ATAKSİ

Annen yine gaza geldi oğlum geçen ay. Bu yürüyüşün bir türlü düzelmeyince, ne yapsam, nereye gitsem derken, ne zamandır aklıma takılan akupunkturu denemeye karar verdim. En azında gidip bir doktorla görüşeyim dedim. Bu işi Türkiye'ye ilk getiren yaşlı bir doktor amca bulduk. Gittik muayenehanesine... Eline bir makineye bağlı demir çubuk alıp, orana burana çubuğu değdirdi. Sonra babanla bana dönüp, hanginizin ailesinde şeker var dedi. Doğal olarak her ikimizin ailesinde birilerinde var dedik. Bize cevap olarak, işiniz çok zor, bu çocukta şeker var dedi. "Beyin hasar görmemiş, ama beyne giden sinirlerde hasar var" dedi. Öncelikle bizden film ve şeker takibi istedi. Bizde Allah allah deyip, şekerini takip etmeye karar verdik. Bu arada adam beyne giden sinirler deyince, ben hadi dedim gene bir nörologa da gidelim, ne zamandır gitmiyoruz... Bu arada şekerini ölçtüm 1-2 gün. Başka çocuk olsa parmağını deliyorum, kanatıyorum diye ortalığı ayağa kaldırır; sen hadi oğlum pıt yapalım deyince, parmağını uzatıyordun kan şekeri ölçelim diye... Benim güçlü oğlum...

Velhasıl şeker takibinde bişey çıkmadı. Nöroloğa(Serap Uysal) gittiğimizde akupunktura da gittiğimizi itiraf edip, fikrini alayım dedim. Bir de tabi beyinle ilgili tespitini söyledim. Doktor güldü :) Beyin dediğiniz şey milyarlarca sinir hücresinden oluşur zaten dedi. Ben o an, akupunkturu eledim açıkçası... Sonra nörolog bizden, film, mr, kan testi istedi. Onları yaptırdık. Bu arada yeni bir ortopediste gittik.  Ayşegül Bursalı. Hikayemizi anlattık. Seni muayene etti. Ve aslında ayaklarındaki spastisenin çok fazla olmadığını, yürümenin bozuk olmasının sebebinin bel kaslarının zayıflığı olabileceğini söyledi.  Mantıklı geldi... Bir de bize yeni bir fizyoterapist önerdi. Biraz çalışın, sonra 2. botoksa karar verelim dedi. Ayşegül hn'dan 1 gün sonra mr çektirip, bu sefer de yeni bir fizik tedavi doktoru Demet Ofluoğlu'na gittik. Mr, film sonuçları, kimin ne dediğini anlattık. Sonuç Nadire Hn'ın Haziran ayında söylediğini söyledi. Nadire Hn  teşhisin ismini söylememişti. Demet Hn senin ataksik olduğunu belirtti. Yani mr'da da çıktığı gibi beyinde hasar var, ve bu hasar sonucu çok şükür sadece denge problemin var.  Bunun tam tedavisi çok mümkün görünmemekle birlikte doktorları şaşırtan vakalar da yok değilmiş. İşte bu cümle yeter bize oğlum. Daha doğrusu sana yeter... İşte o vakalardan biri de sen olacaksın, eminim buna... Demet Hn bize mümkün mertebe seni spora yönlendirmemizi, kaslarını mümkün olduğunca geliştirmemizi söyledi. At binmeni önerdi. Bu zamana kadar duymamıştım. Biraz araştırınca "hippoterapi" diye birşeyin, yani atla fizik tedavinin olduğunu öğrendim. Tesadüfe bakki İmran bunun eğitimini almış yeni. Şimdi onunla hippoterapiye başlayacağız. Ayrıca Ayşegül Hn'ın önerdiği yeni fizyoterapistimiz Devrim Bey ile tanıştık. Şimdiye kadar görüştüğümüz fizyoterapistlerden farklı olarak egzersiz için yardımcı malzemeler çok fazla kullanıyor. Örneğin şu aralar bantla tedavi deniyoruz. Bu arada geceleri afo kullanıyoruz Ayşegül hn'ın önerisi ile. Bu ara yoğun bir fizik tedavi görüp, sonucuna göre botoks yaptıracağız. Çok şükür ki kalça yapında, veya omurilikte bir bozulma deformasyon yok. Bu arada gittiğimiz her yeni doktor, fizyoterapist, senin ne kadar iyi durumda olduğunu söylediler, çok iyi rehabilite olduğundan bahsettiler. Evet dedim şükrederek, her seferinde...

Bu haftasonu okulunda kukla gösterisi vardı, beraber gittik. Öğretmeninle uzun uzun sohbet etme fırsatı buldum. Bana okuldaki bütün arkadaşlarının ailesinin seni tanıdığını söyledi. Bütün arkadaşların evde senden bahsediyormuş :) Öğretmenin senin özgüveni yüksek bir çocuk olduğunu söylüyor. Yeni birşeyi ilk kim yapmak ister diye sorduğunda hep sen atlıyormuşsun, "ben yapacağım", "ben artık büyüdüm, tek başıma yapabilirim" minvalinde cümleler... tabi inatçılığına da değindi doğal olarak :) "asla istemediği birşeyi yaptıramıyorsun İnanç'a" dedi. Kime çektiğini sordu :) Daha önceki görüşmede, rehberlik öğretmeni senin espriler yapabilen komik bir çocuk olduğunu söylemişti.

