SINIRLARINI AŞAN ÇOCUKLAR

Okumak lazım....

ZAMAN

Ne kadar da uzun zaman olmuş. Nerdeyse 9 yaşın bitecek. Zaman herşeyi iyileştiriyormuş:) Ne vakittir blogu unutmuştum. Tekrar göz atıp, hatırlayınca ahhh zaman dedim kendi kendime. İyi ki akıyor, iyi ki geçip gidiyor...Ve herşeye alışıyor insan, başetmenin yolunu buluyor...Anladım...


Neler oldu bu 2 yılda; kısaca üzerinden geçelim. Uzunca bir süre geçirdiğin nöbet nedeni ile doktor araştırdık. Birkaç farklı nörologtan görüş aldık. 3 aşağı 5 yukarı hepsi aynı ilacı önerdi. Önceleri her durgunluğunu ilaca bağladık. Nöroloğun önerisi ile psikologa gittik, ve wisc-r testi yaptırdık vs...
Sonra alıştık ve kabullenndik ilaç kullanmanı. 2 yıldan fazla zaman geçti, hala kullanıyorsun ilacı.
Ne zaman keseceğin belli değil. Ama çok şükür başka nöbet olmadı.


Yaklaşık 2 yıl önce fizyoterapistin etkisi ile aikidoya başladın ve çok sevdin. Şimdi yeşil kuşaksın:) Denge problemine çok çok iyi geldi. İlk sene sonunda farkedilir bir iyileşme vardı dengende.


Geçen yaz bir göz problemimiz olduğunu zannedip gene o doktordan bu doktora savrulup durduk. Gözünün bozulduğunu düşünüp, göz doktoruna götürdüm seni. Muayeneden sonra beni çekip kenara göz sinirlerinde solukluk olduğunu ve araştırılması gerektiğini söyledi. Muayeneden 1 sene önce de tesadüf aynı doktor yine göz muayenesi yapmış ve daha önceki muayenede böyle bir problem görmediğinden ya da göremediğinden teşhisinin yeni olduğunu düşünerek bizi acayip korkuttu. Hemen VOP çektirdik, ve rapordada problem olduğu belli idi. Hemen beyin cerrahı ve nöroloji  kontrollerinizi öne alın dedi. Aldık nitekim.Ancak gittiğimiz doktorlar mr vs karşılaştırması yapıp, önceki ile fark olmadığını söyledi. Oyleyse göz doktoru neden geçen sene göremedi bu problemi dediğimde hiçbiri cevap veremedi. Nitekim daha önce farklı göz doktorları da görmüştü. Biraz araştırınca Ankara'da senin gibi çocuklarla ilgilenen bir göz doktoru ismine ulaştık. Pınar Aydın O'Dwyer. E gittik tabi. Ve kafamızdaki soruların cevabını aldık. Sonuç, sinir solukluğu yaşadıklarının sonucu. yeni bir onay değil. Bunu göz doktorunun farketmemesi de normalmiş, anladığım kadarı ile. Her babayiğidin harcı değilmiş anlayacağın.


Ortopedi kontrolleri devam etti. Ara ara çeşitli yapılarda dafolar kullandık. Ocak sonunda 2. botoksu yaptı Aysegül Hn ve maalesef hiçbirşey farketmedi.


Bu uzun ve zorlu maraton devam ediyor ve edecek. Bir yandan maraton devam ederken, zaman herşeyi iyileştiriyor ve iyileştirmeye devam edecek...


Ve bu böyle sürüp gidecek.

NÖBET

3 Kasım Pazartesi akşamı ilk kez nöbet geçirdin maalesef. Tam servisten inerken, uyandırılma esnasında olmuş olay. Bakıcının anlattığına göre, sağ kolun, gözün, ağzın atıyormuş. Sadece bir noktaya bakıyormuşsun ve bilincin kapalıymış, altına kaçırmışsın. Servis şoförü seni alıp hastaneye götürmüş. Serviste daha da kötülemişsin, kusmuşsun. Allahtan baban o sırada eve gelmek üzereymiş. Hastanede seni karşılamış. O sırada bütün vücudun titriyormuş. 1-2 dakika sonra babana gözünü açıp kapatarak cevap verebilmişsin. Sanırım nöbet 5-10 dakika arası sürmüş. Maalesef ben o sırada işteydim, ancak 1 saat sonra ulaşabildim yanına. O gece ve ertesi gün hastanede kaldık. Salı günü akşam çocuk nöroloğu geldi hastaneye. (Hastanenin anlaşmalı çocuk nöroloğu olmadığından dışardan gelmesini bekledik). Nörolog EEG ve MR istedi, ama EEG hemen çekilmezmiş, beynin biraz normale dönmesi beklenirmiş. O yüzden Cuma günü EEG ve MR'ı çektirdik. MR raporu ertesi güne yetişmedi ama EEG ile seni şimdiye kadar takip eden Serap Hn'dan randevu aldık. EEG raporu pek düzgün değildi zaten. Serap Hn ilaç başlattı hemen: Tegretol şurup. 1 ay sonra kan tahlili yapılacak. 6 ay sonra EEG tekrar çekilecek ve kontrole gidilecek. Minimum 2 yıl ilaç kullanılıp, takip edilecek. İlaçların yan etkileri ağır maalesef. Neyse, Allah beterinden korusun. Bunu da aşarız oğlum.

VE ABİ OLDUN...

Bugün tam 3 hafta oldu. 27 Haziran'da dört gözle beklediğin kızkardeşin Beren Balâ dünyaya geldi. Doğmasını dört gözle bekledin. Kardeşim ne zaman gelecek, doğmasına ne kadar kaldı, Haziran'a ne kadar var diye sorup durdun...Neyse ki kızkardeşin senin aksine doğması gereken zamanda 38 +4'te doğdu. İlk 10 gün gayet iyiydi. Sonrasında ufak ufak kıskançlıklar başladı. Sebebpsiz ağlamalar, Balâ kucağımızdayken, özellikle ilgi çekmek için yapılan davranışlar vb. Ancak bunlar gayet normal. Şimdi dört gözle büyümesini bekliyorsun kardeşinin, onunla oyunlar oynamak, ona birşeyler öğretmek için.

11. AMELİYAT

Ve dun itibari ile 11. ameliyatını da oldun, maalesef. Bu sefer sol hidrosel. Geçen Cuma sabah aniden ortaya çıkan kasıktaki şişlik sonucu doktor kontrolü ve ultrason sonucu hidrosel teşhisi kondu. Cumartesi 4 sene önceki sağ hidrosel ameliyatını da yapan Selim Bey ile görüşüp, 29 Nisan Salı'yı ameliyat gunu olarak kararlaştırdık. Yine daha önceki gibi sabah erkenden girip, akşama çıktık hastaneden. Karnındaki dikiş nedeni ile hareketlerin yavaş, şimdi. Galiba ağrın da bayağı fazla. Biraz önce "doktora gidelim ya" dedin, neden diye sorduğumda "karnım ağrıyor, iyileştirmesi lazım artık" diye cevapladın. Ağrı eşiğinin çok yuksek olması sonucu ağzından tek şikayet bunu duydum. Bu arada okul konusunu da hallettik. Görüştüğüm 15 okul içinde butik olan bir okulu tercih ettik. Bu sene eğitime başlamış, sadece anaokulu ve 1 adet 1. sınıfı olan bir okul. Maksimum kapasitesi 120. Fiziki koşullar açısından en uygun okul bu görünüyor. Eğitim kalitesini bilmiyorum, göreceğiz. Umarım yanlış karar vermemişizdir. Okul sorunu çıktığından beri, ince motor gelişimine yönelik çalışmaları artırdık ve bence iyi yol aldın. Son durumumuz bu...

OKUL

Ne kadar uzun zaman olmuş yazmayalı... Aslında yazmam lazım, unutuyorum detayları. Halbuki o detaylar bizi biz yapan. Alçı sonrası yürümeni toparlamak için bayağı uğraştık. Ayakların bir süre tam bastı yere ama sonra tekrar topuklar yukarı kalktı. Yaz sonu "wii fit plus" almıştık fizyoterapistin tavsiyesi ile. İyi ki almışız. Sana inanılmaz fayda etti. Normalde bizimle birlikte o kadar uzun süre çalışman imkansızken, bu oyun konsolu sayesinde hergun 1-2 saat çalışır oldun. Sonuç; dengen daha iyi. Ağırlık aktarımında gelişme var. Eskisi kadar düşmüyorsun... Bu kadar senedir fizik tedavi vb uğraşıyoruz, yaptığımız en iyi şey sana bu "wii fit plus"ı almak oldu diyebilirim. Hippoterapiye bir süre daha devam ettik, ama haftada 1 kere ile çok büyük bir faydasını gördüğümüzü söyleyemem. Süreklilik arzederse, belki biraz daha buyuyunce daha faydalı olabilir. Bu aralar öncelikli sorunumuz ince motor gelişimi. 1 ay kadar önce, hiç beklemediğim bir problemle karşı karşıya kaldık. "Okul" Eylül ayında 3. senesine devam ettiğin okulundan arayıp, seni yaşıtlarınla aynı sınıfa almak istediklerini, bu konuda benim ne düşündüğümü sordular. Ne de olsa geçen sene Mayıs ayından beri okuyordun. Geçen senenin ikinci döneminde okuldan çok güzel geri dönüşler alıyorduk. İngilizce dersinde öğretmeninin ve arkadaşlarının sana "İnanç teacher" diye hitap ettiklerini öğreniyordum vs... Biraz konuştuktan, "acaba yapabilir mi?" den sonra tamam dedik, "yaşıtları ile gitsin", "nasıl olsa okumayı öğrendi, 2 sene daha anaokuluna gönderecek halimiz yok". Bu sene bahçeşehir koleji hazırlık sınıflarında okuma yazmaya hazırlık dersleri mevcut. Bu ders için bir ilkokul öğretmeni geliyor dışardan. Dersler başladı ama kalem tutma konusunda sıkıntın da başladı. Sol elini kullandığından ve arkadaşların kadar güzel yapamadığını farkettiğinden, haftada bir verilen ödevleri yapmak istemedin. Ben de hiç zorlamadım. Nasıl olsa bu sene daha hazırlık, seneye öğrenirsin diye... Geçen dönemin sonunda okula hazırlık öğretmeninle de görüştüm, seni çok iyi tanıdığını ve analiz ettiğini farkettim. Bana senin okula hazır olduğunu, hatta zihinsel olarak da iyi olduğunu sadece motor gelişim konusunda desteklenmen gerektiğini vb söyledi. Gelecek seneki okul seçiminde de kesinlikle bir butik okulu tercih etmemiz yönünde öneride bulundu. En iyi okul en yakın okul mantığı ile oturduğumuz çevredeki okulları araştırdım, tabi öyle bir okul bulamadım ilk etapta ve nasıl olsa 3 senedir gittiğin için Bahçeşehir Kolejine devam ettirme kararı alarak, erken kayıt vs konuşmak için 1-2 kez açılan yeni buyuk kolej binasına gittim. İlk gittiğimde müdür yardımcısı ile tanıştım. Senin durumunu anlattım, sorun olup olmayacağını sordum. "Hiç bir sorun olmayacağını" belirtti. Uzun süre mudurle tanışmak için beni aramalarını bekledim, ancak bir şekilde aranmadım. En sonunda ben kendim arayıp, randevu aldım. Ben artık kayıt koşullarını konuşacakken, Halkalı Bahçeşehir Koleji Okul Muduru Aysenur Semerci bana, senin fiziksel durumundan ötürü okula alamayacağını söyledi. Ne kadar hoş değil mi! Böyle bir sorumluluğu alamazmış!!! Sonra o hızla birkaç okula daha gittim, hepsi mevcut gittiğin okulun fiziksel engel sebebi ile almadığını duyunca, aynı şekilde kapılarını yuzume kapattı. Nasıl ama! Şimdilerde okul arıyorum, seni kabul edebilecek bir okul. Bir yandan da acaba hazır değil misin diye düşünüyorum. 1 sene daha anaokuluna gitsen ne olur? Sonuç itibari ile motor gelişiminde biraz daha yol katederiz. Ama ya her sabah "ben ne zaman ilkokula gideceğim" sorusu ile karşılaşırken, bu da haksızlık değil mi sana? Arkadaşına bilgisayarda mektup yazabiliyorken, okuyabiliyorken, tek tek 1000'e kadar saymayı geçtim 2'ser 2'ser sayabiliyorken, ben sana nasıl bir sene daha anaokuluna gideceksin diyebilirim! Kafam çok karışık, ne doğru okulu bulabildim şimdiye kadar, ne 1. sınıf mı doğru, anaokulu mu karar veremedim. Bir de tabi Bahçeşehir Kolejine 3 senedir gönderdiğim için ne kadar yanlış yaptığımı farkettim, bu süreçteki tavırlarından...

