28 Aralık 2009 Pazartesi

SPASTİSİTE

Yorgunum, kızgınım, üzgünüm, ama yine de umutluyum oğlum... Bunu da aşabileceğimizi biliyorum. Bunu da yenebilirsin sen... "Spastisite sadece bir doktor kontrolünde karşımıza çıktı, sonra unuttuk gitti" diyeceğiz ilerde, biliyorum... Hani bir ara "ROP" la korkutmuşlardı bizi, sonra taaa en başında "normal bir çocuk olmasını beklemeyin" demişlerdi, "bu çocukta nöbet olur" demişlerdi. Bak hepsi nasıl yanıldı... Yine yanılacaklar, değil mi oğlum?

Çok büyük bir problem olsa, şimdiye kadar farkedilirdi zaten. Ya da biz farkederdik. Gerçi sağ elinle sol elini kullanma arasında fark olduğunu biliyorduk, ama çok belirgin olmadığı için ve dünyada bir sürü solak insan da olduğu için üstünde çok durmadık. Beyninin sol tarafına daha çok hasar veren hidrosefalinin bize küçük bir armağanı diye düşündük. Ama sol ayakla sağ ayak arasındaki farkı anlamamıştık. 2 gün önce Özek'e kontrole gittiğimizde, ortaya çıktı. Sağ ayakta spastisite vardı. Teşhisi o koydu yani. Arkasından da en kötü senaryoyu anlatıverdi. Sağ ayağını parmak ucuna bastığından, aksama, bu yaşta kasların kasılı kalması sonucu, aksamadan dolayı henüz kıkırdak yapıdaki kalçanın yanlış kemikleşmesi sonucu yapı bozukluğu, yürüyememe vs... Tedavisi; fizik tedavi, botoks, cerrahi müdahale... Yoğun fizik tedavi önerdi şimdilik. Muayenehaneden çıktıktan sonra, arabada kafamda koltuk değnekleri, tekerlekli sandalyeler uçuşuyordu. Allahtan hemen ardından fizyoterapistimiz İmran ablanla randevumuz vardı. İmran içimizi ferahlattı biraz. Durmunun o kadar kötü olmadığını, çalışarak aşabileceğimizi söyledi. En fazla "ortez" takarak hallolur dedi. Bakalım zaman ne gösterecek...

Bu arada kaç zamandır gözlerinin ara sıra kaydığını farkediyordum ama evde kimseyi ikna edemediğimden, doktora götürmemiştim seni. Belki ben abartıyorumdur diyordum. Maalesef Özek de aynı teşhisi koydu. Bir ara göz doktoruna da gitmemiz lazım...

Hidrosefalinin bıraktığı hasarlar vücudunda yavaş yavaş ortaya çıkıyor velhasıl. İki gündür, algını nasıl etkilemiş olabileceğini düşünüyorum. Birçok şeyi geç yapıyor olman acaba prematürelik ve bunca ameliyattan mı kaynaklanıyor, yoksa hidrosefaliden mi? Düşünüyorum. Şimdi bunun cevabını bulmalı mıyım? Yoksa zamana mı bırakmalıyım?

17 Aralık 2009 Perşembe

AMELİYAT, GRİP, BOP

Nerden başlasam, nasıl anlatsam. Yine ameliyat olman gerekiyor, maalesef. İdrar yolu enfeksiyonu bittikten sonra sünnetini yaptıralım diye üroloğa gittik. Testislerin hala inmediği için hemen ameliyat olman gerektiğini, aynı ameliyatta sünneti de halledebileceğini söyledi. Biraz araştıralım dedik. Bir kaç doktorun daha fikrini aldık. Bir kısmı önce hormon tedavisi denenmeli, başarılı olmazsa 2 yaşına kadar ameliyat olabilir diyor. Bir kısmı hormon tedavisini önermiyor, kısa vadede ameliyat diyor. Neden tedavi edilmesi gerekiyor : Eğer testisler kanalda kalır, torbaya inmezse; ilerde testis kanseri olma olasılığın yükseliyor, bu birincisi. İkincisi ise kısırlığa sebep olabiliyormuş. Yani testisleri zamanında torbaya inmiş bir bebek de ilerde kanser veya kısır olabilir, sadece ameliyat olmazsan sende bu olasılık daha fazla. Prematüreliğin bir armağanı daha bize. Önce hemen ameliyat ettirecektik seni, sonra düşündük taşındık ve bahara erteledik. Malum yazı hastanede geçirdik. Yeni yeni kendine geliyorsun, ortalık domuz gribinden geçilmiyor. Bütün bunları göz önüne alınca baharı beklemenin daha iyi olacağına karar verdik. Sünnet de kaldı maalesef. Ama kaş yaparken göz çıkarmanın alemi yok. İki kere anestezi almanın da hiç alemi yok. Koruyucu antibiyotiğe devam, idrar yolu enfeksiyonu için.

Domuz gribi demişken, bu kış bütün dünyada domuz gribi salgını var. Bildiğin grip aslında ama kronik hastalığı olanları maalesef ölüme götürüyor. Ya da öyle lanse ediliyor. Değişik komplo teorileri var tabi. Sonra bir de aşı çıkardılar başımıza. Aşı olun diyorlar ama bir ton yan etkisi var. Türkiye'ye gelen aşıların kalitesi ile Amerika'daki aşılar farklı imiş. Sana yaptırmayı düşünmüyordum, o kadar çok konuşuldu ki, hadi doktora sorayım dedim. Doktorumuz da nörolojik yan etkilerinden dolayı önermeyince rahatladım. Üstüne bir de Almanya'da bu aşının 3 yaşın altındakilere yapılmasının yasak olduğunu duyunca iyice rahatladım.

Ben buraya not etmeyi unuttum; 1 aydan fazla oldu; ilk kelimeni söyledin. Oğlum; insan "anne" der, "baba" der, ne bileyim "dede, mama" vs der. Ama "bop (top)" denmez ki oğlum yaaa :) İlk kelimen top oldu.

Artık kedi pozisyonunda emekleyebiliyorsun. Halının üstünde sürünerek ilerlemekte zorlandığın için olsa gerek, kedi pozisyonunda emekliyorsun; parkeye geldiğin anda yere yapışıp son sürat sürünüyorsun. Tabi tutunup ayağa kalkmaya da başladın. 1 sn yanlız bırakılamaz durumdasın anlayacağın.

28 Kasım 2009 Cumartesi

GÜZEL HABERLER

Güzel haberlere devam edelim. 1-2 haftadır emekleme denemelerine başladın. Sürünerek çok hızlı gidiyordun ama, fizyoterapistimiz bir sonraki aşamaya geçebilmemiz için muhakkak yatarken, oturur duruma geçmeyi, emeklemesen de kollar ve ayaklarının üzerinde kedi pozisyonunda durmayı başarman gerektiğini söyleyip, bizi bu yönde çalıştırdı. Sonuç artık kendi kendine kalkıp oturabiliyorsun, çok hızlı olmasa da kedi pozisyonunda ilerlemeye başladın. Hatta kanepenin kenarına tutunup kalkmaya bile çalışıyosun. Durum budur.

16 Kasım 2009 Pazartesi

İNSAN HİÇ ÇOCUĞU İDRAR YOLU ENFEKSİYONU OLDU DİYE SEVİNİR Mİ?

Sevinirmiş. Maalesef sevinirmiş. 10 gün önce kusmaya başladın. İlk gün "çok yemiştir, ondan" dedim. 2. gün sebep bulamadım, içim içimi yemeye başladı. 4. gün ara verdi. Tamam dedim, kendi kendime, endişelenme. Sonra yine devam etti. Günde 1 kere olduğundan üzerinde durmamaya çalıştım ama içten içe çok korktum oğlum. Kabus yine başlıyor, şantta problem çıkacak ve yine ameliyat olman gerekecek diye çok korktum. 7. gün ateş başladı.37,5 civarı olunca acaba diş mi çıkıyor dedim. Biraz daha sabredelim bakalım... Keşke sabretmeseymişim. Ertesi gün ateşin 38'i geçince artık daha fazla ona buna bahane bulmamam gerektiğini anlamış oldum. Hemen doktora gittik. Şimdi yazınca anlıyorum ki ne kadar geç kalmışız... İdrar tahlili için numune verdik. Doktor, idrar tahlilinde birşey çıkmazsa, sıradan kan ve BOS'a bakalım enfeksiyon olup olmadığı ile ilgili dedi. 1 saat sonra idrar tahlilinde lökosit sayısını 14 görünce nasıl rahatladık babanla anlatamam. Halbuki sağ böbreğinde reflü olduğu için idrar yolu enfeksiyonu da senin için tehlikeli. Enfeksiyon böbreğine zarar verebilir zira. Ama beterin beteri var. Beyin omurilik sıvısında enfeksiyondansa idrar yolu enfeksiyonunu tercih ediyor insan...Antibiyotik tedavisine başladık. Ama henüz kültür çıkmadı. İlk alınan idrar kültüründe kontaminasyon olduğu için hastaneden arayıp tekrar numune vermek üzere çağırdılar. Bu akşam ikinci numuneyi vereceğiz. Aslında hata bende oldu. Sünnetini keşke yaptırsaydım hemen. Bugün yarın derken bu zamana kaldık ve sonuç enfeksiyon... Özür dilerim oğlum... Şu enfeksiyonu atlatır atlatmaz hemen sünnetini yaptıracağım, sana söz...

27 Ekim 2009 Salı

MUCİZEM


Artık işten eve nerdeyse uçarak geliyorum. Önceleri seni arada, anneannene veya babana emanet edip dışarı çıktığım olurdu ama şimdilerde sensiz bir yere gidesim yok. Sebebi ne biliyor musun? İletişimimizin artması. Sana "hadi beni öp" dediğimde yanağıma yapışıp yalamaya başlayabiliyorsun. Sabah işe giderken bize bakışın ne kadar da farklı bilsen. Akşam eve döndüğümüzdeki sevincin, kahkahaların hep kayıtlı. Bana veya babana (hatta daha çok babana- çok bozuluyorum haberin olsun) yönelip, kollarını kaldırıp "beni alın kucağınıza" demeye çalışman, almadığımız zaman sinirlenmen ne kadar keyifli.
Geçenlerde doktor kontrolümüz vardı. Sonunda 8 kg'yı geçtin. 7 kg'ya kadar kilo alımımızda -ilk zamanlar hariç- problem olmamıştı. En son Mayıs ayı başında 7 kg'yu geçmiştin. Ekim ortasında nihayet 8 kg oldun. Yani 5 ayda 1 kg. Neyse buna şükür. Takılmayayım. Doktorun ne dedi biliyor musun: senin çok iyi gözüktüğünü, bunun bir mucize olduğunu söyledi. Hem erken doğup, hem beyin kanaması geçirip, hem de bu kadar iyi durumda olman mucize imiş. Evet, benim mucizemsin sen. Allah'a binlerce şükür. Bir de; "herşeyi yapar ama biraz geç yapar, okula da gider, ama Anadolu Lisesine değil de normal liseye gider" dedi. Hiç önemli değil, hangi liseye gittiğin, ama içimden bir his bu konuda da herksi yanıltabileceğini söylüyor, neden olmasın:) Hoş annen anadolu lisesine gitti de ne oldu:) Aslolan mutlu olmaktır şu hayatta. Bu da ne okuduğun okulla, ne sahip olduğun maddiyat ile alakalı. Bu tamamen sana bağlı, bardağın hangi tarafına baktığınla alakalı mutluluk da. Umarım sen büyüdüğünde de yine birlikte oluruz, ama olur da yanında olamazsam unutma bu sözümü, hep pozitif ol oğlum, mutlu olmayı seç.
Bu yazıyı okuyanlara not : Lütfen maşallahınızı eksik etmeyin. Benim bile nazarım değebiliyorken oğluma, sizin de değmesi gayet normal. Bu yüzden önce; "maşallah", sonra; tak tak tak vurun tahtaya.

12 Ekim 2009 Pazartesi

EMEKLEMEK DEMEYELİM DE...


