NE ZAMAN BİTECEK?

Ateşin pazardan beri devam ediyordu. Dün gece normal seyrine girdi gibi gözüküyor. Ama bu sefer de kusmaların başladı. Salı akşamından beri nerdeyse her yediğini çıkarıyorsun. Genel halin çok kötü. Kolunu kıpırdatmaya mecalin yok. Dün gece 3-4 kez ağlayarak uyandın. Ve bizim elimizden hiç birşey gelmiyor. Öylece bekliyoruz. Doktorlara soruyorum neden diye? Enfeksiyon işte olur diyorlar. İyi de tedavi için ne yapılıyor. Bu hale gelmeden önce aldığın vancô'ya devam etmemizi istediler. Hani şu vücudunda alerji yapan antibiyotik. Sanırım bu hastaneyi seçmekle hata ettik oğlum, özür dilerim. Üniversite hastanesinden genel koşulları sebebiyle nefret etsem de, en azından orda daha çok araştırılıyordu. Geçen sefer hem idrar yolu enfeksiyonu hem santral sinir sitemi enfeksionu geçirirken, ikisi için ayrı ayrı antibiyotik alıyordun mesela. Şimdi bu enfeksiyonun neden şiddetlendiğine dair en ufak bir fikirleri yok burdakilerin.

Dün seni başka bir yere nakletsek mi acaba diye 2 hastane ile görüştüm. Birinde beyin ve sinir cerrahının kendisiyle konuşma fırsatı buldum. Bu işi bilen ve sağduyu sahibi biri ile konuşmak farklı oluyormuş. Kendisi de bu ameliyatı kolaylıkla yapabilecekken, bulunduğu özel hastanenin genel koşulları geceleri nöbetçi pediatristin olmaması gibi sebeplerle orda ameliyat yapmanın uygun olmayacağını açıkyüreklilikle belirtti. Kaldığımız hastanenin de çok farklı olmadığını anlattı. Bu iş için en uygun yer üniversite hastanesidir dedi. Haklı galiba... Bakalım geçebilecek miyiz Marmara Üniversitesine... Sanki Marmara'ya geçince hemen çözüvereceklermiş gibi geliyor problemini. Sadece umut işte...

ŞİDDETLENEN ENFEKSİYON

Dün alınan kan ve BOS tahlillerinin ilk sonucu, BOS'taki lökosit sayısı 78'e çıkmış. Kanda CRP 1,99'a yükselmiş. Ateşin hala düşmedi. 37-39 arasında gidip geliyor. Bunun anlamı enfeksiyon şiddetlenerek devam ediyor. Beyin cerrahı bu enfeksiyonun sebebinin bulunması lazım diyor. Pediatrist santral sinir sistemindeki enfeksiyondan kaynaklanıyor diyor. Ayrıca doktor 14 veya 21 günlük daha antibiyotik tedavisinden bahsetti. Anlaşılan Haziran ayının tamamını hastanede geçireceğiz.

Dün Özlem teyzenden duydum, bir arkadaşının akrabası çocukken havale ve beyin kanaması geçirmiş. Sanırım sonrasında da hidrosefali. Şu anda hala şantı varmış. 4-5 kez ameliyat olmuş. Kendisi doktor olmuş. Hiç bir problemi yokmuş. Bu hikayeye tutunmak istiyorum. Umudumu kaybetmek istemiyorum. Ama bu boğazımdaki kocaman düğümün gitmesini sağlamıyor. O düğüm orda öyle baskı yapıyorki, basınç kulaklarımdan çıkacak gibi. Başım sanki birazdan bin parçaya ayrılacak...