YÜRÜME ALÇISI SONRASI VE HİPOTERAPİ

Alçı çıktı. 2,5 hafta oldu çıkalı. Alçı çıktığı gün yürümek istemedin. Sonrasında elimizden tutmadan yürüyemedin. Yaklaşık 1 hafta sonra elimizi bırakıp yürümeye başladın. Ayakların yere tam bastı. Amma velakin yürüyüş şeklin çok daha kötü oldu. Öncesinde de kötü yürüyordun ama şimdi daha bir kötü. Fizyoterapiste sordum, bu sefer de üst bacak arka kas kısa ondan dedi, ve o anda tüm güvenim sarsıldı. Sanırım yanlış bir şey yaptık bu sefer. Bir doktorun daha fikrini almam gerekirdi.

Hipoterapiye başladık. 2 hafta oldu. Yüzme kursuna başladın haftada 2 gün,  haftanın 4 günü bakıcı ile havuza gidiyorsun. Havuz öncesi ve sonrasında yürüme bandında 5'er dak yürüyorsun.  Bir boy büyük bisiklet aldık. Her gün parka çıkıyorsun. Bakalım bu yoğun tempolu 1 ay sonunda nasıl değişecek dengen ve yürümen.

İNANÇ'TAN İNCİLER

İnanç : Hadi yatalım, benim uykum geldi.

Ben : Benim uykum yok, yatmayacağım, sen istersen yatabilirsin.

İnanç : Ağzını açar mısın?

Ben ağzımı açınca;

İnanç : Bak gördün mü uykun geldi, hadi yatalım!

İnanç (Ayakta dik duruyor ) : Bak ben ne oldum?

Ben : I oldun.

İnanç (Ayakta dik duruyor, elini yumruk yapıp başının üzerine koyuyor) : Bak ben ne oldum?

Ben : İ

İnanç (Yere oturuyor ve ayaklarını öne doğru uzatıyor) : Bak ben ne oldum?

Ben  : L

İnanç (Yere yüzüstü dümdüz uzanıyor) : Bak ben ne oldum?

Ben : Ne oldun?

İnanç : Yatan İ !!!

YÜRÜME ALÇISI

Ve sıra alçıda. 2 haftadır ayağında yürüme alçıları var. Son 1 hafta kaldı.İnşallah bu ctesi çıkartacak doktor. Sebebine gelince; geçenlerde ortopedi kontrolüne gidelim dedik. Maalesef Ayşegül Hn sağ ayak ile sol yak arasında fark tespit ettiğini söyledi. Sağ ayak 0,5 cm kısalmış. İki yöntem var dedi uzatmak için. Ya uzun süre   afo kullanacaksın, ya da bu alçıyı. Seçimi bize bıraktı. Afoda başarılı olamayacağımızı düşündüğümüzden alçı yaptırdık. Umarım faydası olur.

Bir de hani bir önceki yazımda "ataksik" yazmıştım ya, bu seneki kontrolümüzde(Mart'ın başıydı sanırım)
bunlardan bahsettik Mehmet Bey'e. "Ne alakası var" dedi. ataksik olması için beyincikte hasar olması lazımmış. "Adamın beyinciği  sapasağlam". Yine kafamız karıştı. Gerçi teşhise ne derlerse desinler tedavi hep aynı; fizik tedavi. Kasım ayından beri düzenli her hafta gittik. Bantlama tedavisi devam ettirdik uzun süre. Arada bantlama tedavisine 1-2 hafta ara verdiğimde yürümenin bozulduğunu farkettim. Yani bant tedavisi uyguladığımda yürüyüşün bir miktar düzeliyor ama  ara verdiğim anda eski halini alıyor gibi geldi bana. Neyse, biraz daha devam edelim bakalım. Şu alçı çıksın, yüzmeye de devam.

Bu arada  2-3 aydır okumaya başladın :) İngilizce dersinde de bayağı başarılı imişsin. Öğretmenin "arkadaşlarını düzeltiyor, üstelik dalga geçerek düzeltiyor" dedi. Sınıfta öğretmenin sana "İnanç Teacher" diyormuş. Maşallah 41 kere. Ama çizim, resim bir felaket. İnce motor gelişimin geri. Bu yaz bu konuya da biraz yöneldik.

ATAKSİ

Annen yine gaza geldi oğlum geçen ay. Bu yürüyüşün bir türlü düzelmeyince, ne yapsam, nereye gitsem derken, ne zamandır aklıma takılan akupunkturu denemeye karar verdim. En azında gidip bir doktorla görüşeyim dedim. Bu işi Türkiye'ye ilk getiren yaşlı bir doktor amca bulduk. Gittik muayenehanesine... Eline bir makineye bağlı demir çubuk alıp, orana burana çubuğu değdirdi. Sonra babanla bana dönüp, hanginizin ailesinde şeker var dedi. Doğal olarak her ikimizin ailesinde birilerinde var dedik. Bize cevap olarak, işiniz çok zor, bu çocukta şeker var dedi. "Beyin hasar görmemiş, ama beyne giden sinirlerde hasar var" dedi. Öncelikle bizden film ve şeker takibi istedi. Bizde Allah allah deyip, şekerini takip etmeye karar verdik. Bu arada adam beyne giden sinirler deyince, ben hadi dedim gene bir nörologa da gidelim, ne zamandır gitmiyoruz... Bu arada şekerini ölçtüm 1-2 gün. Başka çocuk olsa parmağını deliyorum, kanatıyorum diye ortalığı ayağa kaldırır; sen hadi oğlum pıt yapalım deyince, parmağını uzatıyordun kan şekeri ölçelim diye... Benim güçlü oğlum...

Velhasıl şeker takibinde bişey çıkmadı. Nöroloğa(Serap Uysal) gittiğimizde akupunktura da gittiğimizi itiraf edip, fikrini alayım dedim. Bir de tabi beyinle ilgili tespitini söyledim. Doktor güldü :) Beyin dediğiniz şey milyarlarca sinir hücresinden oluşur zaten dedi. Ben o an, akupunkturu eledim açıkçası... Sonra nörolog bizden, film, mr, kan testi istedi. Onları yaptırdık. Bu arada yeni bir ortopediste gittik.  Ayşegül Bursalı. Hikayemizi anlattık. Seni muayene etti. Ve aslında ayaklarındaki spastisenin çok fazla olmadığını, yürümenin bozuk olmasının sebebinin bel kaslarının zayıflığı olabileceğini söyledi.  Mantıklı geldi... Bir de bize yeni bir fizyoterapist önerdi. Biraz çalışın, sonra 2. botoksa karar verelim dedi. Ayşegül hn'dan 1 gün sonra mr çektirip, bu sefer de yeni bir fizik tedavi doktoru Demet Ofluoğlu'na gittik. Mr, film sonuçları, kimin ne dediğini anlattık. Sonuç Nadire Hn'ın Haziran ayında söylediğini söyledi. Nadire Hn  teşhisin ismini söylememişti. Demet Hn senin ataksik olduğunu belirtti. Yani mr'da da çıktığı gibi beyinde hasar var, ve bu hasar sonucu çok şükür sadece denge problemin var.  Bunun tam tedavisi çok mümkün görünmemekle birlikte doktorları şaşırtan vakalar da yok değilmiş. İşte bu cümle yeter bize oğlum. Daha doğrusu sana yeter... İşte o vakalardan biri de sen olacaksın, eminim buna... Demet Hn bize mümkün mertebe seni spora yönlendirmemizi, kaslarını mümkün olduğunca geliştirmemizi söyledi. At binmeni önerdi. Bu zamana kadar duymamıştım. Biraz araştırınca "hippoterapi" diye birşeyin, yani atla fizik tedavinin olduğunu öğrendim. Tesadüfe bakki İmran bunun eğitimini almış yeni. Şimdi onunla hippoterapiye başlayacağız. Ayrıca Ayşegül Hn'ın önerdiği yeni fizyoterapistimiz Devrim Bey ile tanıştık. Şimdiye kadar görüştüğümüz fizyoterapistlerden farklı olarak egzersiz için yardımcı malzemeler çok fazla kullanıyor. Örneğin şu aralar bantla tedavi deniyoruz. Bu arada geceleri afo kullanıyoruz Ayşegül hn'ın önerisi ile. Bu ara yoğun bir fizik tedavi görüp, sonucuna göre botoks yaptıracağız. Çok şükür ki kalça yapında, veya omurilikte bir bozulma deformasyon yok. Bu arada gittiğimiz her yeni doktor, fizyoterapist, senin ne kadar iyi durumda olduğunu söylediler, çok iyi rehabilite olduğundan bahsettiler. Evet dedim şükrederek, her seferinde...

Bu haftasonu okulunda kukla gösterisi vardı, beraber gittik. Öğretmeninle uzun uzun sohbet etme fırsatı buldum. Bana okuldaki bütün arkadaşlarının ailesinin seni tanıdığını söyledi. Bütün arkadaşların evde senden bahsediyormuş :) Öğretmenin senin özgüveni yüksek bir çocuk olduğunu söylüyor. Yeni birşeyi ilk kim yapmak ister diye sorduğunda hep sen atlıyormuşsun, "ben yapacağım", "ben artık büyüdüm, tek başıma yapabilirim" minvalinde cümleler... tabi inatçılığına da değindi doğal olarak :) "asla istemediği birşeyi yaptıramıyorsun İnanç'a" dedi. Kime çektiğini sordu :) Daha önceki görüşmede, rehberlik öğretmeni senin espriler yapabilen komik bir çocuk olduğunu söylemişti.

Bir de paylaşma mevzusu var. Eve gelen misafir çocuklarla oyuncaklarını paylaşmayınca, sana paylaşman gerektiğini anlattık. Şimdi bana karşı kullanıyorsun. Telefonumu vermediğim zaman bana dönüp "ama oyuncaklarını paylaşmalısın, sen benimle paylaşmıyosun" diyorsun...