Uzun zamandır emeklemeye çabalıyordun. Hala gövdeni kaldıramasan da sürünerek son sürat gidiyorsun artık. Bunu nasıl adlandıracağımı bilemedim. Emeklemek desem, ı-ıh değil. Sürünmek de tam olarak karşılamaz herhalde. Ya da ben yakıştıramadım. Herneyse işte... Artık yanından 1 dak ayrılmaya gelmiyor, haberin olsun:)

7 Ekim 2009 Çarşamba

ALKIIŞŞŞŞ...


Artık alkışı da öğrendin. Bir kaç gündür, "alkış" dediğimiz anda başlıyorsun el çırpmaya. Buna ne kadar sevindiğimi anlatamam. Uzun zamandır aklıma takılıyordu çünkü. Ara ara öğretmeye çalışmıştım ama hiçbirinde başarılı olamamıştım. Korkuyordum içten içe; acaba öğrenme güçlüğü mü var diye... Belki de vardır, kimbilir. Yine de geç de olsa güç de olsa öğrendin ya. Çok şükür!

28 Eylül 2009 Pazartesi

BLOGUMUZ 1 YAŞINDA

Tam 1 yıl olmuş buraya yazmaya başlayalı. Ne zamandır aklıma takılıyor, bloga başlarken hiç açıklama yapmadan pat diye hikayemizin ortasından anlatmaya başlamış gibi duruyorum. Halbuki blogun bir de öncesi var. Hem de hamileliğimin başlangıcına kadar giden bir önce. Sen biliyorsun tabi ki. Hamileliğimi öğrendikten kısa bir süre sonra başladım sana yazmaya bir defterin sayfalarına. Doğumundan sonra bloga yazma düşüncesi oluştu. Önceleri emin olamadım, buraya mı yazsam, deftere mi yazsam diye. Bir müddet ikisi bir arada yürüdü. Sonra hadi dedim bloga devam edeyim. Ardından çevremle paylaştım. Blogumuzu görücüye çıkardık diyelim:)

Şimdilik yazmaya devam ediyorum ama emin olamıyorum burası kalıcı olur mu olmaz mı. Malum teknoloji hızla gelişiyor. Sitelerin biri açılıyor biri kapanıyor. Ben yazdıklarımın sana ulaşmasını ve seninle kalabilmesini istiyorum oysa ki. Misal sen 40-50 yaşına geldiğinde, çocuklarına "bak bu yazıları babaanneniz yazmış bana" demelisin. (Çok mu uçtum ne!:) ) Bu sebeple, bir ara diyorum, yazıların çıktısını mı alsam ne yapsam! El yazısı gibi olmaz ama yine de birşeyler ifade eder herhalde.

23 Eylül 2009 Çarşamba

LEVEL ATLADIK

Fotoğraf bayramın 2. günü Biga'da çekildi. Yanındaki Murat amcan ve Tuba teyzenin kızı Ece. 7,5 aylık. Sizi yanyana oturttuk. O senin olmayan saçını çekmeye çalıştı. Sen onun omuzundaki nazarlığı ağzını almaya kalktın. Biz de sizi izleyip durduk. Bakalım ilerde neler yapacaksınız:)

Bu arada buraya yazmadım ama fotoğraflardan da anlaşıldığı üzere artık desteksiz oturabiliyorsun. Etrafa ilgin alakan da çok değişti. İmran ablan, seni en son gördüğünde bebeklikten çıktığını söyledi. Ben kısaca "oğlum level atladı" diyorum. Darısı bir üst "level"a...


18 Eylül 2009 Cuma

GELİŞMELER


Nerden başlamalıyım anlatmaya diye düşünüyorum şimdi... O kadar çok şey var ki sana anlatmak istediğim...

Önce, tam 1 yıl sonra doğduğun şehre yaptığımız geziden bahsedeyim. Geçen sene 10 Eylül'de İstanbul'a gelebilmiştik seninle. Bu sene 5 Eylül'de 1 haftalığına ziyarete gittik Kahramanmaraş'a. Nerdeyse tüm aileyle tanıştın diyebilirim. Doğduğun hastaneye gittik. Sana emeği geçen doktorunu ve hemşireleri ziyaret ettik. Her gören seni ne kadar iyi bulduğundan bahsetti. Aslında daha kötü beklediklerini söylediler. Hatta yüzüme karşı, "hiç de aptal aptal bakmıyor" diyen patavatsızlar da oldu ya neyse... Buna da sabredelim bakalım! Öyle yorumlar duydum ki geçen sene, bu yanında hafif kalıyor. Yine de içimi acıtıyor, sızlatıyor. Her seferinde hiç düşünmek istemediğim kötü olasılıklar bir bir düşüyor aklıma. Sonra hemen silkiniyorum, sana bakıyorum, karşımdaki patavatsıza içimden "sensin aptal" diyorum. Neyse geçelim bu konuyu. Gezimiz kısa ve güzeldi özetle.

Hayatımızda 14 Eylül'den itibaren köklü bir değişiklik oldu. Ben 1,5 sene sonra işe başladım. İşyeri ile anlaştığımda çok zor geldi aslında seni bırakıp gitmek düşüncesi ama başka yolu da yok maalesef. Şu anda anneannen bizde. 1-2 ay böyle idare edeceğiz. Bu yüzden aklım evde kalmıyor. Nasıl olsa emin ellerde olduğunu biliyorum. Sadece seni çok özlüyorum. Akşam eve babanla döndüğümüzde senin bizi gördüğündeki mutluluğunu, neşeni yaşamak ise ayrı bir keyif.

Ne garip, sen hayatıma girmeden önce hayatta evde oturamayacağımı, çalışmadan duramayacağımı düşünürdüm. Çok yanılmışım. Bal gibi oturabilirmişim.
Bu hafta içinde nefroloğumuza da gittik. 6 ay geçti en son gidişimizin üzerinden. Gitmeden önce çektirdiğimiz sintigrafi ve böbrek ultrasonu temiz çıktı. Bundan sonrası için profilaktik olarak antibiyotiğe devam, düzenli idrar kültürü ve acil sünnet önerdi. Gelişimini tam tahmin ettiğim gibi 7-8 aylık olarak gördü. Kronolojik olarak artık 14 aylık oldun. Düzeltilmiş ise 11 aylıksın. Amma velakin hastane dışında, yani evde geçirdiğin süre tam 8 ay aslında. Ve senin tüm hastane süreçlerinde gelişimin hastaneye girdiğimiz günkü gibi kaldı. İşte bu sebeple rahatım. İnşallah en kısa zamanda yaşıtlarını yakalayacaksın.
Boy ve kilo gelişimine gelince; boyun fena değil, şimdilik iyi gidiyor. 74,5 cm olmuş bu hafta itibari ile. Kilon ise 7625 g. Tam 4 ay önce 7260 gr idin oysaki. Kilo alımın bıçak gibi kesildi. Neden? Çünkü yemek yemiyorsun. Klasik anne yorumu değil bu inan. Etrafımdaki bütün anneler, istisnasız çocuğunun yemediğinden şikayet ediyor. Bu annelere benim annem de dahil tabi. Akşam eve geldiğimde 2-3 saat içinde arka arkaya ağzıma bişeyler tıkarken buluyorum anneanneni hala :) Bir yandan da söyleniyor bana tabi; nerdeyse zafiyet geçirecekmişim vs...:) Halbuki kilom gayet normal ya neyse... Senin kilona gelince, yediğin öğün sayısını artırmayı denedik olmadı. Daha kalorili şeyler verelim dedik, o da olmadı. Yeni tatlara oldukça kapalısın. Bir problemimiz daha var, hala bütün yediklerin blenderdan geçiyor. Küçücük bir tane bile gelse yutamıyorsun. Alt ve üstteki 2'ser dişin çıktı aslında. Artık çiğnemeye başlaman gerek ama sende tık yok o konuda. Biraz daha sabır.



2 Eylül 2009 Çarşamba

İNANÇ BALONDAN KORKARSA :)

video

Oğlum senin gaddar annen(!), balonun sönmesinden korktuğunu farkedince, bunu kaydetmeyi kendine ödev bildi, üstüne üstlük bir de bu blogda yayınlamaya karar verdi. (Ne yapayım çok komiktin!:) )

24 Ağustos 2009 Pazartesi

YOLCULUK






Yukardaki fotoğraflar sen doğduktan sonra yaptığın 2 yolculuktan. İlki oldukça zordu bizim için. Geçen sene 10 Eylül'de ameliyat olmak için İstanbul'a gelirken yaptığımız uçak yolculuğunda bize ucu burnuna takılı koca bir oksijen tüpü ve hemşire eşlik etmişti. İkinci yolculukta şükürler olsun ki bizbizeydik. İlk kez babaanneyi ziyaret için Biga'ya gittik. Üstteki fotoğraf yanıltmasın, deniz otobüsünde öyle sakin sakin oturduğunu düşünüyorsan yanılıyorsun. Maalesef babanla benim canımıza okudun :) Olsun, zararı yok. Sen yeter ki iyi ol...

Yaptığımız 5 günlük gezi uyku düzenini altüst etti. Tabi huyun da değişti. Önceden seni odada oyuncaklarınla bırakıp kısa süreli yanından ayrılabiliyordum. 5 gündür sürekli yanında birileri olduğundan, yanlız oynamayı unutmuşsun. Bugün seni 1 dakika bile yanlız bırakamadım. Bakalım nasıl normale dönecek :)
Bu arada artık suyunu koyduğum küçük biberonunu tutup ağzına götürebiliyorsun. Gerçi alttan destek vermek gerekebiliyor zaman zaman ama olsun, zamanla düzelecek...
Bir iyi haber daha: Dün gece eve dönüp de, evi, yatağını görünce çok mutlu oldun. Nasıl heyecanlandığını anlatamam. Hatırladığın çok aşikardı.
5-10 gündür kusmuyorsun. 41 kere maşallah diyelim. Sanırım motilium işe yaradı. Bir de artık daha çok oturur pozisyonda oynuyoruz seninle. Doktor oturma pozisyonuna geçtiğinde düzelir demişti. Belki de sebep budur. Hala desteksiz oturduğun söylenemez ama, iyiye gidiyorsun. Ah bir de yürüdüğünü görebilsem!

15 Ağustos 2009 Cumartesi

YÜRÜTEÇ

Bugün doktorunun ve fizyoterapistinin de onayıyla yürüteç aldık sana. Amma velakin sen yürütecin hareket etmesi ile birlikte başladın ağlamaya :) Yürüteçten korkan başka çocuk olmuş mudur acep?
Yürüteç sabit durursa bir sorun yok. Önündeki sesli panel bayağı ilgini çekti. Yukardaki fotoğrafı da o sayede çektim zaten.

13 Ağustos 2009 Perşembe

2. DÖNÜŞ


Bugün 2. aşamayı da başardın. Yüzüstü pozisyondan sırtüstüne döndün. Dün fizyoterapistimize uğradık hastaneden çıktıktan sonra ilk defa. Çok merak etmiş bu ameliyatların seni nasıl etkilediğini. Çok şükür ki çok iyi buldu genel halini. Malum hastaneden çıktığımızdan beri 2 elini kullanarak çok rahat uzanıyorsun. Sandalyeye oturduğumuzda masanın üstünde ne varsa yakalamaya çalışıyorsun. Bunun için hiç çalışmadık mesela. Hastaneden çıktığımızda kendiliğinden yapabildiğini farkettik.
Reflü konusuna gelirsek, ilaçlar işe yaradı galiba. Kusman bayağı azaldı. Hatta arada 1-2 gün kusmadığın bile oldu. Tahtaya vuralım hemen, nazar değmesin. Ama kilon hala aynı maalesef. Mayıs ayında kusman başlamadan tartıldığında 7265 gr'dın. Dün ise 7300 gr tartıldın. 3 aydır yerimizde sayıyoruz kilo konusunda.