YENİ EVD

Özek nihayet öğleden sonra 2'de geldi. Ateşinin düşmediğini görünce ameliyat ertelendi. Kan ve BOS numuneleri alındı. Bu arada sabah ameliyata gireceğin için drenajı kapatmıştı doktor. Şant takmak için ventriküllerin geniş olmasını isterlermiş doktorlar. Saat 2'de tekrar açıldı, ama maalesef çalışmadı bu sefer de. Pansumanın değişti, belki faydası olur diye. Maalesef fayda etmedi. Hemşire ben konuşurum Memet Bey'le diyerek gitti. Sen hemen uykuya daldın. Ama normal bir uyku gibi durmuyordu. Uyandırmaya çalıştım ama çok zor uyandın. Gözlerini açamadan elin ve kolunla tepki veriyordun. Geçen seferki gibi bilincini kaybetmek üzereydin. Hemen hemşirelere haber verdim. Ameliyathanedeki Memet Beye ulaşmışlar; indirin bakayım demiş. Sonuç; küçük bir operasyon geçirdin yine. EVD hem yerinden çıkmış hem de ucu tıkanmış, dolayısı ile değiştirildi. Önceki EVD'ye gelen BOS oldukça kanlı idi, hatta son zamanlarda değişik dokularda çıkıyordu. Bu yeni takılan EVD'ye gelen BOS oldukça berrak. Biraz önce diğer doktor geldi kontrol için. Aklıma geldi. EVD'deki bu tıkanıklık vs ateş yapar mı diye sordum. Olabilir dedi. Kendisi bu ateşin santral sinir sisteminden kaynaklanmadığını düşünüyormuş. İnşallah haklı çıkar ve biran önce takılır şant. Başım ve gözlerim ağrıyor. Ağlamadım, tuttum kendimi, ondan herhalde...

ATEŞ

Bu sefer de ateşin çıktı. Dün gece 3'ten beri ateşin var. Ara ara iniyor, sonra yine çıkıyor. Normalde bu sabah için ameliyat olacaktın. Gece 2'den beri açsın aynı zamanda. Doktorunu bekliyoruz. O gelip karar verecekmiş. Sabah bir ara diğer doktor gelip, ateşin yükselip sonra düştüğü için çok önemli olmadığını, antibiyotik değişiminden kaynaklanabileceğini söylemişti. Bu yüzden ameliyata alacaklardı. Ama o gittikten sonra ateşin 38'in üzerine çıktı ki bu şimdiye kadar ilk. Doğdun doğalı en fazla 37,8'i görmüştük termometrede. Çocuk doktoru geldi, BOS kültürüne, kan kültürüne, idrar kültürüne bakılması gerek, bu şekilde ameliyat olmamalı dedi. Semra Hemşire geldi, şimdi olsa daha iyi olur dedi. Kafam karışık. Bir yandan evet olmaman lazım, şant takıldıktan 1 hafta sonra tekrar hastanenin yolunu tutmak istemiyorum. Diğer yandan, eğer EVD'den kaynaklanan birşeyse bu, zaten en ağır antibiyotikleri aldın, daha başka bir yolu yok... Belki biraz daha zaman, bilemiyorum...

AKSİLİKLER ARDI ARDINA

Dün gece drenajın çalışmadı. Bütün gece hiç BOS akmadı yani. Sabah doktor pansuman yaparken hafifç oynayınca boşalmaya başladı. Yani yerinden oynamış gece.

Akşam üzeri yediğin muhallebiyi çıkardın. Bu hayra alamet değil dedim ve haklı çıktım. Sebebi 2-3 saat sonra ortaya çıktı.

Ardından elindeki damar yolunu çıkardın. Önce sağlık memuru açmaya çalıştı, başaramadı. Sonra yoğun bakım doktoru geldi, o da başaramadı. Sen bu sırada çok kötü ağladığın için bu sefer BOS sızıntısı oldu. BOS'un, ağladığında, çok hareket ettiğinde akış hızı artıyor. İzin vermedim daha fazla deneme yapmalarına. Semra Hemşire kurtarıcımız oldu yine. Sağolsun geldi ve tek denemede başarılı oldu, üstelik seni nerdeyse hiç ağlatmadan.