BÜYÜMEK

Zaman akıyor ve sen büyüyorsun, çok şükür. Yazmayalı çok oldu. Botoksun etkisi geçti, yenisinin zamanı geldi bile. Yürüme dışında herşey yolunda. Botoks bir miktar iyi geldi ama tam olarak düzelmedi yürümen. Zaten Nadire Hn'da söylemişti. Yaz bitti, okullar açıldı tekrar. Geçen sene okula kabul etmek istemeyen kolej, bu sene de SBK dersine almak istemiyor. SBK dedikleri de haftada  20 dak'lık beden dersi. Altı üstü koşturacak çocuklar. Ben hareket edesin diye her türlü uğraşırken, efendim düşebilirmişsin diye derse almak istemiyorlar. Sorumluluktan kaçmak ne kadar kolay. Gittik, konuştuk, imza verdik sorumluluğu kabul ettiğimize dair. Ne acı... Bir de üstüne başına gelenleri tekrar yeni öğretmenlere anlattıktan sonra, bize akıl verdiler, nasıl fizik tedavi yaptıracağımıza dair. Sabrettim her zamanki gibi. İçimden bana akıl vereceğinize, oğlumu derse kabul etseniz ya dedim, ama sadece içimden.

GELİŞMELER

Büyüyorsun. 4. yaş günün de geçti. Bu yaz bayağı değişiklikler var sende. Bezden kurtuldun, sonunda :) Biraz uzun sürse de öğrenmen, hallettik nihayet. Yürümen biraz daha iyi. Artık sokakta bisiklet sürüyorsun. Haziran ayının sonunda Prof. Dr Nadire Hn'ın Türkiye'ye dönmesini fırsat bilip, muayeneye gittik. Öncekilerden çok farklı birşey söylemedi. Bol egsersiz, hareket. Denge problemin var. 12 yaşına kadar çocuklarda denge gelişirmiş, daha önünüzde 8 senemiz var. Çalışmaya devam.  Bu yaz sık sık yüzme havuzuna götürüyoruz seni. Bir de 1 hafta deniz tatili iyi geldi. Kumları tepemize atıp atıp durdun ya neyse :) İmran 2. çocuğunu doğurduğu için fizyoterapistimizi değiştirdik. Gönül Acar'a gitmeye başladık. Herşey yolunda çok şükür.

VE BOTOKS

Ve botoks yaptirdik. 6 nisanda Pendik sifa hastanesinde yapildi genel anestezi altinda. Daha once yaptirmak istedik ama senin bronsitin benim faranjitim derken nisan ayina kaldik. Bu arada 2 farkli doktordan daha fikir aldik son kez. Biri botoks yaptirdigimiz Dr Cengiz Cabukoglu idi. Digeri acibademde calisan doktorlardan biri. Aslinda ikisinin soyledikleri 3 asagi 5 yukari ayni oldu sadece acibademdeki dr ben olsam biraz daha beklerdim dedi. Zira botoksun suresi max 6 ay sonrasinda tekrar yaptirilmasi gerekirse ilk yaptirdiginizdaki gibi etki gostermiyor, bazi cocuklarda hatta antikor uretebiliyormus vucut. Bu durumda da etki gostermeyebiliyor. Bu sebeple ne kadar gec botoks yaptirirsak o kadar iyi olurmus. Buraya kadar mantikli geldi acikcasi aciklamalar amma velakin konu isin maliyet tarafina gelince acibadem disinda siradan bir hastanede yapacagi botoks icin baska bir arkadasa 1 gun once verdigi fiyatin 2 -2,5 katini bize verince (muayeneye baslamadan hastane kayitlarimizi gordugunden herhalde) bende olusan butun guven duygusu yerle yeksan oldu. Saglik sistemi ile ticaretin icice olusundan nefret ediyorum. Ya neden bu kadar zor bir devletin vatandaslarina esit sartlarda saglik hizmeti sunamamasi! Neden doktorlar bir yandan tuccarlik yapiyor! Her neyse kac senedir yasadigimiz seyler! Neden hala sasirip bozuluyorsam.

Botoksun etkilerine gelince, evet faydasi oldu. Yurumen bir miktar daha duzeldi, dusmelerin azaldi. Ama hala tam olarak cozemedik. Nadire hn soylemisti zaten.... Neyse biraz daha bekleyelim bakalim. Haftasonu İmranla konustuk, bazen botoksun etki etmesi 2 haftayi bulabiliyormus. Hos yazarken farkettim 2 hafta olmus zaten... Havalar biraz daha isinsin park sezonunu acacagiz . Bir de bu yaz kesin yuzme ogrenmen lazim. Cok faydasi olabilir. Bakalim....

NÖROŞİRURJİ KONTROLÜ

Geçen hafta nöroşirürji kontrolümüz vardı. Tomografi çektirip gittik. Çok şükür şantta problem yok. Fizik tedavi ile ilgili olarak doktor kendisi olsa çoktan botoks yaptırmış olacağını söyledi. Biz ise çok değil 2-3 ay daha beklemeye karar verdik. Not düşelim tarihe...

BRONŞİT

Geleneksel solunum yolu enfeksiyonun tekrarladı yine. Aralık başında önce hafif bir bronşit geçirdin. Tam "çabuk toparladı bu sefer" derken, yeni bir dalga yıktı geçirdi seni. Geçen ctesi birden bire inmeyen 39 derece ateşle sarsıldın, gecenin yarısı hafif bir havale geçirdin. Ve 3 gun boyunca yataktan kalkamadın doğru durust... Ve tabi aç bilaç geçen 1 haftayı da ekleyelim... Hastalık döneminde ilaçların çoğalınca verdiğim iştah şurubunu kestim, anında eskiye dönüş. Bir çocuk hiçbirşey yemeden yaşar mı oğlum yaaa... Neyseki son 2 gündür toparladın sayılır biraz... Okula ara verdik tabi, anneanneni çağırdık seni biraz toparlasın diye. Aç gezmenin sonucu olarak kilo kaybettin ve yuruyusun daha da kötü oldu. Dengeni hiç sağlayamıyorsun artık... Yuruyusunde hiç düzelme yok. Bu ortez de bir işe yaramıyor galiba...

GELISMELER

16 Kasım'da Nadire Hn'a gittik tekrar. Botoks konusu gündeme geldi tekrar. Şimdilik biraz daha beklemeye karar verdik. Yaza kadar en azından, takip edelim dedik. SMO ortezini aldık, onun da faydası olacak gibi duruyor. Nadire hn, botoksun yürümendeki aksamayı değil, sağ ayağının yere basmasını düzelteceğini söylüyor. Sonucunda kısmen düzelse de, asıl problemin kalça yapısının içe değil dışa dönük olmasından kaynaklandığını bunu da sadece antrenmanla çözebileceğimizi söyledi. Kalça yapısı ile ilgili uzun bir latince isim de söyledi ama hatırımda kalmadı. Ne de olsa bir sonraki gidişimizde başka bir şey söyleyecekler. Fizik tedavi ile ilgili her uzmana gidişimizde başka bir teşhis koyulmasına alıştık nasıl olsa... Birkaçgündür bisiklet pedalı çevirebilmeye başladın. Bu gelişme sana mesafe katettirir diye düşünüyorum. Aslında günden güne yürümen de düzeliyor ama çok yavaş tabiii...

Bir de okulda dönem içi ilk karneni(yeni moda adı ; bireysel gelişim raporu) aldın. Hoş bir anı olacak bizim için. Okuldaki öğretmenlerin yaptığı değerlendirmeleri okudum, bilmediğimiz farklı birşey yok çok fazla...

İNCİLER - 2

- Haftasonu araba ile bir üst köprüden geçiyoruz. Altımızdaki yoldan arabalar geçiyor. Sen "aaa arabalar zıvır zıvır geçiyor bak!"

- Aynı günün akşamı Defne ile evde saklambaç oynuyorsunuz. Defne gözleri kapayıp, sayarken, sen kapalı olan oda kapısının köşesinde duruyorsun, kabak gibi ortada! sonra da bize dönüp: "bak saklandım" :)

NELER OLDU...

3 hafta önce İmran'a gittik... 1 aylık yoğun çalışmamızın sonucunu gördü ve ne yapıyorsanız aynen devam dedi... Çok yol aldığımızı söyledi...Sırada SMO ortezi var. Biraz da bu ortezle devam edeceğiz. Nadire Hn'a ulaşamadık ne yazık ki...

Yürümen günden güne düzelse de, en azından ben düzeldiğini farketsem de; dışardan yürüme engelli mi soruları ile karşılaşmaya başladım ne yazık ki... Çoğunlukla geçiştiriyorum soruları... Sonra hayatın kendisinin mi, yoksa insanların mı daha acımasız olduğunu düşünüyorum...


Bu sene anaokuluna başladın. Bu hafta 4. haftan okulda. Senden 1 yaş küçüklerle aynı sınıfta gidiyorsun okula. Henüz yaşıtlarını yakalayamadığın için vermedim üst sınıfa. Oryantasyon için çağırdıklarında, durumunu, yaşadıklarını kısaca anlattık. Sadece biraz daha dikkat etsinler diye.... Ama ertesi gun beklemediğimiz bir tepki ile karşılaştık; "durumundan, yaşadıklarından ötürü okula kabul edemeyebiliriz, özel eğitim gerekebilir, takip etmemiz lazım 1 hafta sonra değerlendirelim" gibisinden birşeyler gevelediler. Kızdım, sinirlendim, üzüldüm ve pişman oldum anlattığıma ilk defa. 1 hafta sonra "İnanç gayet uyumlu, hatta uyum sorunu yaşamayan tek çocuk" diye döndüler bize... Şimdilik iyi gidiyor okul... İlk zamanlar "yarın okula gitmesen mi" diye konuşurken ağlamaya başlayan sen; şimdilerde "yarın ben işe gideyim, sen okula git" diyorsun bana :) yavaş yavaş okul da çekiciliğini yitirmeye mi başlıyor ne :)

İNCİLER - 1

2 gün önce;
Kerem: "İnanç vır vırı kes"
Sen :"makas yok ki, kesemem"...

Dün;
ben : "oğlum ayları öğrenelim mi? Bir yılda 12 ay vardır. Hadi sayalım : Ocak"
Sen: "fırın"
Ben dumur...
Sen "dââlumbaaazz"

FİZİK TEDAVİ VE BOTOKS

Yine karıştı kafamız, oğlum. Geçen hafta Acıbadem'e Özek'in çalıştığı fizyoterapiste gittik, görüş almak için. "Acil botoks yaptırmanız gerekli, hatta bir de yürüme analizi görelim" dedi; "gelmişken yaptırın". Yaptırdık. Botoks fiyatı da aldık! Yurdum sağlık sektörü sistemin nasıl işlediğini unutmuşuzdur diye birkez daha kendini hatırlattı bize... Sonra başka bir fizyoterapistin de fikrini alalım dedik, Zeynep ablaya uğradık. "Kesinlikle hayır" dedi. "Çocuk daha yeni yürümeye başlamış, neden bir kası felç edip, yanlış yürümeyi öğreteseniz ki beyne" dedi. Çok mantıklı geldi. Rahatladık. Ama yine de Nadire Hn'ın da fikrini alalım dedik. Bugün de onunla görüştük. Botoks gerekebilir ama 1 ay sonra tekrar görüşelim, o zaman karar verelim dedi. Botoksun başarı oranının 80% olduğunu, ki bunu da üretici firmanın söylediğini, gerçekte kendisinin bu oranın daha düşük olduğunu düşündüğünü söyledi. Yani botoks yapılan 10 çocuktan 2'sinde işe yaramıyor, kas felç olmuyor yani. Diğerlerinde de kas felç olsa bile senin bu sırada yaptırdığın fizik tedavi önem kazanıyor. Yani kasa botoks yaptın, sihirli değnek değdi gibi bir durum yok... Sadece fizik tedavinin etkilerini artırmak için bulunmuş bir yol...
Nadire Hn'ın özetlediği problemlerin:
1. denge problemi : 12 yaşına kadar gelişirmiş insan dengesi.
2. kas zayıflığı : Yine zamanla aşılacak problem
3. Valgus: İşte bunun için botoks yapılması gerekiyormuş. Yürürken topuğa basmayıp, içe basman. bu ilerde sen büyüyünce ayakların o kısmında nasır, yara çıkması vs'ye ve senin aksamana sebep olabilirmiş...
İlerde senin gibi çocuklarda ameliyat da gerekebilir dedi. Ama sende gerekir mi gerekmez mi zaman gösterecek. Ameliyat kesinlikle 5 yaşından sonra konuşulması gereken bir durummuş.

