BRONŞİT

Geleneksel solunum yolu enfeksiyonun tekrarladı yine. Aralık başında önce hafif bir bronşit geçirdin. Tam "çabuk toparladı bu sefer" derken, yeni bir dalga yıktı geçirdi seni. Geçen ctesi birden bire inmeyen 39 derece ateşle sarsıldın, gecenin yarısı hafif bir havale geçirdin. Ve 3 gun boyunca yataktan kalkamadın doğru durust... Ve tabi aç bilaç geçen 1 haftayı da ekleyelim... Hastalık döneminde ilaçların çoğalınca verdiğim iştah şurubunu kestim, anında eskiye dönüş. Bir çocuk hiçbirşey yemeden yaşar mı oğlum yaaa... Neyseki son 2 gündür toparladın sayılır biraz... Okula ara verdik tabi, anneanneni çağırdık seni biraz toparlasın diye. Aç gezmenin sonucu olarak kilo kaybettin ve yuruyusun daha da kötü oldu. Dengeni hiç sağlayamıyorsun artık... Yuruyusunde hiç düzelme yok. Bu ortez de bir işe yaramıyor galiba...

GELISMELER

16 Kasım'da Nadire Hn'a gittik tekrar. Botoks konusu gündeme geldi tekrar. Şimdilik biraz daha beklemeye karar verdik. Yaza kadar en azından, takip edelim dedik. SMO ortezini aldık, onun da faydası olacak gibi duruyor. Nadire hn, botoksun yürümendeki aksamayı değil, sağ ayağının yere basmasını düzelteceğini söylüyor. Sonucunda kısmen düzelse de, asıl problemin kalça yapısının içe değil dışa dönük olmasından kaynaklandığını bunu da sadece antrenmanla çözebileceğimizi söyledi. Kalça yapısı ile ilgili uzun bir latince isim de söyledi ama hatırımda kalmadı. Ne de olsa bir sonraki gidişimizde başka bir şey söyleyecekler. Fizik tedavi ile ilgili her uzmana gidişimizde başka bir teşhis koyulmasına alıştık nasıl olsa... Birkaçgündür bisiklet pedalı çevirebilmeye başladın. Bu gelişme sana mesafe katettirir diye düşünüyorum. Aslında günden güne yürümen de düzeliyor ama çok yavaş tabiii...

Bir de okulda dönem içi ilk karneni(yeni moda adı ; bireysel gelişim raporu) aldın. Hoş bir anı olacak bizim için. Okuldaki öğretmenlerin yaptığı değerlendirmeleri okudum, bilmediğimiz farklı birşey yok çok fazla...

İNCİLER - 2

- Haftasonu araba ile bir üst köprüden geçiyoruz. Altımızdaki yoldan arabalar geçiyor. Sen "aaa arabalar zıvır zıvır geçiyor bak!"

- Aynı günün akşamı Defne ile evde saklambaç oynuyorsunuz. Defne gözleri kapayıp, sayarken, sen kapalı olan oda kapısının köşesinde duruyorsun, kabak gibi ortada! sonra da bize dönüp: "bak saklandım" :)

NELER OLDU...

3 hafta önce İmran'a gittik... 1 aylık yoğun çalışmamızın sonucunu gördü ve ne yapıyorsanız aynen devam dedi... Çok yol aldığımızı söyledi...Sırada SMO ortezi var. Biraz da bu ortezle devam edeceğiz. Nadire Hn'a ulaşamadık ne yazık ki...

Yürümen günden güne düzelse de, en azından ben düzeldiğini farketsem de; dışardan yürüme engelli mi soruları ile karşılaşmaya başladım ne yazık ki... Çoğunlukla geçiştiriyorum soruları... Sonra hayatın kendisinin mi, yoksa insanların mı daha acımasız olduğunu düşünüyorum...