Damar yolu açıldıktan sonra vanco vermeye devam ettiler. Bu sırada anneannen farketti. Yüzün ve vücudun tamamen kızardı, bacakların ve kolların bölge bölge. Karnını açtığımızda karnının da şiş olduğunu gördük. Apar topar hemşirelere haber verdik. Pediatri doktoru geldi. Maalesef vanco'ya alerji gelişmiş vücudunda. Kusmanın sebebi de muhtemelen buymuş. Eğer farkedilmese Allah korusun solunum sıkıntısına bağlı ölüme sebebiyet verebiliyormuş.

Bugünün tek iyi haberi lökosit sayısı 1'e düşmüş.

SIZINTI

Bugün de drenajın takılı olduğu derinin kenarından BOS dışarıya sızıyor. Pansumanın 3 kere değişti. Yatağın baş kısmını yükseltip öyle yatırdık seni. Belki bu biraz fayda eder. Geçen sefer de aynı şey olmuştu ama ameliyatına 2 gün kala olduğu için kısa sürede çözümlenmişti. Şimdi ne zaman ameliyat olacağın da belli değil. Umarım kötü bir şey olmaz. Çünkü sızıntı/BOS drenajı fazla olursa bu sefer de beyin içerde fıtıklaşabiliyormuş Allah korusun. Neyse kötü şeyler aklımıza getirmeyelim. Yarın yine BOS'tan numune alıp lökosit sayısına bakacaklar. Umarım bu kez düşmüştür.

GEL-GİTLER

Bugün kötü bir gündü. Gel-gitlerim oldu sürekli. Hem isyan edesim, hem şükredesim var... Hastanenin penceresi küçük ama güzel bir parka bakıyor. Bütün gün bebek arabasında gezdirilen, oynayan çocuklar görüyorum annelerinin yanında. Sonra katta diğer odalarda kalan çocuklar aklıma geliyor. Sağlıklı düşünemiyorum bugün.

Daha önceki yazılarda endoskopik müdahaleden bahsetmiştim ama sonucunu anlatmamıştım. Maalesef ameliyat öncesi çekilen MR'da senin endoskopik müdahaleye uygun olduğunu ama açılacak kanalın önünde kanamadan kaynaklanan membranların oluştuğunu, bu yüzden kanal açılsa bile çalışmayacağını öğrendik. Ancak 4-5 yaşına geldiğinde membranların etrafı açılırsa endoskopik müdahale denenebilirmiş. Şantla yaşamayı öğrenmek zorundayız bir tanem.

RÜYA

Yine rüya gördüm ve yine seninle ilgili kötü haber aldım. Ben sana bu konudan bahsetmemiştim daha önce. Hamileliğimden itibaren rüya görmeye başladım ben ve genelde senin sağlığınla ilgili konularda bu rüyalarım çıktı. Mesela doğum yapmadan önce gördüm bununla ilgili bir rüya. Geçen kasım ayında EVD'n yanlışlıkla(!) çıkıp tekrar ameliyat olmadan önce gördüm. Geçen hafta sen rahatsızlındığın gece gördüm bir başka rüya. Sonra bilincin kapalıyken, 10-15 dk daldığımda rüyamda bana bilincinin açıldığı söylendi. Sonra gerçekten doktor gelip haber verdi bilincinin açıldığını. Ve bu sabah... Normalde BOS lökosit değerin Salı günü 1 çıkmıştı. Eğer bu sabah da 1 veya 0 çıksaydı bugün ameliyat olacaktın ve pazar günü evimizde olacaktık. Ama sabaha karşı yine rüya gördüm. Dürnev teyzen bize bir ev gezdiriyor, güya kendi eviymiş. Evin holü o kadar küflü ki duvarlarda kocaman siyah küf lekeleri var. Ama odalar tertemiz. Uyandığımda sağlık memuru BOS'tan 2. numuneyi alıyordu. 1. numuneye ne oldu dedim: lökosit sayısı 23 çıkmış. O zaman anladım rüyamı, bugün ameliyat olmayacak dedim, ve maalesef haklı çıktım. 2. numunede de 33 çıkmış lökosit sayısı biraz önce öğrendim. Bu durumda ameliyat olamayacaksın bugün oğlum. Halbuki ne kadar da kendimi hazırlamıştım. Yine hayal kırıklığı...