1 Ağustos 2009 Cumartesi

REFLÜ

Aşamadık bir türlü... Kusman yine devam ediyor... 25 Temmuz'da tekrar başladı. Şiddetlenerek arttı. Hatta 26 Temmuz pazar sabahı hafif bir ateşin de oldu. Çok korktuk oğlum. Yine hastaneye döneceğiz diye çok korktuk. Pazartesi ilk işim tomografi çektirmek oldu. Sonuç; şant çalışıyor gözüküyor şimdilik. En azından ventriküller küçülmüş. Ama enfeksiyon olabilir yine de diye korkuyorum. Marmara'daki doktorlar kanda, idrarda enfeksiyon var mı bir araştırın, yoksa BOS'a bakarız dediler. Pediatristimiz tatilde olduğu için başka bir hastanede yeni bir doktor denedik 2 gün önce. Emel Hn, hikayemizi dinledi, tahlilleri yaptırdı, ve beni ilk defa bir doktor bunun reflü olduğuna ikna etti :) (Laf aramızda inatçı bir annen var, ilerde ne yapacaksın benimle bakalım!) Gaviscona ilaveten Motilium başladı. Yemekten önce Motilium, yemekten sonra Gaviscon vermeye başladık bugün. 2 haftada etkisini görürmüşüz. Umarım haklı çıkar. Çünkü ciddi anlamda kilo sorun olmaya başladı. 3 aydır aynı kilodasın ve persantilde maalesef standart dışına çıktın kiloda.

Bu arada hastanede farketmemiştik. Hem uyku düzenin, hem de genel halin, tavrın oldukça değişmiş, eve çıkınca farkettik. Gece 3-4 gibi uyanmaya başladın 1 haftadır. O saatten sonra aralıklı 1-2 saat daha uyuyorsun o kadar. Yok bana çekmiş uykusu, yok hidrosefali nedeniyle çok uyuyor derken gece uykusu buhar olup uçtu sanki. Artık sürekli kucakta gezmek istiyorsun. Önceleri seni sırtüstü ya da çoğunlukla yüzüstü bırakmam hoşuna giderdi. Artık yüzüstü durmayı hiç istemiyorsun. Kol kasların çok gerilemiş. Onlardan destek alıp vücudunu yarı beline kadar kaldırıyordun eskiden. Şimdi maalesef kullanmıyorsun kollarını bunun için. Ama ayaklarının üzerine bastırmamı çok seviyorsun. Bütün gün zıplatsam itirazın olmayacak gibi... Bunun gibi 1-2 detay daha...

24 Temmuz 2009 Cuma

VE EVDEYİZ

23 temmuz itibariyle yani tam 49 gün sonra evdeyiz yine yeni yeniden oğlum... 21 Temmuzda 3. şantın 9. ameliyatında takıldı. Bu seferki lokasyon biraz daha arkada. Yine heyecen yaşadık ameliyata girmeden önce geçen seferki gibi. Ameliyat olacağın sabah evd'nin pansumanı yapılırken evd çıkmış kendiliğinden. Bu yüzden 21'inde ameliyat olabildin Yoksa 22'sine kalacaktın. Hastanenin tomografisi bozuk olduğundan, dışarıya tomografi çektirmeye gittik ameliyat öncesi. tomografi için sıra beklerken farkettik ki başından evd'nin çıktığı yerden BOS damlıyor dışarı. Mümkün mertebe seni dik tutarak döndük hastaneye...

Ameliyatını bu sefer başasistan yaptı. İnşallah bu son olur...

Bu arada ameliyat olmadan önce ÖMD'n de çekildi. Sonuç; reflün yokmuş. Zaten kusmaların da ameliyattan 2 gün önce kesildi. Aldığın kalori hesaplandı. Maalesef ihtiyacın olanın 2/3'ü kadar alıyorsun. Buna rağmen tartında hafif bir artış var. Daha çabuk kilo alman için Pediasure denen bir mama önerdiler. 2-3 gündür onu deniyorum bakalım.

15 Temmuz 2009 Çarşamba

OĞLUM BANA KÜSTÜ

Gece yazmayı unutmuşum, aklıma geldi yattıktan sonra. Bunu anlatmam lazım sana oğlum. Pazartesi gecesi hastanede damar yolun çıktığı için, yenisini açtırmak üzere pediatri servisine indik. Yine canını yakarak birkaç denemeden sonra bulabildiler damar yolunu. Ben bu sırada yanında seni avutmaya çalışıyorken sen yardım isteyen gözlerle bana bakıyordun sürekli. Neyse damar yolu açıldı, sen ağlamayı azalttın. Yukarı kata odamıza çıktık. Oda arkadaşımız Elif'in annesi Sakine Abla kucağımdayken seni istediğinde ona yöneldin ve gitmek istedin. Sakine Abla'nın kucağına geçtikten sonra tekrar seni alayım dediğimde direk yüzünü çevirdin, ilk defa küstün bana. Bir taraftan çok üzüldüm, bir taraftan oğlum "normal", duygusal bir tepki verdiği için sevindim.

EVD DEĞİŞİMİNDEN SONRA...

İşte ilk doğumgünü partinden bir görüntü! Hastanedeki odamızda, oda arkadaşlarımızla beraber doğumgünü pastanı afiyetle yedik :)

Bu arada son 2 haftadır olanlardan da bahsedeyim. 2 Temmuz'da evd'n değişti. Ancak sonradan boşuna değiştiğini öğrendik. Zira evd değişiminden önceki iki kültür temiz çıktı. Gerçi zaman aşımından yine de değiştirilmesi gerekecekti. Evd değiştikten sonraki ilk kültür de temizdi. Ancak enfeksiyon bölümü evd değişiminden önceki kültürleri dikkate almadığından değişimden sonraki ardı ardına 2 kültürün temiz çıkmasını istediğinden izin vermedi şant takılmasına, ve maalesef 2. kültürde üreme olduğundan takılamadı. 3. kültürde de şimdilik ön üreme bildirdiler. 4. ve 5. kültür sonuçlarını bekliyoruz şu anda... Daha hastanedeyiz yani.

Bu arada kusman hala devam ettiği için geçen hafta şantın takılmasını beklemeyip marmarada doçent olan bir çocuk gastro uzmanına özel hastanede gidip muayene ücreti ödeyip, durumunu anlattım. Ertesi gün hastanede odamıza gelip muayene etti. Ne acı bir durum Türkiye için. Şu hükümetin çıkarmayı planladığı sağlık sektörü için tam gün yasa tasarısını şiddetle destekliyorum. Bununla ilgili çooook uzun bir yazı yazabilirim ya neyse... Belki sonra. Konumuza dönelim. Doktora gitmeden önce bir tablo hazırladım. Hem Acıbademde kaldığın dönemde, hem Marmarada kaldığın dönemde günlük ne kadar IV sıvı (serum) almışsın, ne kadar beslenmişsin, kaç kez kusmuşsun ve ne kadar BOS boşaltılmış hepsini gün gün tabloya yazdım. Zaten tabloyu yapar yapmaz ortaya çıktı ki sana Marmara'da verilen IV sıvı miktarı çok yüksekmiş. Acıbadem'de ortalam 250 cc IV sıvı alırken, yediğin toplam miktar ortalama 800-850 cc olmuş. Marmara'ya geldiğimizde günlük aldığın IV sıvı miktarı 700-800 cc'ye çıkmış, ve sonuç olarak oral alımın ortalama 300 cc'ye inmiş. Sonuç; Marmara'ya geldiğimizde 7600 gr iken 3 hafta sonra 6870 gr'a düşmüşsün. İlk gün gelen pediatrist adaylarından biri bu yanlış IV sıvı miktarını girmiş dosyana... Neyseki gastro uzmanı gelip düzeltti. Şu anda günde max 300 cc alıyorsun. Günlük yaklaşık 100 cc BOS boşaltıldığı için 100 cc IV sıvı boşaltılan BOS'un yerine; 200 cc'si ise aldığın Vanco için verilmesi gereken miktar. Oral alımın, IV sıvı miktarı düşünce otomatik olarak arttı. Hala çok iyi değil ama ortalamamız 600-650 cc'yi zorluyor. Daha güzeli kilo almaya başlamışsın. Bugün tarttık; 7200 gr olmuşsun. Mayıs başında kusmaların başlamadan önce bu kiloya ulaşmıştın zaten. 2 aydır yerimizde sayıyoruz bu anlamda. Neyse, herşey normale dönsün kilo sonraki mesele. Oral alımın artmasına rağmen, kusman devam ediyor. Gaviscon kullanmak da bir işe yaramıyor. Günde 1 kez kusuyorsun. Doktor, biraz takip edelim, geçmezse ÖMD çekeriz demişti. Sanırım yarın ÖMD çekilecek. Yani sana ilaçlı bir sıvı verecekler ve mide, yemek borusunun vs filmini çekecekler. Herşey yerli yerinde mi görecekler...

Bu sabah enfeksiyon bölümünden doktor geldi rutin kontrol için. Biraz soru sordum, bu üremelerle ilgili. EVD değişiminden önce MRSE üremişti. Bu ağır bir bakteri imiş galiba ve normalde ciltte üreyen bir bakteri. Tedavisi için Vanco öneriyorlar. Ciltte üreyen bakterinin, BOS'ta ne işi var diyorum, olabilir diyorlar. Vanco alırken neden üredi diyorum, olabilir diyorlar. 2 üremenin ardından hiç bir şey yapmadan 3 üremenin temiz çıkması çok saçma, öncekiler kontaminasyon olamaz mı diyorum, tıpta iki kere iki dört etmez diyorlar. Bu cevabı başka bir doktor da vermişti başka bir soruma. Çok saçma! Vermeleri gereken cevap; tıp dünyası daha bu sorduğunuz soruların cevaplarını bulamadı olmalı:)

13 Temmuz 2009 Pazartesi

MUTLU YILLAR


Bugün senin doğum günün. Bu ilk doğum gününün farklı geçmesini isterdim ama maalesef hala hastanedesin. İyiki doğdun, iyiki yaşama inatla tutundun, iyiki bizimlesin oğlum. Seni çok seviyorum.

1 Temmuz 2009 Çarşamba

3.EVD - 8. AMELİYAT

19 Haziran'dan beri Marmara Üniversitesi Hastanesindeyiz oğlum. Yine bir sürü şey oldu ve olmaya da devam ediyor... Hepsini anlatacak gücüm yok bugün. Kısaca özet geçeyim. Bu hastaneye geçeceğimiz sabah Acıbadem'de çok kötüydün. Sonra çıkış işlemlerini yapıp, drenajını kapatıp seni alıp arabaya atladık. Enteresan bir şekilde kendine gelmeye başladın hafif hafif. Sonradan anladım, sanırım BOS çok boşaltılıyordu. Orda boşaltılan miktar 160-170 cc civarındaydı. Marmara'ya geçtik. Boşaltılan miktar 100 cc civarına indi. Birkaç gün sonra çekilen tomografide gördük ki ventriküllerin içi tamamen boşalmış bu sefer de... Üzerine 1 gün kapatıldı drenaj. Ventriküllerin şişmesi sağlandı. Şant ameliyatlarında şantı takmak için doktorlar ventriküllerin hafif şişkin olmasını istiyorlar çünkü.

Geldikten bir kaç gün sonra öksürüğün başladı. Göğsün de tıkalıydı. Öksürüp balgamı atmayı beceremediğinden bayağı uzun sürdü. Hala hafif hafif devam ediyor. Bu arada bu öksürüğün tedavisi için yanına 4-5 tane pediatrist adayı gelip gitti. Hepsi göğsünü dinledi. Akciğer filmin çekildi. Burnundan süprüntü alındı vs. Ve bütün bunlar için 2 gün geçti ama hala tedaviye yönelik adım atmadılar. Artık dayanamayıp zorla öksürük şurubu verdirttim de başlandı tedaviye. Bir de ventolin başlandı...