Bu sene anaokuluna başladın. Bu hafta 4. haftan okulda. Senden 1 yaş küçüklerle aynı sınıfta gidiyorsun okula. Henüz yaşıtlarını yakalayamadığın için vermedim üst sınıfa. Oryantasyon için çağırdıklarında, durumunu, yaşadıklarını kısaca anlattık. Sadece biraz daha dikkat etsinler diye.... Ama ertesi gun beklemediğimiz bir tepki ile karşılaştık; "durumundan, yaşadıklarından ötürü okula kabul edemeyebiliriz, özel eğitim gerekebilir, takip etmemiz lazım 1 hafta sonra değerlendirelim" gibisinden birşeyler gevelediler. Kızdım, sinirlendim, üzüldüm ve pişman oldum anlattığıma ilk defa. 1 hafta sonra "İnanç gayet uyumlu, hatta uyum sorunu yaşamayan tek çocuk" diye döndüler bize... Şimdilik iyi gidiyor okul... İlk zamanlar "yarın okula gitmesen mi" diye konuşurken ağlamaya başlayan sen; şimdilerde "yarın ben işe gideyim, sen okula git" diyorsun bana :) yavaş yavaş okul da çekiciliğini yitirmeye mi başlıyor ne :)

İNCİLER - 1

2 gün önce;
Kerem: "İnanç vır vırı kes"
Sen :"makas yok ki, kesemem"...

Dün;
ben : "oğlum ayları öğrenelim mi? Bir yılda 12 ay vardır. Hadi sayalım : Ocak"
Sen: "fırın"
Ben dumur...
Sen "dââlumbaaazz"

FİZİK TEDAVİ VE BOTOKS

Yine karıştı kafamız, oğlum. Geçen hafta Acıbadem'e Özek'in çalıştığı fizyoterapiste gittik, görüş almak için. "Acil botoks yaptırmanız gerekli, hatta bir de yürüme analizi görelim" dedi; "gelmişken yaptırın". Yaptırdık. Botoks fiyatı da aldık! Yurdum sağlık sektörü sistemin nasıl işlediğini unutmuşuzdur diye birkez daha kendini hatırlattı bize... Sonra başka bir fizyoterapistin de fikrini alalım dedik, Zeynep ablaya uğradık. "Kesinlikle hayır" dedi. "Çocuk daha yeni yürümeye başlamış, neden bir kası felç edip, yanlış yürümeyi öğreteseniz ki beyne" dedi. Çok mantıklı geldi. Rahatladık. Ama yine de Nadire Hn'ın da fikrini alalım dedik. Bugün de onunla görüştük. Botoks gerekebilir ama 1 ay sonra tekrar görüşelim, o zaman karar verelim dedi. Botoksun başarı oranının 80% olduğunu, ki bunu da üretici firmanın söylediğini, gerçekte kendisinin bu oranın daha düşük olduğunu düşündüğünü söyledi. Yani botoks yapılan 10 çocuktan 2'sinde işe yaramıyor, kas felç olmuyor yani. Diğerlerinde de kas felç olsa bile senin bu sırada yaptırdığın fizik tedavi önem kazanıyor. Yani kasa botoks yaptın, sihirli değnek değdi gibi bir durum yok... Sadece fizik tedavinin etkilerini artırmak için bulunmuş bir yol...
Nadire Hn'ın özetlediği problemlerin:
1. denge problemi : 12 yaşına kadar gelişirmiş insan dengesi.
2. kas zayıflığı : Yine zamanla aşılacak problem
3. Valgus: İşte bunun için botoks yapılması gerekiyormuş. Yürürken topuğa basmayıp, içe basman. bu ilerde sen büyüyünce ayakların o kısmında nasır, yara çıkması vs'ye ve senin aksamana sebep olabilirmiş...
İlerde senin gibi çocuklarda ameliyat da gerekebilir dedi. Ama sende gerekir mi gerekmez mi zaman gösterecek. Ameliyat kesinlikle 5 yaşından sonra konuşulması gereken bir durummuş.