Şimdi Marmara Üniversitesine geçmeye çalışıyoruz maalesef. Kaldığımız Acıbadem Kozyatağı hastanesinin masraflarını daha fazla kaldırabilecek durumda değiliz. Çünkü tedavinin daha ne kadar süreceği belli değil. Burası da hastaneden çok ticarethane mantığıyla çalıştığı için bizi çok zorluyor.

Netice itibari ile üzgünüm, çok üzgün...

BİLİNÇ

Dün geceyi çok zor geçirdik. Baştan başlayayım anlatmaya. Cumartesi akşamı huzursuzluğun artmaya başladı. Pazar tüm gün devam etti. Ya uyuyordun, ya ağlıyordun. Doktoru aradılar. Elektrolitlerine bakılmasını istedi. Onlarda problem çıkmayınca, kabızlığından mı dedik. Fitille, lağmanla sorunu çözdük. Yine düzelmedin. Pediatri doktoru geldi, bir şey bulamadı, ama Memet Beyin yardımcısı olan sözüm ona doktor zahmet edip, evinden gelip seni görmedi. Bu arada sen gitgide kötüleştin. Pazar gecesi saat 4 gibi sana mama hazırladım ama bir türlü uyandıramadım. Bilincin kapanmıştı. Hemşire hemen doktoru aramış, BT çekilmesini istemiş beyfendi. BT çekiminden sonra teşrif etti sabaha karşı. Bilincinin kapanmasının sebebi BOS boşaltımının yeterli olmaması imiş. Seni hemen yoğun bakıma aldılar ve EVD'yi tamamen açıp sanırım 100-150 cc boşalttılar birkaç saat içinde. Normalde günde 85 cc boşaltılıyordu. Neyseki 2-3 saat içinde ayılmışsın. Öğleye kadar da kendine geldin çok şükür. Kendine geldiğinde sol göz kapağın eskisi kadar açılmıyordu. Doktora sordum, geçici de olabilir kalıcı da dedi. Allaha şükür bugün düne göre daha iyi göz kapağının açılması. Herhalde geçici olacak.

YİNE ENFEKSİYON

Çaresizlik öyle kötü birşey ki. Sen öylece yatarken yanımda benim elimden hiç bir şey gelmiyor. Maalesef enfeksiyon geçiriyorsun. şant çıkarıldı. EVD takıldı. min 2-3 hafta daha hastanedeyiz. Sonra yine şant takılacak. Daha 1 yıl bile olmadan bu 3. şantın...

YİNE AMELİYAT

İçim yanıyor. Şu anda ameliyattasın. Şantta problem çıktı yine. Bütün o kusmaların sebebi şantın çalışmaması imiş demekki. Anlayamıyorum, 2 gece önceye kadar kusma haricinde hiç bir problem yoktu. Neşen yerindeydi ve her zamanki kadar uyuyordun. Önceki gece huzursuzlandın ve sabah şantın hafif şiştiğini gördük. Semra hemşireyi aradık, 2 gündür kabız olduğun için şişmiştir geçer dedi. Ama geçmedi işte. Akşama acile gittik, tomografi çektirdik. Filmi görür görmez başımızdan aşağı kaynar sular indi. Ventriküllerin içi yine su dolmuş. Doktor muhtemelen şantın alt ucu tıkanmıştır diyor Açıp bakacakmış. Eğer enfeksiyon varsa yine 15-20 gün EVD takılacak ve hastanede kalacağız. Yoksa, şantın sadece alt ucu değişecek. Bu arada ameliyat öncesi MR'ın da çekiliyor, endoskopik müdahale şansımız var mı onu değerlendirmek için istedik. Sonuç olarak ne olacağını bilmiyoruz oğlum, sadece bekliyoruz.