Yapmamız gerekenler; ayak germe hareketi, denge için salıncak, at, trambolin vs; yüzme ( ayak çırpma)... Önümüzdeki 1 ay çok yoğun yapacağız bunları. Hatta 1 haftadır özellikle ilgileniyoruz seninle, ve bu 1 haftada bile yol katettiğimizi söyleyebilirim. Hadi bakalım, biraz daha gayret oğlum. Bunlar son safhalar artık. Bunu da aşacağız birlikte. Sonra çok güzel bir okul dönemi bekliyor bizi... Hepsi geçmiş bitmiş olacak...

Bu arada yazmam lazım; geçen hafta acıbademde Özek'i bekleyen bir aile vardı, yanlarında da genç bir kız. 16 yaşında imiş. Anne karnında hidrosefali olmuş. Doğar doğmaz şant takılmış. Hala o şantla imiş. Liseye gidiyor ve doktor olmak istiyormuş. Geçen haftalarda birden bire yemek masasında nöbet geçirince gelmişler tekrar doktora... Anne karnında hidrosefali olup, bu kadar iyi bir örneği karşımda görmek bana moral oldu açıkçası.

TATİL FOTOGRAFLARI

2 hafta önceki tatilden fotoğrafları koyayım dedim. Hem de biraz not düşeyim tarihe :) Geçen hafta ve önceki hafta tatildeydik yine. İlk hafta denize, ikinci hafta Kahramanmaraş'a gittik. İlk hafta canımıza okudun babanla benim. İnsan 2 dakika oturmaz mı:) Oturmadın. Dolayısı ile bizde oturamadık. İkinci hafta anneannen sayesinde biraz daha rahattım tabi, sen yine formundaydın gerçi.

Artık kendini çok güzel ifade ediyorsun. Sorduğum sorulara cevap veriyorsun. Sadece "neden" sorusunun cevabı hep aynı; "çünkü gece oldu" :)

Yürümek konusunda daha iyisin. Ama hala tam anlamı ile düzeldin sayılmaz. Hala yeni yürümeye başlayan çocuklar gibisin, paytak ve dengeni tam sağlamadan yürüyorsun. Yarın ve önümüzdeki hafta yine fizyoterapist ve fizik tedavi profesörüne gideceğiz. Bakalım ne diyecekler!

Kahramanmaraş'ta aynı aylarda doğan çocuklarla yine biraraya geldik. Yürümek dışında göze çarpan fark, onların senle oynamak istemesi, senin ise buna katılmaman oldu. Genelde oyuncak bulup tek başına oynadın. Acaba bunun sebebi yanlız büyümen mi, gelişiminin geri olması mı?

Nisan ayında gittiğimiz çocuk psikologuna 1 kere gidip bıraktık. O sıralar 120'ye kadar sayıyor ve kendini çok iyi ifade ediyor olunca, mental olarak çok endişelenmemem gerektiğini düşündüm ve vazgeçtim.

İşte böyle gelişmeler...

YÜRÜMEK

Bugün fizyoerapistimiz ilk defa senin için artık yürüyor diyebiliriz dedi. Gerçi bu kalitesiz bir yürüyüş, yeni yürümeye başlayan 1 yaş civarı çocuklar gibi paytak paytak yürüyorsun, ama olsun.... Buna da şükür.

Çocuk psikologuna başladık. İlk seans sadece ben gittim, başımızdan geçenleri özetledim. Bugün ise hep beraber gittik. Çok uzun sürmeyecek, senin gelişimini değerlendirsin istiyorum sadece, kaçırdığım birşey olmasın diye. Bugün bizim oyun oynamamızı izleyerek, nasıl oynamamız gerektiği konusunda tüyolar verdi. Mesela sürekli eğitici olmak yerine, arada kendimi geri çekip, senin oyununa katılmam gerekiyormuş. Soru sormadan, birşey öğretmeden... Denedim o sırada, beceremedim :) Ben sürekli eğiten anne modundayım, o sırada farkettim:) Bundan sonrası için çalışacağım ama.

KISA KISA NOTLAR

Ya geçen gün farkettim; sen 5 kelimelik cümleler de kurabiliyorsun. Maşallah diyelim. Bir de bu aralar traşa taktın. Ne zaman elini yıkasak, yüzünü de ıslatıp "traş oldum" diyorsun :) Büyüyünce ne olacaksın diye sorduğumuzda cevabın aynı kaç zamandır; pilot olacakmışsın.

YAZMAK LAZIM

Ne kadar uzun zaman olmuş yazmayalı... Yazmam lazım aslında. Geriye dönüp baktığımda neyi ne zaman yaptığını hatırlayamayabiliyorum çünkü.

Şubat ayından sonra çok değiştin mesela. Birden bire kelimelerin arttı. sonra ardından cümlelerin geldi; önce 2 kelime, sonra 3 kelime... Şimdilerde derdini bayağı ifade eder, sorduğumuz sorulara cevap verir oldun. Ben-sen kavramı oturmadı gerçi. Kendine istediğin birşey için sen- sana vs kullanıyorsun. Fiil çekimleri de yok. Kucağımdan inmek istediğinde "anneciğim iner misin?" diyorsun. Her duyduğun kelimeyi tekrarlıyorsun. Sayı saymayı öğrendin. 120'ye kadar sayabiliyorsun arada takılsan da... Yani işin mantığını çözdün. 60'ın 70'in sırasını karıştırsan da ben 60 dediğimde devamını getirebiliyorsun; 61, 62... Türkçesini öğrenince ingilizcesini de öğrettim sana. 30'a kadar ingilizce olarak da var kelimeler dağarcığında. İlk öğrenirken hatta türkçeyle biraz karıştı. Ben söylüyordum sen tekrar ediyordun ki 5'e geldiğimizde five dedim, sen five dedin; ben acaba hatırlar mısın diye "sonra?" diye sordum; başladın; faf biy, faf ki, faf uj, fafdöt, faf beş, faf altı, fafyedi faf sikiz, faf dokuz, faf on:):)... Sonra renkleri zaten öğrenmiştin, onların da ingilizcesini öğrendin. bir oyuncağı eline aldığında önce türkçe ardından ingilizce rengini söylüyorsun. En komiği de mor : pülpıl...

Yürümeye gelince; tek elinden tutunca bayağı bayağı yürüyosun. Artık dışarı çıktığımızda arabana oturtamıyoruz seni. Tek başına ise hala cesaretin yok. Kısa bir mesafede dengeni sağlamaya çalışarak devam ediyorsun o kadar. Sağ taraf ile sol taraf arasındaki fark o kadar bariz ki aslında benim için, sanırım bu tek tarafın güçsüz olması işi zorlaştırıyor senin için. Neyse buna da şükür... Az kaldı, inanıyorum ben...

VE EKSİ BİR

Ve eksi bir. Artık nefrolog kontrolüne gerek kalmadı. Son çektirdiğimiz voiding temiz çıktı. Yani sağ böbrekteki reflüden eser kalmamış. Prof Ilmay Bilge'ye burdan bir kere daha teşekkür edelim, bu süreçte seni titizlikle takip ettiği için. Darısı fizik tedavinin ve nöroşirürji kontrollerimizin başına. Tez zamanda onları da bitiririz inşallah.

Ateli yaptrıdık. Hergün 1-2 saat giydirmekle başladık işe. Çok hoşlandığın söylenemez ama doğaldır. Yürüme olayını bir çözebilsek ona da gerek kalmayacak inşallah. Az kaldı. Biraz daha cesarete ihtiyacın var sadece.

Kelimeler arttı. İstediğin şeyi tek kelime ile ifade ediyorsun artık. su, muz, git, aç vs... karışık da olsa sayı saymaya başladın. İşte böyle gelişmeler...

LARINGO-TRAKEA-BRONŞİT

Mayıs ayındaki bronşiolit ve Ekim sonundaki larenjit aynı anda tekrarladı. Sonuç laringo-trakea-bronşit. Larenjitin basit hastalik olduğunu düşünmüştüm ya Ekim ayında, sen misin öyle düşünen. Şimdi canımıza daha doğrusu senin canına okuyor... Öksürük, halsizlik, ateş hepsi en ağırından var. En son bu akşam acilin yolunu tuttuk.

Aslında bayram öncesinden beri var öksürük, ara ara hafif, ara ara şiddetli. O zamandan beri bir o ilacı bir bu ilacı veriyordum sana. En son Salı günü öksürük şekil değiştirip tekrar doktorun yolunu tutunca son durumunun vehameti ortaya çıkıverdi. Şimdi buraya yazarken düşündüm de; sanırım akciğerlerin de nasibini almış prematürelikten. Yoksa bu kadar sık, her üşütmenin bu kadar ağır geçmesi normal mi?

Bu ağır seyreden bronşit sırasında unuttuk tabi fizik tedaviyi. Neyse, bir iyileş de...

Bu blog da senin hastalık güncen halini aldı. Halbuki ben seninle ilgili her detayı anlatmak istiyorum sana.Yine o amaçla oturdum ama, bak yine beceremedim.

KARMAKARIŞIK

Kafam karmakarışık oğlum. Özek'ten sonra, önce onun önerdiği fizyoterapiste gittik. Ayaklarında spastisite olduğunu ama rekurvatum olmadığını, tedavi etmezsek bunun rekurvatuma gideceğini söyledi. Hareket olarak İmran'ın verdiği hareketin aynısını verdi(Ayak tabanını mümkün olduğunca öne ve arkaya doğru germe hareketi). Sonra İmran'a gittik. Ayaklarında rekurvatum olmadığını, ama içe bastığını söyledi. Daha önceki hareketi tekrar söyleyip, artık atele geçmeyi önerdi. Bugün ise Çapa'da çalışan yard doç bir fizyoterapiste gittik. Hem spastisitenin hem de rekurvatumun olduğunu, yani Özek'in teşhisinin doğru olduğunu söyledi. O da atel önerdi. Ayrıca atel taktırmazsan bandajla bacaklarını bağlama şekli gösterdi. Hatta hemen botoks yapmaktan bahsetti. Bu tip durumlarda spastisiteye sebep olan kasa botoks yaparak kası felç ediyorlar aşağı yukarı 6 ay gibi bir süreliğine. O sürede kas daha rahat çalıştırılıyor. 3'ü çocuk konusunda isim yapmış fizyoterapist, 1'i beyin cerrahı olmak üzere 4 farklı kişi ile görüştük. Ortak görüş; ayaklarında problem var. Ama her biri bu problemi farklı tanımlıyor. Her birinin yaklaşımı, tavrı farklı. Önerilen çözümlerin kesişim kümeleri; germe hareketi ve atel. Atel için gelecek haftaya ölçü almak için gün verdiler. Ölçüden sonra yapılışı 15-20 gün sürüyormuş. Bu kadar uzun süreceğini tahmin etmemiştim.