Yapmamız gerekenler; ayak germe hareketi, denge için salıncak, at, trambolin vs; yüzme ( ayak çırpma)... Önümüzdeki 1 ay çok yoğun yapacağız bunları. Hatta 1 haftadır özellikle ilgileniyoruz seninle, ve bu 1 haftada bile yol katettiğimizi söyleyebilirim. Hadi bakalım, biraz daha gayret oğlum. Bunlar son safhalar artık. Bunu da aşacağız birlikte. Sonra çok güzel bir okul dönemi bekliyor bizi... Hepsi geçmiş bitmiş olacak...

Bu arada yazmam lazım; geçen hafta acıbademde Özek'i bekleyen bir aile vardı, yanlarında da genç bir kız. 16 yaşında imiş. Anne karnında hidrosefali olmuş. Doğar doğmaz şant takılmış. Hala o şantla imiş. Liseye gidiyor ve doktor olmak istiyormuş. Geçen haftalarda birden bire yemek masasında nöbet geçirince gelmişler tekrar doktora... Anne karnında hidrosefali olup, bu kadar iyi bir örneği karşımda görmek bana moral oldu açıkçası.

TATİL FOTOGRAFLARI

2 hafta önceki tatilden fotoğrafları koyayım dedim. Hem de biraz not düşeyim tarihe :) Geçen hafta ve önceki hafta tatildeydik yine. İlk hafta denize, ikinci hafta Kahramanmaraş'a gittik. İlk hafta canımıza okudun babanla benim. İnsan 2 dakika oturmaz mı:) Oturmadın. Dolayısı ile bizde oturamadık. İkinci hafta anneannen sayesinde biraz daha rahattım tabi, sen yine formundaydın gerçi.

Artık kendini çok güzel ifade ediyorsun. Sorduğum sorulara cevap veriyorsun. Sadece "neden" sorusunun cevabı hep aynı; "çünkü gece oldu" :)

Yürümek konusunda daha iyisin. Ama hala tam anlamı ile düzeldin sayılmaz. Hala yeni yürümeye başlayan çocuklar gibisin, paytak ve dengeni tam sağlamadan yürüyorsun. Yarın ve önümüzdeki hafta yine fizyoterapist ve fizik tedavi profesörüne gideceğiz. Bakalım ne diyecekler!

Kahramanmaraş'ta aynı aylarda doğan çocuklarla yine biraraya geldik. Yürümek dışında göze çarpan fark, onların senle oynamak istemesi, senin ise buna katılmaman oldu. Genelde oyuncak bulup tek başına oynadın. Acaba bunun sebebi yanlız büyümen mi, gelişiminin geri olması mı?

Nisan ayında gittiğimiz çocuk psikologuna 1 kere gidip bıraktık. O sıralar 120'ye kadar sayıyor ve kendini çok iyi ifade ediyor olunca, mental olarak çok endişelenmemem gerektiğini düşündüm ve vazgeçtim.

İşte böyle gelişmeler...

YÜRÜMEK

Bugün fizyoerapistimiz ilk defa senin için artık yürüyor diyebiliriz dedi. Gerçi bu kalitesiz bir yürüyüş, yeni yürümeye başlayan 1 yaş civarı çocuklar gibi paytak paytak yürüyorsun, ama olsun.... Buna da şükür.

Çocuk psikologuna başladık. İlk seans sadece ben gittim, başımızdan geçenleri özetledim. Bugün ise hep beraber gittik. Çok uzun sürmeyecek, senin gelişimini değerlendirsin istiyorum sadece, kaçırdığım birşey olmasın diye. Bugün bizim oyun oynamamızı izleyerek, nasıl oynamamız gerektiği konusunda tüyolar verdi. Mesela sürekli eğitici olmak yerine, arada kendimi geri çekip, senin oyununa katılmam gerekiyormuş. Soru sormadan, birşey öğretmeden... Denedim o sırada, beceremedim :) Ben sürekli eğiten anne modundayım, o sırada farkettim:) Bundan sonrası için çalışacağım ama.