Bu arada kusman birkaç gün ara vermekle beraber devam ediyor. Bu konuda sıkıntımız büyük. Bunun sebebinin reflü olduğunu düşünüyorlar. Çok az yediğin için burnundan beslemeyi önerdiler ama kabul etmedim oğlum. Beyninden bir boru, kolundan ayrı bir boru çıkarken bir de burnundan boru sokulması çok mantıklı gelmedi bana. Reflüyü tedaviye yönelik adım atmak yerine kilo aldırmak için bir yol öneriyorlar. Daha önce kullandığın Gavisconu kullanmak için izin aldım doktorlardan, bir de anti reflü mamalardan aldım deneme için. Sonuç; hala kusuyorsun az da olsa. Ben bunun reflü olduğunu düşünmüyorum. Eğer öyle olsaydı, Acıbadem'de şant çıktıktan sonraki 10 günlük sürede de kusman gerekirdi. Halbuki iştahın gayet iyiydi ve hiç kusmuyordun. Reflü olsan, reflü 10 gün tatile çıktı diye mi açıklanacak bu dönem? Neyse şant takılsın hala devam ederse kusman, bunu araştırmamız gerekecek.

BOS'ta en başından beri üreme olmamıştı, ta ki 29 Haziran'a kadar. 29 Haziran'da, BOS kültüründe normalde ciltte üreyen bir bakteri üremiş. Bu bir yerlerden bulaşmış olabilir diye düşündükleri için, eğer 2 Temmuz sabahına kadar alınan kültürler temiz çıksa idi şant takılacaktı. Ama maalesef aynı bakterinin bir sonraki kültürde de ürediğini öğrendik bugün. Bu durumda bu bakteri BOS'a bir şekilde bulaşmış. Sonuç, EVD yine değişecek. Yani yarın ya da Cuma günü 8. ameliyatını olup, şant çıktığından beri 3. drenajın takılacak. Sonra enfeksiyon tedavi edilmeye devam edilecek: Antibiyotiklerin Vanco ve Fortum'a devam, ama nasıl... Damar yolu problemimiz çok büyük yine. Açılan damar yolu ancak 1 gün dayanabiliyor. O bir damar yolunu bulmak için de 5-6 kez iğne sokuluyor. Sen ağlamaktan mahvoluyorsun... Bu çileye e az 2 -3 hafta daha dayanacağız oğlum. Sonrasında tabi başka bir problem çıkmazsa...

Bu arada bu sefer ilk şantın çıktığında drenaja boşalan BOS oldukça kanlı, ve hatta içinde küçük partiküllerin olduğu kirli bir sıvı idi. Bu renk zamanla açıldı. Şu aralar oldukça temiz ve şeffaf. O zaman için, Memet Bey'e bunun önemli olup olmadığını sorduğumda önemli olmadığını söylemişti. Halbuki ünv hastanesinde bu renge önem verdiklerini öğrendim. Bu küçük bir örnek. Bunun gibi birkaç nokta daha var. Neyse takılmayayım buna... Vardır bildikleri...

Bu dönemde anneannen en büyük desteçimiz. Onunla dönüşümlü olarak kalıyoruz geceleri senin yanında. Malum genel şartlar çok kötü, sürekli kalmaya müsait değil...

Şimdilik durum bu.

18 Haziran 2009 Perşembe

NE ZAMAN BİTECEK?

Ateşin pazardan beri devam ediyordu. Dün gece normal seyrine girdi gibi gözüküyor. Ama bu sefer de kusmaların başladı. Salı akşamından beri nerdeyse her yediğini çıkarıyorsun. Genel halin çok kötü. Kolunu kıpırdatmaya mecalin yok. Dün gece 3-4 kez ağlayarak uyandın. Ve bizim elimizden hiç birşey gelmiyor. Öylece bekliyoruz. Doktorlara soruyorum neden diye? Enfeksiyon işte olur diyorlar. İyi de tedavi için ne yapılıyor. Bu hale gelmeden önce aldığın vancô'ya devam etmemizi istediler. Hani şu vücudunda alerji yapan antibiyotik. Sanırım bu hastaneyi seçmekle hata ettik oğlum, özür dilerim. Üniversite hastanesinden genel koşulları sebebiyle nefret etsem de, en azından orda daha çok araştırılıyordu. Geçen sefer hem idrar yolu enfeksiyonu hem santral sinir sitemi enfeksionu geçirirken, ikisi için ayrı ayrı antibiyotik alıyordun mesela. Şimdi bu enfeksiyonun neden şiddetlendiğine dair en ufak bir fikirleri yok burdakilerin.

Dün seni başka bir yere nakletsek mi acaba diye 2 hastane ile görüştüm. Birinde beyin ve sinir cerrahının kendisiyle konuşma fırsatı buldum. Bu işi bilen ve sağduyu sahibi biri ile konuşmak farklı oluyormuş. Kendisi de bu ameliyatı kolaylıkla yapabilecekken, bulunduğu özel hastanenin genel koşulları geceleri nöbetçi pediatristin olmaması gibi sebeplerle orda ameliyat yapmanın uygun olmayacağını açıkyüreklilikle belirtti. Kaldığımız hastanenin de çok farklı olmadığını anlattı. Bu iş için en uygun yer üniversite hastanesidir dedi. Haklı galiba... Bakalım geçebilecek miyiz Marmara Üniversitesine... Sanki Marmara'ya geçince hemen çözüvereceklermiş gibi geliyor problemini. Sadece umut işte...

16 Haziran 2009 Salı

ŞİDDETLENEN ENFEKSİYON

Dün alınan kan ve BOS tahlillerinin ilk sonucu, BOS'taki lökosit sayısı 78'e çıkmış. Kanda CRP 1,99'a yükselmiş. Ateşin hala düşmedi. 37-39 arasında gidip geliyor. Bunun anlamı enfeksiyon şiddetlenerek devam ediyor. Beyin cerrahı bu enfeksiyonun sebebinin bulunması lazım diyor. Pediatrist santral sinir sistemindeki enfeksiyondan kaynaklanıyor diyor. Ayrıca doktor 14 veya 21 günlük daha antibiyotik tedavisinden bahsetti. Anlaşılan Haziran ayının tamamını hastanede geçireceğiz.

Dün Özlem teyzenden duydum, bir arkadaşının akrabası çocukken havale ve beyin kanaması geçirmiş. Sanırım sonrasında da hidrosefali. Şu anda hala şantı varmış. 4-5 kez ameliyat olmuş. Kendisi doktor olmuş. Hiç bir problemi yokmuş. Bu hikayeye tutunmak istiyorum. Umudumu kaybetmek istemiyorum. Ama bu boğazımdaki kocaman düğümün gitmesini sağlamıyor. O düğüm orda öyle baskı yapıyorki, basınç kulaklarımdan çıkacak gibi. Başım sanki birazdan bin parçaya ayrılacak...

15 Haziran 2009 Pazartesi

YENİ EVD

Özek nihayet öğleden sonra 2'de geldi. Ateşinin düşmediğini görünce ameliyat ertelendi. Kan ve BOS numuneleri alındı. Bu arada sabah ameliyata gireceğin için drenajı kapatmıştı doktor. Şant takmak için ventriküllerin geniş olmasını isterlermiş doktorlar. Saat 2'de tekrar açıldı, ama maalesef çalışmadı bu sefer de. Pansumanın değişti, belki faydası olur diye. Maalesef fayda etmedi. Hemşire ben konuşurum Memet Bey'le diyerek gitti. Sen hemen uykuya daldın. Ama normal bir uyku gibi durmuyordu. Uyandırmaya çalıştım ama çok zor uyandın. Gözlerini açamadan elin ve kolunla tepki veriyordun. Geçen seferki gibi bilincini kaybetmek üzereydin. Hemen hemşirelere haber verdim. Ameliyathanedeki Memet Beye ulaşmışlar; indirin bakayım demiş. Sonuç; küçük bir operasyon geçirdin yine. EVD hem yerinden çıkmış hem de ucu tıkanmış, dolayısı ile değiştirildi. Önceki EVD'ye gelen BOS oldukça kanlı idi, hatta son zamanlarda değişik dokularda çıkıyordu. Bu yeni takılan EVD'ye gelen BOS oldukça berrak. Biraz önce diğer doktor geldi kontrol için. Aklıma geldi. EVD'deki bu tıkanıklık vs ateş yapar mı diye sordum. Olabilir dedi. Kendisi bu ateşin santral sinir sisteminden kaynaklanmadığını düşünüyormuş. İnşallah haklı çıkar ve biran önce takılır şant. Başım ve gözlerim ağrıyor. Ağlamadım, tuttum kendimi, ondan herhalde...

ATEŞ

Bu sefer de ateşin çıktı. Dün gece 3'ten beri ateşin var. Ara ara iniyor, sonra yine çıkıyor. Normalde bu sabah için ameliyat olacaktın. Gece 2'den beri açsın aynı zamanda. Doktorunu bekliyoruz. O gelip karar verecekmiş. Sabah bir ara diğer doktor gelip, ateşin yükselip sonra düştüğü için çok önemli olmadığını, antibiyotik değişiminden kaynaklanabileceğini söylemişti. Bu yüzden ameliyata alacaklardı. Ama o gittikten sonra ateşin 38'in üzerine çıktı ki bu şimdiye kadar ilk. Doğdun doğalı en fazla 37,8'i görmüştük termometrede. Çocuk doktoru geldi, BOS kültürüne, kan kültürüne, idrar kültürüne bakılması gerek, bu şekilde ameliyat olmamalı dedi. Semra Hemşire geldi, şimdi olsa daha iyi olur dedi. Kafam karışık. Bir yandan evet olmaman lazım, şant takıldıktan 1 hafta sonra tekrar hastanenin yolunu tutmak istemiyorum. Diğer yandan, eğer EVD'den kaynaklanan birşeyse bu, zaten en ağır antibiyotikleri aldın, daha başka bir yolu yok... Belki biraz daha zaman, bilemiyorum...

13 Haziran 2009 Cumartesi

AKSİLİKLER ARDI ARDINA


Dün gece drenajın çalışmadı. Bütün gece hiç BOS akmadı yani. Sabah doktor pansuman yaparken hafifç oynayınca boşalmaya başladı. Yani yerinden oynamış gece.

Akşam üzeri yediğin muhallebiyi çıkardın. Bu hayra alamet değil dedim ve haklı çıktım. Sebebi 2-3 saat sonra ortaya çıktı.

Ardından elindeki damar yolunu çıkardın. Önce sağlık memuru açmaya çalıştı, başaramadı. Sonra yoğun bakım doktoru geldi, o da başaramadı. Sen bu sırada çok kötü ağladığın için bu sefer BOS sızıntısı oldu. BOS'un, ağladığında, çok hareket ettiğinde akış hızı artıyor. İzin vermedim daha fazla deneme yapmalarına. Semra Hemşire kurtarıcımız oldu yine. Sağolsun geldi ve tek denemede başarılı oldu, üstelik seni nerdeyse hiç ağlatmadan.

Damar yolu açıldıktan sonra vanco vermeye devam ettiler. Bu sırada anneannen farketti. Yüzün ve vücudun tamamen kızardı, bacakların ve kolların bölge bölge. Karnını açtığımızda karnının da şiş olduğunu gördük. Apar topar hemşirelere haber verdik. Pediatri doktoru geldi. Maalesef vanco'ya alerji gelişmiş vücudunda. Kusmanın sebebi de muhtemelen buymuş. Eğer farkedilmese Allah korusun solunum sıkıntısına bağlı ölüme sebebiyet verebiliyormuş.

Bugünün tek iyi haberi lökosit sayısı 1'e düşmüş.

12 Haziran 2009 Cuma

SIZINTI

Bugün de drenajın takılı olduğu derinin kenarından BOS dışarıya sızıyor. Pansumanın 3 kere değişti. Yatağın baş kısmını yükseltip öyle yatırdık seni. Belki bu biraz fayda eder. Geçen sefer de aynı şey olmuştu ama ameliyatına 2 gün kala olduğu için kısa sürede çözümlenmişti. Şimdi ne zaman ameliyat olacağın da belli değil. Umarım kötü bir şey olmaz. Çünkü sızıntı/BOS drenajı fazla olursa bu sefer de beyin içerde fıtıklaşabiliyormuş Allah korusun. Neyse kötü şeyler aklımıza getirmeyelim. Yarın yine BOS'tan numune alıp lökosit sayısına bakacaklar. Umarım bu kez düşmüştür.