GENU REKURVATUM

Nur topu gibi bir problemimiz daha var artık... Genu rekurvatum deformitesi. Bu sefer sol ayakta. ayak bileğindeki eklemin açısının 80'den küçük olması sanırım. Bunun sonucunda alt eklemdeki bu deformite, üst eklemi etkiliyor, üst eklem de omuriliği, dolayısı ile yürümede aksama oluyor(muş). Geçen Çarşamba Özek'e gittik, kontrole... O söyledi. 2 tane video izletti bu problemle ilgili. İlki iyi bir fizik tedavi görmüş bir çocuğun yürümesi, ki bana göre ciddi şekilde aksıyordu. Diğeri ise daha kötü idi. Yine senin gördüğün fizik tedaviyi beğenmedi ve bu sefer kendi fizyoterapistini önerdi. Bu sefer dediğini yapacağım ve gerçekten dediği gibi şimdiye kadar fizik tedavide zaman mı kaybettiğimizi göreceğim.


Berkan Bey'le konuştuk dün. Rekurvatumun ne olduğunu bilmiyordu ama ayaklarına tekrar baktı ve senin tutuk yürüyebileceğini yani aksayabileceğini söyledi. Sonra da öyle olsa ne olur diye sordu? Siz dedi, "öyle büyük birşey yaşadınız ki, şükretmeniz lazım, bu çocuk kör olabilirdi, hiç hareket edemeyebilirdi, herşey olabilirdi" Kısaca bana takılma buna ve aynı şekilde devam et dedi...

İmran'la yani fizyoterapistimizle de konuştuk Özek'ten sonra telefonda. O senin ciddi bir problemin olmayacağını düşünüyor. En fazla kısa bir süre ortez takarak hallederiz diyor.


Ben ise ilk gün yaşadığım şoku atlattım ve söylenenlere itibar etmiyorum. Senin bunu da aşacağını biliyorum. Daha önce fizik tedavi profesörü Nadire hn'ın söylediği gibi evet belki basışında ufak bir fark olabilir ama bunu bilmeyen biri anlamayacaktır... Ben buna inanıyorum.

LARENJİT

Bu akşam iş dönüşü beni bu şekilde karşıladın. Gayet cool, hiç gülümseme veya konuşma yok. Ben çok güldüm ama o haline. Gözlüğü ve şapkayı çıkarınca ses çıkıyor, takınca ı-ıh... Anlamadım bu yaşta bu havayı ya neyse :)

3 gündür larenjitle uğraşıyoruz. İlk gün hafif belirtiler bşladı. Tabi bunun larenjit olduğunu anlamadım. Sonra baktım dün hırıltı ve öksürük artıyor, Berkan Bey'in yolunu tuttuk... Larenjit teşhisi koydu. Bunu bilmiyorduk, öğrendik... Ses tellerinde oluşan enfeksiyon imiş... Umarım akut olur. Kronikleşmez... Basit birşey, senin keyfin yerinde, kuru öksürük ve hırıltıdan başka birşey yok... Seviyorum bu tarz basit hastalıkları. Hem senin bağışıklık sistemin de böyle güçlenecek değil mi! Yanlış mı düşünüyorum acaba? Bilemedim şimdi...

Bir de kaşık çatal düşkünlüğü çıktı. Biz yemeğe başladığımız an geliyorsun masa kenarına, kaşık çatala saldırıyorsun... Bir akşam önüne yoğurt kasesini koyduk, verdik eline de kaşığı; sonuç yukardaki fotoğraftaki gibi oldu. Aslında İmran söylemişti; doğrusu 6 aylıktan itibaren bebeklerin eline kaşığı vermek lazımmış. 2 yaşına gelen bir çocuk bu şekilde kendi kendini doyurabilirmiş. Hatta gözümle gördüm, kendi kızı 2 yaşında tabağını taşıyıp, poğaçasını yedi, ardından da bir güzel yediği minik masasını topladı. Biz babanla gözlerimize inanamadık. Maşallah diyelim... Benim de bu eğitimi sana vermem gerek ama biliyorum, lakin etrafın her zaman yukardaki fotoğraf gibi kirlenmesine tahammül edebilir miyim emin değilim :)

İLK ADIM

Bir ilk daha: 2 gün önce ayakta ellerini bırakarak 1-2 adım attın tek başına. Artık yürümek istediğin o kadar belli ki. Dışarı çıktığımızda arabana oturtamıyoruz seni. Dün alışveriş merkezinde abartıp yürüyen merdivene çıkmak istedin. Baban elinden tutup bir tur çıkarıp indirdi de rahatladın. Bir inattır gidiyor bakalım. Anlamadım bu inadın kime çekmiş :) (hay allah annen de hiç inatçı değildir ama!!)

Kelimeler yavaş yavaş artıyor. 1-2 kelime daha eklendi dağarcığına; ayna, araba vs..

Ve bir ilk daha; bugün kreşe başladın. Aslında oyun grubu, günde 2 saat, her gün. Merakla bekliyorum bu kreş seni nasıl etkileyecek diye...

"ANNE"

Oğlum bugün bana ilk defa "anne" dedin yüksek sesle. Ne kadar mutlu olduğumu söylememe gerek var mı birtanem...

BENİM YARAMAZ BİR OĞLUM VAR

Yazmayalı bayağı oldu değil mi oğlum? Hayat monoton şu aralar çok şükür... En büyük değişiklik Eylül başından itibaren tekrar değişik sesler çıkarmaya başlaman. Hatta, baba, dede, mama, anne, araba kelimelerini sessiz de olsa sadece fısıldayarak söylemen. Baba ve mamayı ara ara yüksek sesle de söyledin ama genel olarak dudak hareketi ile idare etme aşamasındayız. Biraz da değişik ses denemeleri var tabii... çok şükür. Anlamadım ben bu 2 ay süren sessizliğini hala! Neyse bitti ya çok şükür...

Yürümeye başlamadın daha. Ama tek elinden tuttuğumda dengesiz de olsa daha iyi idare ediyorsun. İki elini tutarsak koşuyorsun :) Yaramaz ve inatçı bir oğlum olduğunu farkettim desem şu son 1 ayda. İstediğin şeyi eninde sonunda yaptırıyorsun valla... Bilemiyorum doğru mu yapyorum her istediğini yapmakla...

Bu arada geçen hafta 2. kez ayrı kaldık yine 6 gün. İş sebebi ile Paris'e gitmiştik hem ben, hem baban. Baban 1 gece önce döndü. Gece yarısı uyanıp da babanı görünce gözlerin faltaşı gibi açılmış. ertesi gün akşam üzeri de ben döndüm. Tam öğlen uykusundan uyanma saatine denk geldi. Gözünü açıp da başucunda beni görünce yüzündeki o gülümsemeyi ve mutluluk ifadesini hiç unutmayacağım... keşke fotoğrafını çekebilseydim. Merak ediyordum acaba yokluğumuzdan etkilenir misin diye ama görünen o ki, iyi idare ettin...Anneannen yaramazlığından şikayet etti gülerek ve şükrederek...

Çok şükür...

HİDROSEFALİ VE SÖZEL GELİŞİM

Dün doktora gittik. Berkan Bey gelişimini beğendi amma velakin konuşma ile ilgili sorunla alakalı olarak pedagoga yönlendirdi bizi. Tekrar görüştük Güzide Hn'la ve annen yeni birşey daha öğrendi. Güzide Hn daha önce hidrosefalili çocuklarla ilgili yayınlanan bir teze yardımcı olduğunu ve bu tezde incelenen hidrosefalili çocukların tümünde sözel gelişimin geri olduğunu saptadıklarını anlattı. Hatta 6 yaş üstünde de aynı sorun devam etmekteymiş yaşıtları ile karşılaştırıldığında. Yani seninle ilgili olarak da bunun hastalıktan kaynaklanabileceği gibi bakıcının ihmali, seninle konuşmaması, tv vs gibi sebepler de olabilirmiş. Ameliyatın bu durumlarda çok etkili olmadığını, ancak çok tramvatik, günlerce hastanede kalınan durumlarda böyle şeyler görülebildiğinden bahsetti.

Şu araştırma kafama takıldı ama. Hidrosefalinin beynin hangi tarafında oluştuğu önemlidir, etkileri de ona göre olur diye bekliyordum. Sende sol beyinde hidrosefali daha büyük olduğu için matematik zekanın geri olmasını bekliyordum açıkçası. Bunu da sordum Güzide Hn'a, bu detayı incelemediklerini söyledi. Tabi konuşma merkezi beyinde ortada biryerlerdeyse başka...

Sonuç : 1-2 ay daha bekleyeceğiz. Gelecek ay kreşe oyun grubuna başlayacaksın. Bakıcı sıkı kontrolde olacak. Yine düzelmezse konuşma, tekrar görüşeceğiz pedagogla, ya da konuşma terapistinin yolunu tutacağız...

TATİL BİTTİ

Ve maalesef tatil bitti. 10 gündür evdeyiz. Tatilimiz güzel geçti. İyi ki karar vermişiz gitmeye. Senin için çok iyi oldu. Gerçi 37,5 civarı ateş oldu genelde, ama idare ettik. En önemli gelişim katı gıdaya geçişimiz oldu. Bu tatile kadar herşeyi blenderdan geçiriyorduk. Azıların daha Mayıs ayında çıktıkları için öncesinde çiğnemeden yutmaya çalışıyordun. Bu sebeple geciktirmiştik şu katı gıda işini. Bir de işime gelmişti, ne yalan söyleyeyim. Başka türlü nasıl sana sabahları 1 yumurta, onun kadar beyaz peynir, ekmek içi, bal, ceviz ve süt karışımı o bulamacı yedirebilirdim. Bunların hepsini ayrı yemeye çalışsan imkansız hepsini yemen ki haklı çıktım, hepsini yiyemiyorsun doğal olarak şu anda. Ciddi kg kaybettin bu aşamada. Ne yapalım bunlar olacaktır. Şimdilerde daha iyisin yemek konusunda. Yanlız şikayetim var, yemek seçiyorsun baban gibi :)



Sıralama konusunda biraz daha aşama kaydettin ama hala yürümeye geçemedik.



Asıl takıldığımız konu konuşmayı kesmen. 1 aydır farkındayız bunun. Başlangıç tarihini hatırlamıyorum. Sadece ameliyattan sonra farkettiğimizi biliyorum. Konuşmayı kesmeden önce baba, dede, mama, bop(top), laba (lamba), ve hatta 1-2 kez İnaş ( İnanç) demiştin. Değişik sesler çıkarıyordun. Şimdi ise istediğin herşeyi "ııııı" diye seslenerek ve işaret ederek istiyorsun. Başka ses yok. Bunun sebebi ne olabilir diye kafa yoruyoruz ne zamandır? Belki geçirdiğin ameliyat bir tramva yaratmıştır, ya da bakıcı bütün gün seninle ilgilenmiyordur, emin değilim. Yarın doktora gideceğiz bakalım...

Bu sıralar huyun da değişti bariz bir biçimde. Daha agresifsin. İstediğin birşey olmazsa saçımızı çekmeye, tırnaklarını geçirmeye başladın. Korkuyorum.

DOĞUMGÜNÜ VE YILLIK İZİN

Yazamadım buraya. Geçen hafta yani 13 Temmuz doğum günündü. İyi ki doğdun oğlum. Doğum günün kutlu olsun...

Geçen sene, malun hastanedeydik, kutlayamamıştık. Bu sene de tam öncesindeki ameliyat ve sünnetinle yine doğumgünü partisi için çok uygun bir dönemde değildik. Yine de içimden uygun bir zamanda yapmak fikri geçiyordu ki, sağolsunlar Özlem, Serife ve Aysegül teyzenler sürpriz yapıp o gece bizi yanlız bırakmadılar. Bu sürpriz doğumgünü için onlara ne kadar teşekkür etsek az. Şimdiye kadar bize verdikleri desteği hiç unutmayacağız. Sağolsunlar, tekrar ve tekrar...