KISA KISA NOTLAR

Ya geçen gün farkettim; sen 5 kelimelik cümleler de kurabiliyorsun. Maşallah diyelim. Bir de bu aralar traşa taktın. Ne zaman elini yıkasak, yüzünü de ıslatıp "traş oldum" diyorsun :) Büyüyünce ne olacaksın diye sorduğumuzda cevabın aynı kaç zamandır; pilot olacakmışsın.

YAZMAK LAZIM

Ne kadar uzun zaman olmuş yazmayalı... Yazmam lazım aslında. Geriye dönüp baktığımda neyi ne zaman yaptığını hatırlayamayabiliyorum çünkü.

Şubat ayından sonra çok değiştin mesela. Birden bire kelimelerin arttı. sonra ardından cümlelerin geldi; önce 2 kelime, sonra 3 kelime... Şimdilerde derdini bayağı ifade eder, sorduğumuz sorulara cevap verir oldun. Ben-sen kavramı oturmadı gerçi. Kendine istediğin birşey için sen- sana vs kullanıyorsun. Fiil çekimleri de yok. Kucağımdan inmek istediğinde "anneciğim iner misin?" diyorsun. Her duyduğun kelimeyi tekrarlıyorsun. Sayı saymayı öğrendin. 120'ye kadar sayabiliyorsun arada takılsan da... Yani işin mantığını çözdün. 60'ın 70'in sırasını karıştırsan da ben 60 dediğimde devamını getirebiliyorsun; 61, 62... Türkçesini öğrenince ingilizcesini de öğrettim sana. 30'a kadar ingilizce olarak da var kelimeler dağarcığında. İlk öğrenirken hatta türkçeyle biraz karıştı. Ben söylüyordum sen tekrar ediyordun ki 5'e geldiğimizde five dedim, sen five dedin; ben acaba hatırlar mısın diye "sonra?" diye sordum; başladın; faf biy, faf ki, faf uj, fafdöt, faf beş, faf altı, fafyedi faf sikiz, faf dokuz, faf on:):)... Sonra renkleri zaten öğrenmiştin, onların da ingilizcesini öğrendin. bir oyuncağı eline aldığında önce türkçe ardından ingilizce rengini söylüyorsun. En komiği de mor : pülpıl...

Yürümeye gelince; tek elinden tutunca bayağı bayağı yürüyosun. Artık dışarı çıktığımızda arabana oturtamıyoruz seni. Tek başına ise hala cesaretin yok. Kısa bir mesafede dengeni sağlamaya çalışarak devam ediyorsun o kadar. Sağ taraf ile sol taraf arasındaki fark o kadar bariz ki aslında benim için, sanırım bu tek tarafın güçsüz olması işi zorlaştırıyor senin için. Neyse buna da şükür... Az kaldı, inanıyorum ben...

VE EKSİ BİR

Ve eksi bir. Artık nefrolog kontrolüne gerek kalmadı. Son çektirdiğimiz voiding temiz çıktı. Yani sağ böbrekteki reflüden eser kalmamış. Prof Ilmay Bilge'ye burdan bir kere daha teşekkür edelim, bu süreçte seni titizlikle takip ettiği için. Darısı fizik tedavinin ve nöroşirürji kontrollerimizin başına. Tez zamanda onları da bitiririz inşallah.

Ateli yaptrıdık. Hergün 1-2 saat giydirmekle başladık işe. Çok hoşlandığın söylenemez ama doğaldır. Yürüme olayını bir çözebilsek ona da gerek kalmayacak inşallah. Az kaldı. Biraz daha cesarete ihtiyacın var sadece.

Kelimeler arttı. İstediğin şeyi tek kelime ile ifade ediyorsun artık. su, muz, git, aç vs... karışık da olsa sayı saymaya başladın. İşte böyle gelişmeler...