GEL-GİTLER


Bugün kötü bir gündü. Gel-gitlerim oldu sürekli. Hem isyan edesim, hem şükredesim var... Hastanenin penceresi küçük ama güzel bir parka bakıyor. Bütün gün bebek arabasında gezdirilen, oynayan çocuklar görüyorum annelerinin yanında. Sonra katta diğer odalarda kalan çocuklar aklıma geliyor. Sağlıklı düşünemiyorum bugün.

Daha önceki yazılarda endoskopik müdahaleden bahsetmiştim ama sonucunu anlatmamıştım. Maalesef ameliyat öncesi çekilen MR'da senin endoskopik müdahaleye uygun olduğunu ama açılacak kanalın önünde kanamadan kaynaklanan membranların oluştuğunu, bu yüzden kanal açılsa bile çalışmayacağını öğrendik. Ancak 4-5 yaşına geldiğinde membranların etrafı açılırsa endoskopik müdahale denenebilirmiş. Şantla yaşamayı öğrenmek zorundayız bir tanem.

11 Haziran 2009 Perşembe

RÜYA

Yine rüya gördüm ve yine seninle ilgili kötü haber aldım. Ben sana bu konudan bahsetmemiştim daha önce. Hamileliğimden itibaren rüya görmeye başladım ben ve genelde senin sağlığınla ilgili konularda bu rüyalarım çıktı. Mesela doğum yapmadan önce gördüm bununla ilgili bir rüya. Geçen kasım ayında EVD'n yanlışlıkla(!) çıkıp tekrar ameliyat olmadan önce gördüm. Geçen hafta sen rahatsızlındığın gece gördüm bir başka rüya. Sonra bilincin kapalıyken, 10-15 dk daldığımda rüyamda bana bilincinin açıldığı söylendi. Sonra gerçekten doktor gelip haber verdi bilincinin açıldığını. Ve bu sabah... Normalde BOS lökosit değerin Salı günü 1 çıkmıştı. Eğer bu sabah da 1 veya 0 çıksaydı bugün ameliyat olacaktın ve pazar günü evimizde olacaktık. Ama sabaha karşı yine rüya gördüm. Dürnev teyzen bize bir ev gezdiriyor, güya kendi eviymiş. Evin holü o kadar küflü ki duvarlarda kocaman siyah küf lekeleri var. Ama odalar tertemiz. Uyandığımda sağlık memuru BOS'tan 2. numuneyi alıyordu. 1. numuneye ne oldu dedim: lökosit sayısı 23 çıkmış. O zaman anladım rüyamı, bugün ameliyat olmayacak dedim, ve maalesef haklı çıktım. 2. numunede de 33 çıkmış lökosit sayısı biraz önce öğrendim. Bu durumda ameliyat olamayacaksın bugün oğlum. Halbuki ne kadar da kendimi hazırlamıştım. Yine hayal kırıklığı...

Şimdi Marmara Üniversitesine geçmeye çalışıyoruz maalesef. Kaldığımız Acıbadem Kozyatağı hastanesinin masraflarını daha fazla kaldırabilecek durumda değiliz. Çünkü tedavinin daha ne kadar süreceği belli değil. Burası da hastaneden çok ticarethane mantığıyla çalıştığı için bizi çok zorluyor.

Netice itibari ile üzgünüm, çok üzgün...

9 Haziran 2009 Salı

BİLİNÇ

Dün geceyi çok zor geçirdik. Baştan başlayayım anlatmaya. Cumartesi akşamı huzursuzluğun artmaya başladı. Pazar tüm gün devam etti. Ya uyuyordun, ya ağlıyordun. Doktoru aradılar. Elektrolitlerine bakılmasını istedi. Onlarda problem çıkmayınca, kabızlığından mı dedik. Fitille, lağmanla sorunu çözdük. Yine düzelmedin. Pediatri doktoru geldi, bir şey bulamadı, ama Memet Beyin yardımcısı olan sözüm ona doktor zahmet edip, evinden gelip seni görmedi. Bu arada sen gitgide kötüleştin. Pazar gecesi saat 4 gibi sana mama hazırladım ama bir türlü uyandıramadım. Bilincin kapanmıştı. Hemşire hemen doktoru aramış, BT çekilmesini istemiş beyfendi. BT çekiminden sonra teşrif etti sabaha karşı. Bilincinin kapanmasının sebebi BOS boşaltımının yeterli olmaması imiş. Seni hemen yoğun bakıma aldılar ve EVD'yi tamamen açıp sanırım 100-150 cc boşalttılar birkaç saat içinde. Normalde günde 85 cc boşaltılıyordu. Neyseki 2-3 saat içinde ayılmışsın. Öğleye kadar da kendine geldin çok şükür. Kendine geldiğinde sol göz kapağın eskisi kadar açılmıyordu. Doktora sordum, geçici de olabilir kalıcı da dedi. Allaha şükür bugün düne göre daha iyi göz kapağının açılması. Herhalde geçici olacak.

5 Haziran 2009 Cuma

YİNE ENFEKSİYON

Çaresizlik öyle kötü birşey ki. Sen öylece yatarken yanımda benim elimden hiç bir şey gelmiyor. Maalesef enfeksiyon geçiriyorsun. şant çıkarıldı. EVD takıldı. min 2-3 hafta daha hastanedeyiz. Sonra yine şant takılacak. Daha 1 yıl bile olmadan bu 3. şantın...

4 Haziran 2009 Perşembe

YİNE AMELİYAT

İçim yanıyor. Şu anda ameliyattasın. Şantta problem çıktı yine. Bütün o kusmaların sebebi şantın çalışmaması imiş demekki. Anlayamıyorum, 2 gece önceye kadar kusma haricinde hiç bir problem yoktu. Neşen yerindeydi ve her zamanki kadar uyuyordun. Önceki gece huzursuzlandın ve sabah şantın hafif şiştiğini gördük. Semra hemşireyi aradık, 2 gündür kabız olduğun için şişmiştir geçer dedi. Ama geçmedi işte. Akşama acile gittik, tomografi çektirdik. Filmi görür görmez başımızdan aşağı kaynar sular indi. Ventriküllerin içi yine su dolmuş. Doktor muhtemelen şantın alt ucu tıkanmıştır diyor Açıp bakacakmış. Eğer enfeksiyon varsa yine 15-20 gün EVD takılacak ve hastanede kalacağız. Yoksa, şantın sadece alt ucu değişecek. Bu arada ameliyat öncesi MR'ın da çekiliyor, endoskopik müdahale şansımız var mı onu değerlendirmek için istedik. Sonuç olarak ne olacağını bilmiyoruz oğlum, sadece bekliyoruz.

29 Mayıs 2009 Cuma

DÖNÜŞ


Bugün önemli bir gündü. Çünkü bugün seni minderine sırtüstü bırakıp yan odaya geçmişken, döndüğümde yüzüstü parkenin üstünde buldum:) Oğlum bugün ilk defa kendi başına döndü.

26 Mayıs 2009 Salı

YEMEK MEVZUSU

Kusma sorunumuz hala devam ediyor. 2 haftadan fazla oldu. Anlayamıyorum sebebini. Şant olsa daha farklı belirtiler de olurdu, onlar yok. İdrar tahlili ve kültürü yaptırdık temiz çıktı. Dişler sebepse bu kusmalara yandığımızın resmidir. 20 gün önceki tartın 7220 gr'dı. Dün 7165 gr tartıldın. Halbuki bu sürede 300-400 gr alman gerekirdi. Her 1 gr ne kadar önemli benim için. Sen doğmadan önce böyle bir şeyle karşılaşsam, "aman alır kilo, çocuk bu ne olacak" derdim. Mantıklısı da bu, ama konu sen olunca her zamanki kadar mantıklı olamıyorum. Kusmanın sebebi süt veya yoğurt değil bunu tespit ettim. Dün doktora gittik reflü gibi duruyor dedi, Marmara'dayken kullandığın Gaviscon'u önerdi. Bir de önceki iştah açıcı şurubu hatırlattı. Açıkçası yan etkisini okuduğum için vermek istememiştim sana. Kusmaların geçmeyip bir de kilo kaybedince dün gece verdim maalesef. Benim güleç oğlum gitti bugün; asabi, mızmız bir çocuk vardı yerinde bu ilaç yüzünden. Dün gece 3'teki mamana katmıştım ilacı daha etkisi yeni yeni geçiyor ki saat akşamın 7.30'u şu anda. Hiç içimden gelmiyor vermek ama bu akşam daha erken saatte vereceğim galiba, bir akşam daha deneyelim. Bugün için şu ana kadar kusmadın, bakalım akşam yemeğini de yiyebilecek misin? Hem öğün miktarın azaldı hem öğün sayın bu dönemde. Yediğin yemek miktarı 100-120 cc maksimum. 2 hafta öncesine kadar 150-180 cc yiyordun ve öğün sayımız 4'tü gün içinde, şimdi ise 3 öğünü zor yediriyorum. Bakalım sonu nereye varacak...

YANGIN

Bursa'da bir hastanede yangın çıktı dün gece. Yangından en çok yetişkin ve yeni doğan yoğun bakım bölümünün olduğu kat etkilenmiş. 16 erişkin yoğun bakım hastasının 8'i kaybedilmiş. Bakan "zaten hayati tehlikesi olan hastalardı" demiş ölenler için. Ne kadar ucuz bir ülkede yaşıyoruz oğlum. Haberlerde aynı katta yer alan ve 13 bebeğin bulunduğu yeni doğan yoğun bakım hastalarından bahsedilmiyor. Anlaşılan 15 dakika içinde diğer hastanelere sevkedilen 17 çocuk hastanın 13'ü yoğun bakımda yatan bebeklerdi. O yaşama tutunmaya çalışan 13 bebeği düşünüyorum, ailelerini düşünüyorum, içim yanıyor.

19 Mayıs 2009 Salı

AÇIKHAVA GEZİNTİLERİ

Havalar ısındı ve biz artık açık havaya da çıkmaya başladık oğlum. Yukardaki fotoğraf ilk açıkhava gezintinden. İlk anneler günümüzde anneannenlerle gittiğimiz Sarıyerde bir balıkçının bahçesinde çekildi.
Bu fotoğraf ise geçen hafta sonu Yıldız Parkında çekildi. Aynı yerde, papatyaların arasında geçen sene sen karnımdayken çekilen bir fotoğraf daha var arşivimizde.

BINGILDAK VE KUSMAK

Problemin biri bitiyor biri başlıyor. Allah beterinden korusun...

2 hafta önce aşı yaptırmak için sağlık ocağına gittik. Aşıdan önce bıngıldağını kontrol etti hemşire, bulamadı. 2. hemşire ve ardından çağırdıkları doktor da bulamayıp bana bıngıldağının kapandığını ve hemen bir üniversite hastanesine gitmemizi önerdiler. O geceyi nasıl endişeli ve gergin geçirdiğimi anlatamam. Ertesi gün koşa koşa doktoruna gittik. Çok şükür ki kapanmamış. Gitmişken çektirdiğimiz mr'ı ve raporlarını da götürdük. Memet Beyin sadece mr'a bakarak (raporu okumadan!- fazla kendine güven de iyi değil bir doktorda) omurilikte kist teşhisini anlattım. Doktorun Berkan Gürakan raporda öyle bir şey olmadığını söyledi ve filmleri alıp hastanedeki ilgili doktorlara götürdü. Sonuç : omurilikte bir problem yok.

Beslenmenle ilgili de değişiklikler yaptı. Yeteri kadar mama içmediğin için süte başlamamızı önerdi. Yediklerimizden tattırmaya başlamamızı söyledi.