Bir de paylaşma mevzusu var. Eve gelen misafir çocuklarla oyuncaklarını paylaşmayınca, sana paylaşman gerektiğini anlattık. Şimdi bana karşı kullanıyorsun. Telefonumu vermediğim zaman bana dönüp "ama oyuncaklarını paylaşmalısın, sen benimle paylaşmıyosun" diyorsun...

BÜYÜMEK

Zaman akıyor ve sen büyüyorsun, çok şükür. Yazmayalı çok oldu. Botoksun etkisi geçti, yenisinin zamanı geldi bile. Yürüme dışında herşey yolunda. Botoks bir miktar iyi geldi ama tam olarak düzelmedi yürümen. Zaten Nadire Hn'da söylemişti. Yaz bitti, okullar açıldı tekrar. Geçen sene okula kabul etmek istemeyen kolej, bu sene de SBK dersine almak istemiyor. SBK dedikleri de haftada  20 dak'lık beden dersi. Altı üstü koşturacak çocuklar. Ben hareket edesin diye her türlü uğraşırken, efendim düşebilirmişsin diye derse almak istemiyorlar. Sorumluluktan kaçmak ne kadar kolay. Gittik, konuştuk, imza verdik sorumluluğu kabul ettiğimize dair. Ne acı... Bir de üstüne başına gelenleri tekrar yeni öğretmenlere anlattıktan sonra, bize akıl verdiler, nasıl fizik tedavi yaptıracağımıza dair. Sabrettim her zamanki gibi. İçimden bana akıl vereceğinize, oğlumu derse kabul etseniz ya dedim, ama sadece içimden.

GELİŞMELER

Büyüyorsun. 4. yaş günün de geçti. Bu yaz bayağı değişiklikler var sende. Bezden kurtuldun, sonunda :) Biraz uzun sürse de öğrenmen, hallettik nihayet. Yürümen biraz daha iyi. Artık sokakta bisiklet sürüyorsun. Haziran ayının sonunda Prof. Dr Nadire Hn'ın Türkiye'ye dönmesini fırsat bilip, muayeneye gittik. Öncekilerden çok farklı birşey söylemedi. Bol egsersiz, hareket. Denge problemin var. 12 yaşına kadar çocuklarda denge gelişirmiş, daha önünüzde 8 senemiz var. Çalışmaya devam.  Bu yaz sık sık yüzme havuzuna götürüyoruz seni. Bir de 1 hafta deniz tatili iyi geldi. Kumları tepemize atıp atıp durdun ya neyse :) İmran 2. çocuğunu doğurduğu için fizyoterapistimizi değiştirdik. Gönül Acar'a gitmeye başladık. Herşey yolunda çok şükür.

VE BOTOKS

Ve botoks yaptirdik. 6 nisanda Pendik sifa hastanesinde yapildi genel anestezi altinda. Daha once yaptirmak istedik ama senin bronsitin benim faranjitim derken nisan ayina kaldik. Bu arada 2 farkli doktordan daha fikir aldik son kez. Biri botoks yaptirdigimiz Dr Cengiz Cabukoglu idi. Digeri acibademde calisan doktorlardan biri. Aslinda ikisinin soyledikleri 3 asagi 5 yukari ayni oldu sadece acibademdeki dr ben olsam biraz daha beklerdim dedi. Zira botoksun suresi max 6 ay sonrasinda tekrar yaptirilmasi gerekirse ilk yaptirdiginizdaki gibi etki gostermiyor, bazi cocuklarda hatta antikor uretebiliyormus vucut. Bu durumda da etki gostermeyebiliyor. Bu sebeple ne kadar gec botoks yaptirirsak o kadar iyi olurmus. Buraya kadar mantikli geldi acikcasi aciklamalar amma velakin konu isin maliyet tarafina gelince acibadem disinda siradan bir hastanede yapacagi botoks icin baska bir arkadasa 1 gun once verdigi fiyatin 2 -2,5 katini bize verince (muayeneye baslamadan hastane kayitlarimizi gordugunden herhalde) bende olusan butun guven duygusu yerle yeksan oldu. Saglik sistemi ile ticaretin icice olusundan nefret ediyorum. Ya neden bu kadar zor bir devletin vatandaslarina esit sartlarda saglik hizmeti sunamamasi! Neden doktorlar bir yandan tuccarlik yapiyor! Her neyse kac senedir yasadigimiz seyler! Neden hala sasirip bozuluyorsam.

Botoksun etkilerine gelince, evet faydasi oldu. Yurumen bir miktar daha duzeldi, dusmelerin azaldi. Ama hala tam olarak cozemedik. Nadire hn soylemisti zaten.... Neyse biraz daha bekleyelim bakalim. Haftasonu İmranla konustuk, bazen botoksun etki etmesi 2 haftayi bulabiliyormus. Hos yazarken farkettim 2 hafta olmus zaten... Havalar biraz daha isinsin park sezonunu acacagiz . Bir de bu yaz kesin yuzme ogrenmen lazim. Cok faydasi olabilir. Bakalim....

NÖROŞİRURJİ KONTROLÜ

Geçen hafta nöroşirürji kontrolümüz vardı. Tomografi çektirip gittik. Çok şükür şantta problem yok. Fizik tedavi ile ilgili olarak doktor kendisi olsa çoktan botoks yaptırmış olacağını söyledi. Biz ise çok değil 2-3 ay daha beklemeye karar verdik. Not düşelim tarihe...