Bu hafta Kahramanmaraştayız yine. Annen yıllık izinde :) Dolayısı ile sen de... Dün ve bugün bol çocuk vaardı etrafımızda. Buranın havasından mı, suyundan mı, yoksa etraftaki çocuklardan mı anlamadım ama huyun suyun acayip değişti. Nasıl anlatmalı; benim eski sessiz sakin oğlum gitti, yerine yerinde 1 sn durmayan, haylaz, inatçı ve sinirli bir çocuk geldi. Şikayetçi miyim? Asla... Sendeki değişime tanık olmak çok hoş bir duygu.... Gerçi düşünmeye başladım yavaş yavaş, artık bazı kurallar koymak gerekli mi acaba diye? Ne bileyim her istediğini yapmamak gibi... Ya da daha erken mi?

Dün birlikte olduğun çocuklardan biri senin doğman gereken zamanda doğdu. İster istemez kıyasladım seni. Biliyorum yapmamam gerek ama. Sen hala yürümüyorsun. Mehmethan ise yürüyor. Ve bence bunun sonucu algısı senden daha iyi gibi geldi bana. Yine de büyütülecek kadar değil. Eminim sen de yürüsen, algın da yaptığın keşiflerle birlikte daha da gelişecektir. Mehmethan da konuşmuyor fazla, 1-2 kelime söylüyormuş. Sen ise o söylediğin 1-2 kelimeyi de söylemez oldun son günlerde. Boy olarak uzunsun, kg olarak oldukça zayıf. En azından o açıdan dert edecek bir durum yok çok şükür.

Bugün ise senden 5 gün önce doğan Ömer'leydik. Ömer gayet rahat konuşuyor, ve yürüyor. Boyu uzun, kg'su iyi maşallah. Arada nerdeyse 1 yaş var gibi...

Artık kronolojik olarak 2 yaşında, düzeltilmiş olarak 21 aylıksın. Yavaş yavaş yaşıtlarınla arandaki farkın kapanması lazım. 3 yaşa kadar yolu var biliyorum. Ama biz biraz yavaş gidiyoruz sanki. Geçen fizyoterapistimiz İmran da söyledi bunu. Bol bol parka çıkarın dedi. Bakıcı ile ameliyat olana kadar kısa bir süre çıktınız. Biraz farketti hal ve hareketlerindeki değişim. Ama yeterli değil. O yüzden burada bol bol çocuklarla biraraya getirmeye çalışıyorum. Faydası olur muhakkak.

Gelecek hafta ise denize gitmeyi düşünüyoruz inşallah. Umarım sorunsuz bir biçimde döneriz evimize. Aslında bu sene seni düşündüğümden denize gitmeyecektik. Sonra biraz düşününce, gitmemizin daha doğru olacağına karar verdim. Belki de seni böyle evde, çok fazla gezdirmeden, aman hasta olmasın diye üzerine titrediğimden çok hasta oluyorsundur. Sonuçta deniz, güneş ve kum da sana iyi gelecektir. Yani umarım... Umarım doğru karar vermişimdir. Göreceğiz...

OLDU DA BİTTİ MAŞALLAH!

Çok şükür atlattık. Ameliyat öncesi fotoğraf en üstte. Kısa sürdü bu sefer ameliyathane maceran. 1,5 saatte çıktın. Sadece sünnet ve fıtık/hidrosel ameliyatı oldun. Testise dokunmamış Prof Dr Selim Aksöyek. Burdan da teşekkür edelim doktorumuza, hem öncesinde hem sonrasında bizi rahatlattığı, yaklaşımı ve güleryüzü için. Ameliyat sonrası verdiler elimize sünnet derisini, döndük evimize. Kimi diyor ki pilav yapılır, kimi diyor ki çatıya atılır bu deri! Benim aklımda ise gömmek var. Aslında göbek bağı gömülür de; elimizde sünnet derisi var, olmaz mı!

İkinci fotoğraf ise şu aralar uyuma pozisyonunu göstermek amacı ile çektim :) Malum beyin ameliyatlarında kafa şeklin bozulduğu için seni yüzüstü yatırmamı söylemişti doktor. Bu sebeple alıştın. Sürekli yüz üstü uyuyorsun normalde. Gel gör ki bu sünnet ve ameliyat sebebi ile o popo yukarda bütün gece. Isırsam mı?:)

VE AMELİYAT

Yarın 10. ameliyatını olacaksın. Sağ testiste hidrosel ve fıtık, sünnet ve belki sol tarafta inmemiş testis. 10 günlük takibimizden sonra doktor anestezi altındaki durumu kontrol edip o tarafa müdahale edip etmeyeceğine karar verecek yani. Diyelimki müdahale etmediniz ve zamanla sol tarafta aşağı indi ama sonrasında fıtık ve hidrosel gelişebilir diğeri gibi değil mi dedim? Evet dedi, ama olasılık var diye ameliyat edilmez diye ekledi. Mantıklı.Bu doktoru sevdim. Ameliyat ücreti konusunda konuşurken sarfettiği bir cümle çok dikkatimi çekti. "Sonuçta ben buradan yaptığım iş üzerinden para almıyorum, sabit bir maaş alıyorum o yüzden vicdanım o kadar rahat ki" dedi. Sonuçta bu adam da profesör, geçen sene bizi 2 hafta özel hastanede yatırıp, sonra da "bu hastaneye en çok para kazandıran 2 doktordan biri benim" diyen de profesör...

İçim rahat, inşallah bir an önce olacak ve bitecek. Kötü düşünmeye, endişelenmeye gerek yok. Biran önce gelecek hafta sonu gelsin istiyorum sadece.

YANİ NEYMİŞ?

Geçen hafta sonu yine kusmmaya başladın. Bir kaç gün üstüne geçmeyince, idrar tahlili, kan tahlili yaptırdım yine şanttan korkarak. Ama çok şükür tahlillerde birşey çıkmadı. sonra da kendiliğinden kesildi kusman. Anlamadım neden oldu... Olasılıklar; azı dişlerin çıktı ama çıktıktan sonra başladı kusman, belki... Veya geçen hafta sonu şehir dışına çıktık belki hava değişimi. Neyse geçti gitti çok şükür.

Testis problemi ile ilgili yeni bir doktor bulduk en sonunda, güvenebileceğimiz. Beklemekle iyi yaptığımızı söyledi, benim de çocuğumda olsa ben de beklerdim dedi. Ne kadar rahatlattı beni bu cümle. Ve iyi haber; inmeyen sağ testis de inmeye başladı şimdi. 10 gün takip edeceğiz, doktor ona göre müdahaleye karar verecek. Yani inmemiş testis diye dolanırken, sanırım sadece hidrosel ve fıtık ameliyatı ile sünnet olacaksın.

Yani neymiş; bilmediğin bir konuda tek doktora asla güvenmeyeceksin, bir kaç doktorun fikrini alıp tartacaksın ve 6. hissine güveneceksin. Şimdi düşünüyorum da, ilk bu ameliyatı olman gerektiğini söyleyen doktor hemen o hafta sonu ameliyat edelim demişti, ki bu Aralık ayına tekabül ediyor. O zaman yatırsaydım sadece inmemiş testis ameliyatı olmuş olacak, şimdi bir de fıtık ve hidrosel ameliyatı olman gerekecekti belki. Gerçi belki ameliyat sırasında açınca fıtık ve hidroseli farkedip müdahale eder miydi acaba? Çok teknik, bilmiyorum bunun cevabını. Sadece şimdi içim rahat. Bu doktora güvendik babanla birlikte...

Hala emekliyorsun benim tembel oğlum. Gerçi tembellikten değil seninki. Şu denge konusunu çözsen yürüme işi de hallolur. Çok rahat sıralıyorsun. Emeklediğin yerden kalkıp popo havada eller ve ayaklar yerde emekleme/yürüme arası hareketlerle ilerliyorsun. Sonra bakıyosun istediğin hızda olmuyor, emekleme pozisyonuna dönüp son sürat ilerliyorsun. Bu kadar hızlı emekleyen çocuk çok fazla yoktur kesin. Kelimelerde değişiklik yok. Algın gelişiyor. Geçen sabah baban diğer odadan pantolonunu getirmeni söylediğinde dönüp nerdeyse senin kadar ağır olan kot pantolonu sürükleyerek diğer odaya babanın yanına getirdin. 2 yaşında bu kadar oldu ya, çok şükür...İnşallah devamı da gelecek bunun...

NE ZORMUŞ...

Bugün seni ilk defa bakıcı ile yanlız bırakıp geldim işe. Bakıcılı günlerimiz başladı yani. Çok zormuş... Sabahtan beri aklım sürekli evde, kafam karmakarışık... Ama yapacak fazla da birşey yok. Alışmalıyız bu yeni hayata. Umarım bakıcımız bizi yanıltmaz ve uzun süreli olur.

Üst solunum yolu enfeksiyonunu yeni yeni atlatıyorsun. Sırada ameliyat var. İnen sağ testisin ara ara şiştiği için fıtık olduğunu söyledi, gittiğimiz prof çocuk cerrahı. Bir önceki çocuk cerrahı ise bunun hidrosel olduğunu düşünüyor. Doğru düzgün bir dr bulmam lazım. Yani sadece sünnetten vazgeçtik, inmemiş testis, sünnet ve fıtık/hidrosel hepsini birlikte yaptırmaya karar verdik.

Senin davranışların, hareketlerin çok değişti. Normal bir çocuk kıvamına geliyorsun yavaş yavaş. Çekmeceleri karıştırmaya bayılıyorsun mesela. Babana ve bana daha düşkünsün artık. Kendini daha iyi ifade ediyorsun. İstemediğin şeyleri(özellikle yemek) bağırarak reddediyorsun, ya da istediğin birşey olursa yine bağırarak talep ediyorsun:) Algılaman daha iyi. Her ne kadar 2 yaşını tamamlamaya az kalsa da gelişimin hala 1-1.5 yaş civarında. Olsun, buna da şükür. Yürüme ve 1-2 kelime dışında konuşma yok hala. Fizyoterapistimiz "12-18 aylık oyun grubuna gitse iyi olur" diyor gelişimin açısından. Haklı galiba. Kafama yattı bu fikir. Araştıracağım bunu.

"ABBAAA"

Biraz önce bana bakıp "abbbaaa" dedin. En azından "baba" dan sonra "abbaa" ya transfer olabildim:) mi acaba?

ÜST SOLUNUM YOLU ENFEKSİYONU

Ben seni kaçırmaya/kurtarmaya çalıştıkça ilaçlar daha da güçlenerek savaş açıyorlar sanki. Söz vermişler kendi aralarında. "İnanç muhakkak en az bir ilaç kullanmali."Tam sünnetini planlamışken bugün, kurtulacakken şu antibiyotik stresinden, idrar yolu enfeksiyonundan, bu sefer de üst solunum yolu enfeksiyonu çıktı ağır tarafından. Bugünkü gittiğimiz doktor az daha hastaneye yatıracaktı seni. Şimdilik evdeyiz. Uyuyorsun, arada öksürüklerle şu anda. Dün gece zor geçti, 39 C ateşi gördük bir ara. Dün öğleden sonra kusmuşsun sürekli, ben işteyken.

