlara cevap çok önemliymiş, ama çalışmayınca öğrenmeleri zor. Bence küçük al-ver komutları ve organları göstermeye çalışabilirsiniz.
Sevgilerimle
Öpüyorum sizi
Hoşçakalın

prematureannesi dedi ki...

Merhaba Gülay'cığım,
İnşallah dediğin gibi kolaylıkla hallolur. Bu sefer çok karamsar değilim. İlk duyduğumda başımdan aşağı kaynar sular dökülse de, çabuk toparlandım. Doktorun önünde İnanç ısrarla sağ ayağını basmasa da evde öyle değil. Çoğu zaman normal basabiliyor çok şükür.Arada tekliyor. Bazı basit komutlarda da sıkıntımız yok.Al- ver, at-tut, öp, ayağını kaldır, kolunu uzat vs gibi. Hatta çorabını ayağına bile götürüyor giymek istediğinde. vayahut çıkarmak istediğinde ucundan çekiştiriyor. Ama yine de içim rahat değil. Şimdiye kadar hep geriden gelmesi normal desemde, belki de gözümden kaçan birşeyler vardır tıpkı spastisite gibi. O sebeple bir uzmanın değerlendirmesi daha doğru olur diye düşünüyorum.
Sevgiler
Aslıgül