Geçen hafta anneannen bizimleydi. Sabahları kahvaltını o yaptırtıyor ben biraz daha uyuyordum. Birkaç kez senin kahvaltıdan sonra kustuğunu söyledi. Anneannenin yediremediğini düşünüp üzerinde durmadım fazla. Birkaç kez öğleden sonra da kustun. Çok hareket etmene, veya ilk defa yediğin çorbaya vs'ye bağladım. Sonra bu kusmalar haftasonu da devam edince endişelenmeye başladım. Günde 1-2 defa kusuyordun. Hatta bir gün 3'e çıktı kusma sayısı. Kusmanın sebebinin süte başlamamız olduğunu düşünüp mamaya tekrar döndüğümüz halde Pazartesi sabah erken saatlerde içtiğin mamayı da kustun. Ben de ilk iş Berkan Bey'i arayıp durumu izah ettim. Her yediğini çıkarıp çıkarmadığını sordu. Eğer her yediğini çıkarsa şanttan diye düşünürdük deyince benim jetonlar tıkır tıkır düştü. Eğer şantta tıkanıklık olursa kusma ile kendini gösterebilir çünkü. Semra hemşireyi aradım hemen. Kusma haricinde ukuya meylin, huzursuzluğun veya bilinç kaybı gibi belirtilerin olup olmadığını sordu. Çok şükür ki diğer belirtiler yoktu. Hatta sen kustuktan sonra gülmeye başlıyordun çoğu zaman. Dün Berkan Bey ve Semra hemşire ile konuştuktan sonra 3 kez daha kustun. Yani toplamda 4 kez. Nerdeyse verdğim her öğünü çıkardın. Berkan Bey bir şurup vermişti. Onu içirmeyi denedim ama maalesef daha tadını alır almaz ağlamaya başladın. Bugün kusmadın Allah'tan. Ama mümkün mertebe az yedirdim. Doğru mu yaptım emin değilim. Sütü kesmiştim, bugün yoğurt da vermedim. Bugünlük iyi gitti ama yarın ne olacak bakalım.

Bu arada bugün üst dişlerinin gözükmeye başladığını farkettim. Acaba kusmanın sebebi diş çıkarman olabilir mi? Emin değilim. Yarın doktorunla tekrar konuşacağım.

2 Mayıs 2009 Cumartesi

GELİŞMELER


Bizi geçen ay içinde korkuttun ama çok şükür ki herşey yolunda. Demek sebepsiz şişme ve kızarıklık da olabiliyormuş şantta. Bunu da tecrübe ettik. Doktorunu görmeye çabaladık sonrasında ama adamın o kadar çok ameliyatı vardıki yakalayamadık ameliyat arasında. Sağolsun Semra Hemşireyle karşılaştık hastanede. Seni görünce rahatlattı bizi. Kendinde olduğu sürece problem yok dedi.

Fizik tedaviye devam ediyoruz hala. Geçen hafta emekleme denemelerine başladın. Aslında sürünme denemesi demek daha doğru olur. Biz önüne oyuncaklar koyup daha ileri gitmen için teşvik ediyorduk ki, bunun yanlış olduğunu öğrendik. İmran ablan (fizyoterapistimiz) kendi başına hareket etmeye çalışmanın süper birşey olduğunu ama sürünmeni önüne oyuncak koyarak desteklemememiz gerektiğini söyledi. İstenen ellerini ve ayaklarını kullanıp gövdeni kaldırarak emeklemenmiş. Bunun için yapmamız gerekeni gösterdi. Hala 180 C dönemiyorsun ama 90 C'ye kadar rahat rahat, gerine gerine dönüyorsun. Bir de koltuk altından tutup ayaklarının üstüne bastırmamdan çok keyif alıyorsun. 2-3 saniyelik basışlar bunlar ama olsun. Artk oturtmaya başladık seni. Destekli oturuyorsun sayılır. Sayılır diyorum çünkü mama sandalyesinde bir müddet sonra alt kemere tüm ağırlığı veriyorsun. Bu arada geçen ay başında mama sandalyemizi aldık. İmran ablan kendi başına yemek yemeyi öğrenmen için mama sandalyesine geçip yemek yeme işlemine seni de dahil etmemizin iyi olacağını söyledi. Bebekleri 6-8 aylık olduklarında yemek olayına dahil ettiğinde 1 yaşına geldiklerinde kendi başına yemek yemeyi öğreniyorlarmış. Biz de deneyelim dedik ama maalesef mama sandalyesini alınca farkettik ki önündeki tepsiye uzanman için öncelikle desteksiz oturman lazım. Bir keresinde de eline kaşğı verdim mamana bulaştırıp ama sen direk boğazına soktuğun için az daha kusuyordun:) Yani bizim için daha vakit var. Bu arada artık ciddi ciddi uzanmaya başladın. İstediğin bir oyuncağı gösterdiğimde almak için uzanıyorsun. Yazarken farkettim bayağı bir yol almışız, aman maşallah diyelim... Çok korkuyorum nazardan, itiraf edeyim... O yüzden de elim varmıyor buraya yazmaya bir çok şeyi.... Bir yandan da diyorum ki gün gelir belki birilerine umut oluruz kimbilir. Malum sen ilk değilsin bu hastalıkla uğraşan, her ne kadar biz seninle birlikte öğrensek de hastalığı ve ne yazık ki son olmayacaksın. Hastalığını ilk öğrendiğimizde bunu daha önce yaşamış birilerini bulmak, birilerinin iyi olduğunu duymak için ne kadar da çırpınmıştık. Neyse, hatırlamak istemiyorum daha fazla. İşte bu yüzden buraya yazmaya devam etmeliyim diye düşünüyorum.


13 Nisan 2009 Pazartesi

NAZAR MI DEĞDİ?

Dün öğleden sonra şantın etrafı kızardı, kısa bir süre sonra geçti. Gece ise hem şişti hem kızardı. Sabah kalktığımızda geçmişti. Doktorunla sadece telefonla konuşabildik. Bizi acile başka bir doktora yönlendirdi. Görünüşte bir şey olmadığından o doktor da bizi eve gönderdi. Şimdi diken üstündeyiz.

7 Nisan 2009 Salı

ŞEKER OĞLAN

Mr çektirdik nihayet. Biraz zor oldu ama bunu da başardın oğlum. Malum anestezi alman gerekiyordu mr çektirebilmen için. İğne yapıldıktan sonraki halin çok kötüydü. Gözümün önünden gitmiyor o halin. Spinal çektirmişken kraniyel de de çektirelim dedik. Neyse; sonuç spina bfida yokmuş ama omurilikte kist varmış, şu an için cerrahi müdahaleye gerek yokmuş, takip edilecekmiş. Kraniyel mr açısından ise olur da (inşallah olmaz ama) şant tekrar problem çıkarırsa, endosopik müdahale denenebilirmiş. Durum budur. En azından doktorun söyledikleri bu kadar ve ben bu sefer daha fazla araştırmamaya karar verdim. Sen yanımdasın, gelişimin geriden de olsa devam ediyor ya bu bana yetiyor, çok şükür.

Bu arada önceki hafta sonu ilk defa dışarı gezmeye çıkardık seni ama maalesef üşüttük. Nezlen hala geçmedi. Allahtan çok kötü geçirmedin. Yanlız ilk burnun akmaya başladığında moralimin nasıl bozulduğunu anlatamam. O kadar büyük hastalıktan sonra nezleyi, gribi çok küçümsüyordum ama senin başına gelen en ufak birşey bile beni darmadağın edebiliyormuş bunu da öğrendim.

Bu haftasonu ise ilk alışveriş merkezi deneyimimizi yaşadık beraber. Transa geçmiş gibi etrafı izleyip durdun. Bizim yüzümüze bile bakmadın:) Ama oğlum, itiraf ediyorum salak annen fotoğraf makinesini evde unuttuğu, cep telefonunun da şarjı bitmek üzere olduğu için o halini görüntüleyemedi. Acaba sen bu satırları okuyabileceğin yaşa geldiğinde teknoloji nasıl değişecek? Dudaklarında hafif bir tebessüm belirir mi? Malum benim çocukluğumda(5-6 yaş civarı) bırak cep telefonunu, ev telefonu bile her evde bulunmazdı. Hatta ondan 5-6 sene geriye gidersek, benim doğumumu o zaman işi nedeniyle başka şehirde bulunan babama 10 gün sonra haber verebilmişler Türkiye genelinde telefon hatları bozuk olduğu için :)İlk cep telefonunu da üniversiteyi bitirdiğim yaz aldım. Bakalım sen benim yaşıma geldiğinde neler anlatacaksın :)

Bir de minik bir detay; sana şekroğlan türküsünü söyleyip seviyordum bir zamandır. Sonra farkettim ki ben ne zaman "aman şeker oğlan" diye başlasam sen de ayaklarını oynatıp dans etmeye başlıyorsun:) Ben de bunu kullanıyorum açıkçası; ağlamaya başladığın an ben de başlıyorum : "amman şeker oğlan...":)

21 Mart 2009 Cumartesi

OLMAYA DEVLET CİHANDA BİR NEFES SIHHAT GİBİ

Uzun zaman oldu yazmayalı. Sağlık durumunla ilgili yeni gelişmeler oldu. Artık nörologa gitmemize gerek yok. Son randevumuzda Serap Uysal (nörolog) seni çok iyi gördüğü için artık düzenli gelmemize gerek olmadığını söyledi. Ne kadar sevindiğimizi anlatamam.
Nefrologumuza da gittik kontrol için, voiding çektirdikten sonra. Maalesef sağ böbrekte reflü varmış. Ama iyi haber ameliyat olmana gerek yok. 1 sene bekleyeceğiz. Bu süreçte profilaktik olarak antibiyotik almaya devam edeceksin. Büyüdükçe böbrek gelişimini tamamlayıp reflünün geçme ihtimali varmış. Ilmay Bilge(Nefrolog), voidingde idrar torbasının dolu olduğunu görüp omurilikten de film çektirmemizi istemişti. Kraniyel BT çektirirken spinal de çektirdik. Çeken radyolog spinal olarak bir problem olmadığını söylediği için biz de bu bilgi ile Ilmay Hn'a gitmiştik. Ilmay Hn'dan sonra bu sefer de nöroşirürjiyenine(Memet Özek) gittik. Hidrosefali açısından bir problem yok çok şükür. Şant çalışıyor. Gitmişken spinal BT'yi de gösterelim dedik. Memet Bey tomografiye bakıp spina bfida olduğunu söyledi. Bunun bir problem teşkil edip etmeyeceğini ancak MR'a bakıp söyleyebileceğini belirtti. Şimdi MR çektireceğiz. Spina bfida kelime anlamı ile açık omurilik demekmiş. Değişik dereceleri var. Çoğu insanda bu durum görülür ama herhangi bir özür yaratmazmış. Ben de senin durumunun bu olduğuna gönülden inanıyorum. Yanlız kafama takılan birşey oldu 2 gün önce. Fizik tedaviye gitmiştik. Doktora son durumu anlatırken böbreklerde reflü ve hidrosefalinin spina bfidanın sonucu olabileceği ile ilgili küçük bir bilgi verdi. İşte bu bilgi 2 gündür rahatsız ediyor... Sabredip göreceğiz...

BİR ADIM DAHA


Başını tutabildiğinin ve kaldırabildiğinin resmidir...

21 Şubat 2009 Cumartesi

BANYO


Hep iç karartıcı şeylerden bahsedecek değiliz ya değil mi oğlum! Tarihe not düşülmesi gereken bir olay yaşadık 2 gün önce sayende. Seni banyo yaptıracağımız zaman küvetinin içine su doldurup seni içinde bir müddet(yaklaşık 3-4 dakika) yüzdürüyoruz, ya da yüzdürüyorduk demeliyim. 2 gece önce sen o suyun içine kakanı yaptın güzel evladım!!!! İlk gördüğümde ne olduğunu algılayamayıp, bu boncuklar da nerden çıktı diye sordum ama 1-2 sn içinde farkedip seni hemen sudan çıkartıp dışarda yıkamak zorunda kaldık.

14 Şubat 2009 Cumartesi

7 AY

Bugün 13 Şubat. Sen doğalı tam 7 ay oldu. Görünüm olarak hala küçüksün. 20 gün önce doktora gittiğimizde kilon 5.5 kg, boyun 60 cm gelmişti. Düzeltilmiş 3 aylığa göre boy ve kilon persantil eğrilerinde 25%'lere girebiliyor ancak. Buna da şükür tabi ki... Düzeltilmiş ayına göre artık sağa sola dönebilmen gerekirdi, maalesef yapamıyorsun. Fizyoterapistinle özellikle bunun için uğraşıyoruz. Önüne bir nesne koyduğumuzda uzanman gerekirdi, maalesef uzanamıyorsun.