Sünnet kaldı tabi. gelecek haftasonuna toparlanırsan belki... Aslında hafif öksürük ve balgam uzun zamandır vardı. Her zaman aldığın Asist'i verdim. Üzerinde durmadım çok fazla. İlk asist tedavisinden sonra toparlamıştın da. birkaç gün sonra tekrar başladı aynı hafif öksürük. Sonra sesin değişti. Ardından önceki gün öksürük arttı, dün burun akmaya başladı ve bugün geç kalınmış bir doktor ziyareti yaptık. Daha önce gitseydim belki bunları yaşamazdık. Biryandan da erkenden götürmek için bir sebep yoktu. Çocuğu hapsursa doktora grip oldu diye koşan nazlı annelerden de olmak istemiyorum/dum, zira...

Bugün nörologa da gittik bu arada. Spastisite yok dedi Serap Hn'da. Yoğun fizik tedavi önerdi sadece. Yani öyle bizim yaptığımız gibi ayda bir yeterli degilmis, ona gore. Bir de ekstra vitamin verdi. Bacalarını çok zayıf buldu. 6 ay sonra da gormek istedi seni.

KONTROL

Bugün nefrologumuza gittik. Kontrol zamanı idi. Uzun zamandır tartılmamıştın. Hala 9900 gr'sın. Aşamadık şu 10 kg'yu. Boyunu uzun zamandır ölçmüyorum.

Ilmay Hn genel olarak iyi buldu halini. Çok büyük bir ihtimalle normal hayatını sürdürebilir dedi. (binlerce şükür). Tabiki 6 ay önce söylediği gibi acil sünnet olman gerektiğini tekrarladı. Kararsız annen biliyorsun 6 aydır düşünüyor ama basireti bağlandığından mıdır nedir bir türlü harekete geçemiyordu. Ama artık geçmesi gerek. Yeni bir doktor ismi daha aldı. Bir de onu araştırsın bakalım. Kendisi hala neyi araştırıyorsa, kendi kendinden bile sıkıldı. Altı üstü sünnet olacaksın, testis ameliyatı olayın sonraya kalacak. Yapması gereken bu. Evet evet bu yol izlenmeli. Sadece sünnet olacaksan, o zaman da herhalde bir herhangi bir çocuk cerrahı yapar bu işi. Büyütmemek lazım. Sonuçta babanı mahallenin sünnetçisi sünnet etmiş:)

Testisle ilgili Ilmay Hn, hormon tedavisini önerdi. Başka bir fikir daha... Bilemiyorum.

Spastisite ile ilgili de konuştuk. Ayaklarında (bu sefer de her 2 ayağında) hala tonus(yoksa klonus muydu- hiç doğru kelimeyi öğrenesim yok şu saatte) var. Bu sebeple bir nörologun görmesi iyi olur diyor. Haklı galiba, gitmeli Serap hn'a zaman kaybetmeden.

İyi haber profilaktik antibiyotiği sünnetten sonra kesebilirmişiz. Gerçi ben 1 aydır 6. hissimi dinleyip kesmiştim. Risk aldım biliyorum ama bence artık alınabilirdi.

6 ay sonra voiding çektireceğiz ve sonra inşallah o da temiz çıkacak ve bu böbrek reflüsü olayını da kapatacağız. İnanıyorum, bitecek bu da.

Ya burda da anlatmam lazım, bu testis ameliyatı olmanı söyleyen ilk doktor - ki kendisi doçent üstelik- sünnetle testisi birarada yapalım çocuk 2 kez anestezi almasın demişti. Üzerine de benimle ameliyat ücreti konusunda ciddi pazarlık yapıp, 2 hafta üstüste "bu hafta ameliyatım var sizin çocuğu da yapalım" diye aramıştı. Bu "2 kere anestezi almasın" lafı üzerine salak annen şartlanmış ve şimdiye kadar bu sebeple beklemişti. Halbuki geçenlerde bir cerrah arkadaşla konuşurken uyardı beni, sünnetteki anestezi ile ameliyat anestezisi aynı şey değilmiş, onun için bekletmene gerek yok dedi, sağolsun. Böylesine de rastladık yani bu süreçte: tüccar doktor! Bu tüccar doktor ve tüccar hastanelerle ilgili o kadar çok hikayem var ki buraya yazamadığım/yazmadığım. Sen büyüyene kadar unutmam umarım.

ÖYLESİNE...

Biraz önce küçülen kıyafetlerinin olduğu hurcu düzenledim. O küçücük kıyafetleri görünce garip hissettim. Doğumundan 1.5 ay sonra giymen için aldığımız preamatüre bebek kıyafetleri o zaman sana kocaman gelirken, şimdi gözüme bu kadar küçük gelmesi ne komik. Sanki avucumun içine sığan o küçücük beden ve benim o zamanki halim hayal gibi. Başka bir boyutta başka bir ben ve başka bir çocuk var ve sürekli aynı şeyler yaşanıyor gibi geliyor zaman zaman. O kadar taze ama o kadar uzak... Amaaaaannn boşver oğlum, geçti işte. Geçiyor herşey. Zaman herşeyin ilacı imiş.

Yazmayalı çok belirgin bir değişiklik yok aslında sende. Yeni kelime yok, hala emekliyorsun, iki elinden tutunca yürüyorsun. Ama genel tavrında ve oyun oynama şeklinde değişiklikler var. Artık kitaplarla ve puzzle'larla ilgileniyorsun. Çocuk kitaplarındaki şekilleri sorduğumda doğru cevabı verebiliyorsun. Arabalara bayılıyorsun. Çekmece, dolap kapağı açıp kapamak en büyük eğlencelerinden. Emeklemede çok hızlandın. Ve bu sebeplerle evde kafanı oraya buraya çarpıp zaman zaman düşüyorsun... Ara sıra parka gittiğimizde, kaydıraktan kaymaktan keyif aldığın söylenemez, salıncaktan ise korktuğun için sallanamıyorsun.

BİR TİCARİ KURUM : SAĞLIK SİGORTASI

Geçenlerde bir sigortacı ile görüştüm, sağlık sigortası konusunda. Acaba artık seni sigorta ettirebilir miyim diye merak ettim. Malum erken doğum, yaşadığın sağlık sorunları sebebi ile daha önce olması mümkün değildi biliyordum da, artık zamanı gelmiş olabilir, nöroşirürjiyi kapsam dışı bırakarak seni de kabul edebilirler diye düşündüm. Ne safım! Ya da ne çabuk unuttum! Türkiye'deki sağlık sektörü doktoru, eczanesi, hastanesi, sigortası ile en çok kazanan, kazandıran TİCARİ sektörlerden biri. Ve bu çok karlı sektörden , senin gibi az kar getirme olasılığı yüksek olan bir bireyi müşteri olarak kabul etmesi beklenemez tabi!!!

Maalesef hayat boyu sigorta ettiremezmişim seni. Çünkü beyin bütün vücudu kontrol ettiğinden beyinde yaşanan bir rahatsızlık olduğunda, sonrasında iyileşmiş olsa bile sigorta etmiyorlarmış sevgili sigortacılar.

Yine de bozmayalım keyfimizi. İnşallah bir daha gerek olmaz ne sağlık sigortasına ne SSK'ya..

İnmeyen testislerden biri inmeye başladı. Biraz daha beklesek ikincisi de iner mi dersin?

Gelişmelere gelince; artık çok kolay tutunup ayağa kalkıyor, veya oturuyorsun. İki elinden tuttuğunda yürümeye başladın. Hala tek başına yürüyemiyorsun ama az kaldı değil mi oğlum!Masaların altından, en olmadık yerlerden geçmeye çalışıyorsun. sandalyeleri çekiştiriyorsun, çekmeceleri açıp kapatıyorsun. Boyunun yettiği yere çıkıyorsun, iniyorsun. Kelime olarak lambanın "la"sı eklendi repertuarına.

Aaaaa en önemlisini unuttum. Sürekli evin içinde aynı şeyleri gösterip "ııı" "ııı" deyip ismini soruyorsun. 10 gündür, günde elli defa "lamba", "perde", "baba", "anne" demekten normalde olsa fenalık gelirdi. Ama konu sen olunca, baban da ben de büyük bir şevkle, mutlulukla cevap veriyor, hatta nesnelerin çeşidini artırmaya çalışıyoruz.

ANİBİYOTİK, ANTİBİYOGRAM, SONDA, KÜLTÜR, ENFEKSİYON,SÜNNET...

Ve yeni bir şey daha öğredik. İdrar kültüründe bakteri ürerse muhakkak sonda ile örnek alınıp testin tekrarı gerekir imiş. Neden mi? Baştan başlayayım anlatmaya :

Malum, bundan 20 gün önce yazmıştım buraya, idrar tahlilinde üreme oldu diye. 10 gün antibiyotik kullandık. Bittikten sonra kontrol idrar kültürü yaptırdık. Normalde temiz çımasını beklerken, aynı bakteri aynı oranda yerinde durduğunu gördük. Neden böyle olabilir diye düşünürken antibiyotiği kontrol etmek aklıma geldi ve farkettimki bir önceki antibiyogramda dirençli çıkan bir antibiyotik kullanmışız doktorumuzun tavsiyesi ile. Telefonda ilaç öğrenmenin zararları. Antibiyogram sonucununun bir kısmını telefonda iletmiştim doktora. Gerçi tekrar sonucun aynı çıkmasının sebebi bu değilmiş. ama kısa bir süre böyle düşündüm açıkçası. İkinci kültür sonucunu alınca, doktorun yolunu tuttuk bu sefer. Testi bir de sonda ile örnek alarak deneyelim dedi. İyi ki de demiş. 3. test sonucu temiz çıkınca üreyen bakterinin sünnet derisinde olduğu ortaya çıkmış oldu. Yani ben profilaktik antibiyotikten rahatsız olurken, sen 10 gün boyunca tedavi edici miktarda almış oldun. Bu arada annen antibiyogram okumayı da öğrendi. Son kullandığımız profilaktik antibiyotiğe dirençli çıkınca, değiştirdim antibiyotiğini. Bir öncekine döndüm. Sonra da doktorla kontrol ettim kararımı. Doğru imiş.

Bu durumda sünnet ve testis ameliyatını biran önce yaptırmam gerekiyor, yazı beklemesek mi acaba! Düşüneceğiz...

Çıkardığın sesler değişmeye başladı yavaş yavaş. "baba, dede, mama, nenne" gibi sesler çıkıyor. Anneyi daha kolay dedirtmek için nennennen diye ses çalışmaları yaptırmıştım sana. Ama babaannen kendine "nene" dediğini zannetti :) Özge teyzen ise bu gidişle "kayınço" bile diyeceğine ama anne demeyeceğine hükmetti :)

E AMA YETER ARTIK

Bu kaçıncı artık bilmiyorum. Yine idrar yolu enfeksiyonu oldun. Bir kaç saat önce aldım rutin yaptırdığımız kültür sonucunu. Maalesef yine antibiyotik alacaksın günde 1 ölçek, 10 gün boyunca... Halbuki hastalıktan daha yeni kurtulmuştun. Daha geçenlerde çok ciddi öksürük ve balgam vardı. 1 hafta 10 gün çektik. Şimdi de bu! Ben bu antibiyotik ve ilaçları ne zaman bitecek diye düşünürken şimdi daha yüklü miktarlarda alır oldun.

Neyse, vardır bir hayır...

İLK AYRILIK

İlk kez hastane dışında ayrı kaldık. 6 günlüğüne Paris'e gitmemiz gerekti iş için, babanla benim. Sen babaanne ve dede ile evde kaldın. Gitmeden önce çok korksam da, kazasız belasız atlattık bu süreci. Biz yokken keyfin yerinde imiş. Baban benden 1 gün önce döndü. Onu sabah kalkıp yatakta görünce kahkaha atmışsın. Sonrasında herzamanki sabah oyunlarını oynamışsınız. Bana da farklı davranmadın. Hatta sanki 1 haftadır ayrı olan biz değilmişiz gibiydin. Benim içinse durum çok farklı idi. Senden önce her ne kadar iş için de olsa gittiğim seyahatlerden keyif alırdım açıkçası. Ama bu sefer senin özlemin o kadar ağırdı ki... Garip bir duygu bu, anlatılmaz yaşanır denen cinsten...