Sabırla bekliyoruz oğlum...

30 Ocak 2009 Cuma

ANNE OLMAK

Hastanede kaldığın 134 gün boyunca çeşit çeşit anne ile tanıştım. Her birinde sorguladım kendimi, acaba ben onun yerinde olsam ne yapardım diye...

Kahramanmaraş'ta kaldığın dönemdeydi. Hastalığını yeni öğrenmiştik. Babamların tanıdığı bir çocuk doktoru ile konuşmuştuk konuyu. Bize senden vazgeçmemizi, uğraşmamamızı söylemişti. Moralimiz bozuk bir şekilde hastanenin yolunu tuttuk. Doktoruna koridorda rastladık, malum görüşmeyi konuşuyorduk. O sırada yandaki odada küçük bir çocuk ağlıyor, annesi de sakinleştirmeye çalışıyor ve doktoru bekliyorlardı. Yanlış hatırlamıyorsam bebeğin ateşi vardı ve doktor iğne yapacaktı, ya da kan alacaktı, tam net hatırlayamıyorum. Ama basit bir işlem için beklediklerinden eminim. Aradan 5 dak geçti, bir baktık anne de ağlamaya başladı, çocuğunun ağlamasına dayanamadığı için... Doktora "ateşi düştü yapmasanız olmaz mı" diyordu bir yandan ağlarken. Doktor "hayır bekleyin" dedi, döndü bana baktı. Gülümsedim acı acı hem doktora hem anneye. İçimde kabaran öfke ile o an için kadını gidip kollarından tutup sarsmak ve sen ne için ağladığının farkında mısın, bizim neler çektiğimizi biliyor musun demek geldi. Tuttum kendimi...

Eylül ayının başıydı. Sol yanındaki küvözde Elbistanlı fakir bir ailenin erken doğan 4. çocuğu kalıyordu, down sendromlu. Aileyi hiç görmedik. Sağ yanındaki küvöze ise Antakyalı bir aileninin 26 haftalık doğan oğlu geldi. 16 yıllık evli çiftin 6. tüp bebek denemesi başarılı olmuş, ikiz erkek bebeklerini beklerken erken doğum yapmıştı anne Adana'da. Doğum olduktan sonra yoğun bakımda yerimiz yok demiş hastane, kalacak yer bulun çocuklarınıza. Çevre illeri araştırmışlar; Antakya'da zaten yeni doğan yoğun bakım yokmuş, Adana'da, Mersin'de, Konya'da, Ankara'da yer bulamamışlar, kaldığın Özel Megapark Hastanesi çare olmuş onlara. Bebekler gelirken maalesef biri dayanamamış yolculuğa, ciğerleri parçalanmış ve kaybetmişler. Diğeri yan küvözüne geldi. Anneyle sürekli karşılaşıyorduk. Benim gibi sık sık ziyaret ediyordu oğlunu. Bir gün sohbet ederken, yan küvözdeki down sendromlu bebek için; "o da bir mucize" dedi. "Hepsi yaşasın bebeklerin... " Düşündüm, ben aynı tepkiyi verebilir miyim diye!

İstanbul'a geldikten sonra ilk Özel Gaziosmanpaşa Hastanesinde yer bulmuştuk. 11 gün orda kaldın. Birgün ben senin yanındayken yan küvözde kalan bebeğin annesi ile karşılaştık. Kadın 40'lı yaşlarındaydı. Küvözde yatan bebek 3. kızıymış. İlk ikisi 15--20'li yaşlarda genç kız imiş. Bu bebek sonradan sürpriz olmuş... Bana "ben evi temizledim ondan erken doğum yaptım" dedi. "Siz neden erken doğurdunuz?" "Dekolman" dedim. Baktı yüzüme... "Plasentanın erken ayrılması" dedim. Bakmaya devam etti. Konuyu değiştirdim...

Marmara Üniversitesi Hastanesinde kalırken, bütün gün seni görmeme sadece 1 kez izin verdikleri halde ben bütün gün hastanede kalıyordum. Laboratuara götürülmesi gereken kan, alınması gereken ilaç, çıkartılması gereken rapor vs oluyordu. Bu sırada emzirme odasını sık sık kullanıyordum süt sağmak için. Bir sürü anne ile tanıştım o odada. Bunlardan biri de Kadriye idi. 2. çocuğunu erken doğurmuş Kadriye. Down sendromlu ve kalbinde problem olan bir bebekleri kalıyordu yoğun bakımda. Sohbet ederken; "hamileyken farketmediniz mi" diye sordum. "Öğrendik ama ben aldırmadım" dedi, gayet kendinden emin. Saygı duydum Kadriye'ye. 2 ay hastanedeydi her gün Kadriye ve eşi Hakan. Oğulları için koşturdular ama maalesef kaybettiler kurban bayramının 1. günü. Hep sordum, hala da soruyorum, ben olsam bile bile doğurabilir miydim diye...

Beyin cerrahisi servisinde kalırken kaldığımız odada 2 yatak vardı. Birinde biz kalıyorduk. Diğer yatağa kaldığımız dönemde 4 farklı çocuk geldi anneleri ile. İlk gelen Seçildi, oğlu Muhammet ile. Benim için çok büyük şoktu onları tanımak. Muhammet 12 yaşındaydı. Hidrosefalisi anne karnında gelişmiş, Seçil bunu hamileliğinin 7. ayında öğrenmişti. Muhammet ağır mental retardasyonu olan bir çocuktu. 9 yaşında yürüyebilmiş, çevreyle iletişimi nerdeyse yok, 2 kelimelik cümleler kuruyor ama anlamsız vb... İlk defa hidrosefalili bir çocukla karşılaşıyordum. Üstelik hastalığın etkilerinin çok ağır olduğu bir çocukla... Seçil'e başka çocuğunun olup olmadığını sordum. 9 yaşında bir oğlu daha varmış. O da otistikmiş... Beterin beteri var diye boşuna dememişler galiba... Seçil'in onca yaşadığına rağmen hala güleryüzlü ve pozitif olmasını çok takdir ettim...

29 Ocak 2009 Perşembe

+1

Maalesef doktor sayımız arttı. Bugün itibari ile fiziktedaviye başladık oğlum. Bundan sonra haftada bir gideceğiz. Gerçi bekliyorduk böyle bir gelişme ama ne bileyim, yine de koydu galiba biraz annene...

Baştan alayım; bugün 6. ay kontrolü için doktora gittik. Seni en son gördüğünden beri sende çok ciddi gelişmeler olduğu için mutluydum. Doktorun da gelişmeleri görecek, beslenmeni değiştirecek, idrar, kan tahlillerine ve elekrolitlerine bakacak ve eve dönecektik. En azından beklentim bu yöndeydi. Geçen ayki kontrollerde hem doktorun hem nöroloğun fizik tedaviye henüz gerek yok deyince, ben kafamda bu olayı birkaç ay ötelemişim galiba, şimdi farkediyorum... Doktoruna muayene olduktan sonra, fizik tedavi bölümüne gittik. Hikayemizi bir de fizik tedavi doktoru ve fizyoterapiste anlattık. "vah vah" bakışları altında dinlediler bizi. Bu arada hastaneye gitmişken bir de jinekologumuza uğradık. Seni ilk defa gördü. Yine "vah vah" bakışları altında birkaç kelam ettik. Zaman bir an önce geçsin ve sen bir an önce büyü ve herşey yoluna girsin istiyorum. Çok mu şey istiyorum!

Biliyor musun oğlum, biraz önce düşünürken farkettim bu sınavın neyle ilgili olduğunu... Hep diyordum ben sabırlıyımdır zaten, neden sabır sınavı ile tekrar sınanayım. Ama annenin belirsizliğe tahammülü yoktu senden önce. Herşeyini planlardı. Belirsizlikle yaşayamazdı. En azından yaşayamayacağını savunuyordu. Bak şimdi yaşıyor... Oğlunun nasıl bir çocuk olacağını bilmeden yaşyor işte annen. Sana yazdıklarını birgün sana okutabilecek mi, bilmeden yaşıyor...

23 Ocak 2009 Cuma

FARKI BULUN


2 resim arasındaki 7 farkı bulabilir misiniz?:)

PREMATURE

teorik olarak anlatması ne kadar kolay: "36 haftadan önce doğmuş, düşük doğum ağırlıklı bebeklere verilen ad"oysa pratikte herbiri birbirinden farklı bilmem kaç yüzbin hikaye... üstelik erken doğurmak için illa sigara içmek, yüksek tansiyon hastası olmak, ya da şekerinizin olması da gerekmiyor. bazen hiç bir riskiniz yokken birdenbire kanamanız başlıyor ve kendinizi hastanede doğuma girerken buluveriyorsunuz. gebelik süresinin (40 hafta) yarısını geçeli çok olmamışken bu doğum da ne demek şimdi diye düşünüyorsunuz. ameliyattan ( bebeğin ağırlığı çok küçük olduğundan normal doğum yerine sezeyan tercih ediliyor genellikle) çıkınca sorduğunuz soru "yaşıyor mu" oluyor. "yaşıyor" diye cevapladıklarında inanmıyorsunuz. bu kadar erken doğan bebek nasıl yaşayacak! yeni doğan yoğun bakıma gitmek için odanızdan çıktığınızda diğer kapılarda asılı duran mavi veya pembe süsleri gördüğünüzde ilk şoku yaşıyorsunuz doğum sonrası. yoğun bakım odasına girdiğinizde her biri küvöz içinde orasına burasına kablolar, serumlar bağlı irili ufaklı bebekler görüyosunuz. "sizinki burada" diye gösterilen küvöze doğru ilerliyorsunuz. küçücük bir et parçası sanki. etrafı siyah tüylerle bezeli. gözlerini kapatmışlar fototerapiden rahatsız olmasın diye. ağzından bir boru giriyor, burnundan ayrı bir boru. göbeğini kesmişler başka bir boru sokmak için. ayağına kırmızı ışıklı bir kablo bağlamışlar. bütün o kablolar bebeğinizin tam olarak neye benzediğini algılamanızı zorlaştırıyor. ama ilk düşünceniz kedi yavrusuna benziyor olduğu. bebeğinizi orda bırakıp eve geliyorsunuz. internette bakıyorsunuz neymiş bu prematurelik diye. bebeğinizin başına gelebilecek hastalıklar sıralanmış her bir sitede. bu kadar çok olmasına şaşırıyorsunuz. üstelik gruplandırmışlar prematüreliği doğum haftasına ve kilosuna göre. sizin bebeğiniz en riskli gruba giriyor. doktorla konuşayım diyorsunuz. size cevabı "herşeye hazırlıklı olun" oluyor. hergün hastaneye gidiyorsunuz sağdığınız sütle birlikte. sağdığınız günlük süt miktarı 600 ml civarı iken, bebeğinize sadece 2-3 ml'sini veriyorsunuz, midesine inen borunun ucundan şırınga ile. bu arada etrafta ne kadar çok hamile kadın olduğuna şaşırıyorsunuz, ve her birini gördüğünüzde sinirleriniz altüst oluyor. kendinize sürekli "ben neden taşıyamadım bebeğimi, neden hala karnımda değil" diye soruyorsunuz ama cevabı bulamıyorsunuz. çocuğunuzu ne kadar göreceğinize başkaları karar veriyor. "annesi yeter, artık sizi dışarı alalım" cümlesini duymaktan nefret ediyorsunuz. sonra çocuğunuzun adını bile şimdiye kadar duymadığınız hastalığını öğreniyorsunuz. diğer anneler bebeğini kucağına alıp gezdirirken, siz ancak bebeğinizin bulunduğu küvözün yanında tomografi çektirmeye gidebiliyorsunuz. sonra gözleriniz 2-3 yaşlarındaki çocuklara takılıyor. kendi çocuğunuz acaba böyle oyun oynayabilecek mi merak ediyorsunuz. bebeğinizin hastalığını duyanlar size "allah hayırlısını versin" diyorlar. siz öylece bakıyorsunuz yüzlerine ne demek istediklerini anlamamazlıktan gelerek. doktorlara danışıyorsunuz, hastalığı ile ilgili; size "vazgeçin bu bebekten" diyorlar. " başka bebekleriniz de olur." vazgeçmiyorsunuz, savaşıyorsunuz. 5 enfeksiyon ve 5 ameliyattan sonra, hastanede geçirilen 134 günün ardından kucağınıza alıyorsunuz 26 haftalık ve 920 gr doğan prematüre oğlunuzu, sizi nasıl bir geleceğin beklediğini bilmeden.

16 Ocak 2009 Cuma

SÜT ANNE

6. ayın da bitti. Yazmadığım dönemde, yüzüstü yatırıldığında başını dik tutmaya başladın. Ellerinle oynuyorsun. Eline birşey verdiğimizde kısa süreli tutabiliyorsun. Geçenlerde evin yakınındaki hastanenin çocuk doktoruna gittik. Ne olur ne olmaz, tanışalım dedik. Hikayemizi anlattık. Diğer doktorlar gibi hikayemizden sonra seni muayene etti ve yaşadıklarına göre gayet iyi durumda olduğunu söyledi. Kilon 5100 gr olmuş. Doğum ağırlığının 5.5 katı. (maşallah 41 kere) Önümüzdeki 10 gün içinde kendi doktorumuza gideceğiz. Oradaki tartın çok önemli. Bakalım 1 ayda kaç kilo almış olacaksın. Zira süt depomuz 10 Ocak'ta tamamen bitti ve aldığın mama miktarı çok arttı. Ben hala sağmaya devam ediyorum ama günde 5-10 cc ya çıkıyor ya çıkmıyor. Ama güzel haber artık bir süt annen var. Kapı komşumuzla aynı gün doğum yaptık. Sağolsun sütümün bittiğini öğrenince ben verebilirim dedi. Süt kardeşin sadece geceleri emiyormuş. Dolayısı ile gündüzleri verebilirmiş. Biz de seve seve kabul ettik. Yaklaşık 1 haftadır süt annenin sütünü içiyorsun, 30-40 cc. 2 ay içinde taşınacaklar. Bu 2 ay süresince biraz daha anne sütü almış olursun hiç değilse. Ne kadar alsan o kadar kar senin için...

4 Ocak 2009 Pazar

SÜT HİKAYEMİZ


Artık başını dik tutmaya başladın. Bugün ilk defa 3-4 sn de olsa başını tutabildin kucağımdayken. Ne kadar mutlu olduğumu belirtmeme gerek yoktur sanırım. Gerçi hala yüzüstü yatırıldığında başını kaldırdığın söylenemez ama olsun. Zamanla onu da başaracaksın, eminim.

Son 20 gündür doktorumuzun tavsiyesi ile ek gıdalara başladık. Ama bu ek gıdaları sevdiğin söylenemez. Şimdiye kadar 2 kez havuç püresi, 1 kez elma püresi, ve defalarca muhallebi denememe rağmen, pek sevdiğini söyleyemem. Ama hazır elma-erik püresini gayet güzel yedin. Hazır yedirmek istemiyorum aslında. O yüzden şimdilik almayı düşünmüyorum. İlki sadece deneme içindi. Yukardaki fotoğraf da bu hazır püreyi yerken çekilen bir poz :) Artık günde 2-3 kez mama da vermeye başladım. Allahtan onu yerken problem çıkarmıyorsun. Maalesef süt depomuz bitmek üzere. 8-10 gün sonra bitecek tüm sütler. Ondan sonra tam zamanlı mamaya devam edeceğiz. Sen doğduktan sonraki 2 ayda günlük süt üretimim 600- 650 cc kadardı. (Günlük süt üretimi lafı da kendimi inek gibi hissetmeme sebep oluyor :)) Doğduğun ilk 2 hafta sana verilen günlük süt miktarı tek basamaklı sayılardan ibaretti. İlk 2 gün 2 cc verilmişti yanlış hatırlamıyorsam. O da midene inen bir hortumla. Ekim ayının başına kadar o hortumla beslediler seni. O/G besleme deniyor buna. Hortumun ucundan şırınga ile verilmesi gerek süt gönderiliyor direk mideye.
Doğumundan 10 gün sonra sağdığım sütleri biriktirmeye başladım. İyiki de biriktirmişim. O sütler sayesinde anne sütü aldığın süreyi 6 aya tamamlayacağız. Şakır şakır süt sağarken sütümün bu kadar kısa sürede kesileceğini düşünmemiştim, ama maalesef her ameliyatında sütüm 100 cc azaldı ve 5 ameliyat sonunda maalesef ki kalmadı. Aslında seni doğru dürüst emzirebilseydim belki tekrar artardı ama maalesef hastanelerde kaldığımız dönemde bu pek mümkün olmadı. Kafanda bir boru, kolunda/bacağında bir boru varken, seni yerinden kıpırdatmak bile riskti. Eve çıktıktan sonra alıştırırım diyordum ama bu sefer de sütüm çok azaldığından ve sen biberona hayli alıştığından emmek istemedin. Günlük süt üretimim 3. ameliyatından sonra sana yetmemeye başlayıp, İstanbul'daki süt depomuz da bitmeye yüz tutunca getirttim sütleri Maraş'tan. Maraş'tayken biriken sütleri birilerine vermeye çalışmıştım. Bizim zaten ihtiyacımız olmayacak diye düşünüyordum, bari birileri sebeplenseydi diye.. İyi ki vermemişim. Koydurttum köpük kutuya, içine de Mado'nun dondurma şoklamak için kullandığı malzemeden koydurttum. Baban iş için gittiğinde sütleri de alıp geldi.
Şimdilik böyle süt hikayemiz...

1 Ocak 2009 Perşembe

DR

Senden önceki hayatımda hiç düzenli gittiğim doktorum olmadı benim biliyor musun... 12 yaşında gözlerim bozulmasına rağmen sürekli gittiğim bir göz doktorum olmadı mesela. Bundan 5 sene önce laser ameliyatı olup göz doktoruna gitmekten kurtuldum. Tabi buna ameliyat demek senin ameliyatlarına karşı ayıp olur. Benimkine operasyoncuk diyelim. Doktorlarla ilişkim arada sırada karnımın, midemin ağrımasından ibaretti. Sağlık sektöründen oldum olası hazzetmemişimdir. Üniversite sınavında tercihlerimin arasına da girememişti. Bana göre olmadığına karar vermiştim. Hamileliğim sırasında "acaba" diyordum, "yanlış mı karar vermişim". Gittiğim jinekologun muayenehanesi, sonra çalıştığı hastane ortamı, e ödediğim muayene ücretlerini ve bizim sektörün durumunu kıyaslayınca sorgular olmuştum. Tabi benim düşünemediğim, o doktorun oraya gelene kadar ne gibi ortamlarda çalıştığı, veyahut kaç doktorun bu şartlarda çalıştığı idi. Kaldığımız üniversite hastanesi bana hanyayı konyayı gösterdi diyelim. Ben o sektörün içinde olmak istememiştim zamanında ve doğru bir karar vermişim, bunu şimdi anlıyorum.
İstanbul'a seni getirdikten sonra hangi doktorla konuşsam bana mesleğimi sordu, beni de doktor zannederek. Birkaç latince kelamı doğru telaffuz edip, anlamını bilerek cümle içinde kullanmak yetiyormuş, seni doktor zannetmelerine :)
Benim aksime senin şimdiden 4 doktorun var. Çocuk doktoru pediatrik nefrolog, pediatrik nörolog, pediatrik nöroşirürjist. Umarım daha da artmaz bu sayı ve gittikçe azalır. Umarım kelimesi yanlış oldu. İnanıyorum demeliydim. Düzeltiyorum o zaman; ben inanıyorum zamanla hiçbirine ihtiyacımız kalmayacak, herşey yoluna girecek. Adını İnanç koymamızın sebebi de bu değil mi! İnanacağız senin iyi olacağına...

YENİ YIL




Şu saat ititbari ile yeni yıla gireli tam 52 dakika olmuş. Daha dün gibi geçen yılbaşı. Yeni yıl dileği olarak seni geçirmiştim içimden. Gelecek yılbaşını çocuğumla geçireyim demiştim. Dileğim kabul oldu :) Bu yılbaşı sen, ben ve baban beraberdik. Beraberdik diyorum çünkü baban ve sen uykuya daldınız bile... Yalnız geçirdiğim ender yılbaşı akşamlarından biri bu akşam. Yine de hiç şikayetim yok. Yeter ki sen yanımda ve sağlıklı ol..

1 yıl ne kadar uzun geldi ve ne kadar kısa sürdü aynı zamanda. Adettendir, bir yıl değerlemesi yapmak, neler yaşadık diye gözden geçirmek. Bizim için çok zor bir yıldı. Ocak ve Şubat çok sıkıcı idi. Standart yurt dışı müşteri ziyaretlerini yaptım. Önce İngiltere sonra İspanya'ya, ardından Fransa'ya gittim. Öncekilere nazaran çok sıkıldım bu gezilerde. Ne kadar sıkıcı ve monoton geçiyor zaman diye düşündüm hatta. Nerden bileyim bu kadar çabuk hayatımın değişeceğini... Hatta nerden bileyim bu geziler sırasında senin karnımda olduğunu :)

1 Mart'ta öğrendim varlığını. 3 Martta seni ilk kez ultrasonda gördüm ve 2 ay sürecek ev hayatım başladı. Düşük tehlikesi ile 2 ay yattım. Mart ve Nisan evde geçti. Nisan sonunda işten ayrıldım. Mayısta yavaş yavaş hareketlendim, herşey yoluna girdi sandım. Haziran ayında doktorumdan da izin alarak Kahramanmaraş'a gitmeye karar verdim. Zira herşey yoluna girmişti. Ya da en azından o sıralarda herşey yolundaydı. 11 Haziran'da Kahramanmaraş'taydım. 1 Temmuz'a kadar hamileliğimin tadını çıkarıyordum. 1 Temmuz'da kabusun ayak sesleri geldi. Çok ciddi bir kanama ile 2 gün hastaneden yattım. Akabinde 13 Temmuz'a kadar evde yattım. 12 Temmuz akşamı sancım başladı, ertesi akşama kadar sancı çektim ve 13 Temmuz pazar akşamı 8.30 -9.00 arası sen doğdun. Hamile olduğumu öğrenip, doğum yapana kadar sadece 4.5 ay geçti. Ziplenmiş bir hamilelik dönemi gibiydi diyelim hamileliğime... 26. haftanın bittiği gece sen aramıza katıldın. Sonra bekleyiş başladı. Acaba yaşayacak mıydın? ilk 15 - 20 gün kritik dediler. Atlatırsa yaşar. Atlattın. Sonra ağustosun 14'ü... O geceyi hiç unutmayacağım. ultrasonla beynine baktıktan sonraki doktorların birbirine bakışı hala içimi acıtır... Hastalığının teşhisi... 10 Eylül uçakla İstanbula gelişimiz, 11 Eylül ilk ameliyatın, sonra yine yoğun bakım günleri. Maraşta geçirdiğin enfeksiyon ve sarılıktan sonra İstanbul'da idrar yolu enfeksiyonu geçirmen, ayağındaki nekroz. 26 Ekim ilk şant ameliyatın. 6 Kasım BOS'ta enfeksiyon nedeni ile şantın çıkması EVD takılması. 13 Kasım EVD'nin çıkması nedeni ile tekrar ameliyat ve yeni EVD takılması. Bu sırada idrar yolu enfeksiyonu. 2 Aralık 2. şantın takılması. Sonra yine idrar yolu enfeksiyonu. Birde tabi hiperkalemi ve hiponatremi... İşte 2008...
Yine de kızamıyorum 2008'e. Bazı günler, aylar veya seneler vardır ya: hani hatırlamak istemiyorum der insan. İşte onca yaşanana rağmen ben yine de 2008'i hep gülümseyerek hatırlayacağım. Çünkü sen aramıza katıldın...