Gelişiminde çok büyük bir değişikik yok"baba" ya devam, emeklemeye devam, ayağa kalkma, oturma devam... Bir de şu yürüme olayını çözersek süper olur...

YOK BİŞİİİ:)

"Bu çocuk spastikse ben de Marilyn Monroe'yum" dedi fizik tedavi profesörü Nadire Hn. Çok güldüm buna. "Tamam, sağ bacak da kasılma var ama o kadar ciddi değil, belki sağ ve sol bacak arasında hafif bir fark olabilir ama bunu bilmeyen biri anlamaz, dert etmeyin" dedi. Nasıl rahatladığımı anlatmama gerek yok sanırım.

Bir de pedagoga gittik. Gelişimini tam tamin ettiğim gibi 12 ay ile 15 ay arasında buldu. Normalde iyi bir prematürenin gelişiminin düzeltilmiş ay ile kronolojik ay arasında olması bekleniyor. Yani senin gelişiminin 15 ay ile 18 ay arasında olması ideal olandı. Oysa sen 18 ayın 6 ayını hastanede geçirdin ve o süreçlerde hiç gelişme göstermedin doğal olarak.

Göz doktorunu da ziyaret ettik göz kayması için. Her gün yarım saat sol gözü (yani kaymayan gözü) kapama bantlarıyla kapamamızı önerdi, fakat ne mümkün! Bantı yapıştırmaya yeltendiğim an elin banta gidiyor ve çekip çıkarıyordun. Uykunda yapıştırmayı deneyeyim dedim, uyandığında gözünde olursa belki ellemezsin diye düşündüm ama maalesef daha dokunur dokunmaz uyandın, bantı çekip tekrar uyudun. Doktora sordum, ne yapalım diye. Bir damla önerdi, gün aşırı sabahları sol göze 1 damla damlatın 1 ay sonra kontrole gelin dedi. Ama damlanın yan etkisi çok, ateş, huysuzluk yaparsa bırakın deyince açıkçası denemedim bile. Varsın biraz daha kaysın gözlerin. Aklın ermeye ve gözlerini kapatmamıza izin verdiğinde kullanırız o bantları. Tedavin biraz daha uzun sürer belki. Belki de büyüdükçe göz sinirlerin güçlenir ve hiç gerek kalmaz banta da...İyi düşünelim iyi olsun oğlum...

Bir de artık "baba" diyorsun. Ama haksızlık bu, hani "anne"?...

SPASTİSİTE

Yorgunum, kızgınım, üzgünüm, ama yine de umutluyum oğlum... Bunu da aşabileceğimizi biliyorum. Bunu da yenebilirsin sen... "Spastisite sadece bir doktor kontrolünde karşımıza çıktı, sonra unuttuk gitti" diyeceğiz ilerde, biliyorum... Hani bir ara "ROP" la korkutmuşlardı bizi, sonra taaa en başında "normal bir çocuk olmasını beklemeyin" demişlerdi, "bu çocukta nöbet olur" demişlerdi. Bak hepsi nasıl yanıldı... Yine yanılacaklar, değil mi oğlum?

Çok büyük bir problem olsa, şimdiye kadar farkedilirdi zaten. Ya da biz farkederdik. Gerçi sağ elinle sol elini kullanma arasında fark olduğunu biliyorduk, ama çok belirgin olmadığı için ve dünyada bir sürü solak insan da olduğu için üstünde çok durmadık. Beyninin sol tarafına daha çok hasar veren hidrosefalinin bize küçük bir armağanı diye düşündük. Ama sol ayakla sağ ayak arasındaki farkı anlamamıştık. 2 gün önce Özek'e kontrole gittiğimizde, ortaya çıktı. Sağ ayakta spastisite vardı. Teşhisi o koydu yani. Arkasından da en kötü senaryoyu anlatıverdi. Sağ ayağını parmak ucuna bastığından, aksama, bu yaşta kasların kasılı kalması sonucu, aksamadan dolayı henüz kıkırdak yapıdaki kalçanın yanlış kemikleşmesi sonucu yapı bozukluğu, yürüyememe vs... Tedavisi; fizik tedavi, botoks, cerrahi müdahale... Yoğun fizik tedavi önerdi şimdilik. Muayenehaneden çıktıktan sonra, arabada kafamda koltuk değnekleri, tekerlekli sandalyeler uçuşuyordu. Allahtan hemen ardından fizyoterapistimiz İmran ablanla randevumuz vardı. İmran içimizi ferahlattı biraz. Durmunun o kadar kötü olmadığını, çalışarak aşabileceğimizi söyledi. En fazla "ortez" takarak hallolur dedi. Bakalım zaman ne gösterecek...

Bu arada kaç zamandır gözlerinin ara sıra kaydığını farkediyordum ama evde kimseyi ikna edemediğimden, doktora götürmemiştim seni. Belki ben abartıyorumdur diyordum. Maalesef Özek de aynı teşhisi koydu. Bir ara göz doktoruna da gitmemiz lazım...

Hidrosefalinin bıraktığı hasarlar vücudunda yavaş yavaş ortaya çıkıyor velhasıl. İki gündür, algını nasıl etkilemiş olabileceğini düşünüyorum. Birçok şeyi geç yapıyor olman acaba prematürelik ve bunca ameliyattan mı kaynaklanıyor, yoksa hidrosefaliden mi? Düşünüyorum. Şimdi bunun cevabını bulmalı mıyım? Yoksa zamana mı bırakmalıyım?

AMELİYAT, GRİP, BOP

Nerden başlasam, nasıl anlatsam. Yine ameliyat olman gerekiyor, maalesef. İdrar yolu enfeksiyonu bittikten sonra sünnetini yaptıralım diye üroloğa gittik. Testislerin hala inmediği için hemen ameliyat olman gerektiğini, aynı ameliyatta sünneti de halledebileceğini söyledi. Biraz araştıralım dedik. Bir kaç doktorun daha fikrini aldık. Bir kısmı önce hormon tedavisi denenmeli, başarılı olmazsa 2 yaşına kadar ameliyat olabilir diyor. Bir kısmı hormon tedavisini önermiyor, kısa vadede ameliyat diyor. Neden tedavi edilmesi gerekiyor : Eğer testisler kanalda kalır, torbaya inmezse; ilerde testis kanseri olma olasılığın yükseliyor, bu birincisi. İkincisi ise kısırlığa sebep olabiliyormuş. Yani testisleri zamanında torbaya inmiş bir bebek de ilerde kanser veya kısır olabilir, sadece ameliyat olmazsan sende bu olasılık daha fazla. Prematüreliğin bir armağanı daha bize. Önce hemen ameliyat ettirecektik seni, sonra düşündük taşındık ve bahara erteledik. Malum yazı hastanede geçirdik. Yeni yeni kendine geliyorsun, ortalık domuz gribinden geçilmiyor. Bütün bunları göz önüne alınca baharı beklemenin daha iyi olacağına karar verdik. Sünnet de kaldı maalesef. Ama kaş yaparken göz çıkarmanın alemi yok. İki kere anestezi almanın da hiç alemi yok. Koruyucu antibiyotiğe devam, idrar yolu enfeksiyonu için.

Domuz gribi demişken, bu kış bütün dünyada domuz gribi salgını var. Bildiğin grip aslında ama kronik hastalığı olanları maalesef ölüme götürüyor. Ya da öyle lanse ediliyor. Değişik komplo teorileri var tabi. Sonra bir de aşı çıkardılar başımıza. Aşı olun diyorlar ama bir ton yan etkisi var. Türkiye'ye gelen aşıların kalitesi ile Amerika'daki aşılar farklı imiş. Sana yaptırmayı düşünmüyordum, o kadar çok konuşuldu ki, hadi doktora sorayım dedim. Doktorumuz da nörolojik yan etkilerinden dolayı önermeyince rahatladım. Üstüne bir de Almanya'da bu aşının 3 yaşın altındakilere yapılmasının yasak olduğunu duyunca iyice rahatladım.

Ben buraya not etmeyi unuttum; 1 aydan fazla oldu; ilk kelimeni söyledin. Oğlum; insan "anne" der, "baba" der, ne bileyim "dede, mama" vs der. Ama "bop (top)" denmez ki oğlum yaaa :) İlk kelimen top oldu.

Artık kedi pozisyonunda emekleyebiliyorsun. Halının üstünde sürünerek ilerlemekte zorlandığın için olsa gerek, kedi pozisyonunda emekliyorsun; parkeye geldiğin anda yere yapışıp son sürat sürünüyorsun. Tabi tutunup ayağa kalkmaya da başladın. 1 sn yanlız bırakılamaz durumdasın anlayacağın.

GÜZEL HABERLER

Güzel haberlere devam edelim. 1-2 haftadır emekleme denemelerine başladın. Sürünerek çok hızlı gidiyordun ama, fizyoterapistimiz bir sonraki aşamaya geçebilmemiz için muhakkak yatarken, oturur duruma geçmeyi, emeklemesen de kollar ve ayaklarının üzerinde kedi pozisyonunda durmayı başarman gerektiğini söyleyip, bizi bu yönde çalıştırdı. Sonuç artık kendi kendine kalkıp oturabiliyorsun, çok hızlı olmasa da kedi pozisyonunda ilerlemeye başladın. Hatta kanepenin kenarına tutunup kalkmaya bile çalışıyosun. Durum budur.

İNSAN HİÇ ÇOCUĞU İDRAR YOLU ENFEKSİYONU OLDU DİYE SEVİNİR Mİ?

Sevinirmiş. Maalesef sevinirmiş. 10 gün önce kusmaya başladın. İlk gün "çok yemiştir, ondan" dedim. 2. gün sebep bulamadım, içim içimi yemeye başladı. 4. gün ara verdi. Tamam dedim, kendi kendime, endişelenme. Sonra yine devam etti. Günde 1 kere olduğundan üzerinde durmamaya çalıştım ama içten içe çok korktum oğlum. Kabus yine başlıyor, şantta problem çıkacak ve yine ameliyat olman gerekecek diye çok korktum. 7. gün ateş başladı.37,5 civarı olunca acaba diş mi çıkıyor dedim. Biraz daha sabredelim bakalım... Keşke sabretmeseymişim. Ertesi gün ateşin 38'i geçince artık daha fazla ona buna bahane bulmamam gerektiğini anlamış oldum. Hemen doktora gittik. Şimdi yazınca anlıyorum ki ne kadar geç kalmışız... İdrar tahlili için numune verdik. Doktor, idrar tahlilinde birşey çıkmazsa, sıradan kan ve BOS'a bakalım enfeksiyon olup olmadığı ile ilgili dedi. 1 saat sonra idrar tahlilinde lökosit sayısını 14 görünce nasıl rahatladık babanla anlatamam. Halbuki sağ böbreğinde reflü olduğu için idrar yolu enfeksiyonu da senin için tehlikeli. Enfeksiyon böbreğine zarar verebilir zira. Ama beterin beteri var. Beyin omurilik sıvısında enfeksiyondansa idrar yolu enfeksiyonunu tercih ediyor insan...Antibiyotik tedavisine başladık. Ama henüz kültür çıkmadı. İlk alınan idrar kültüründe kontaminasyon olduğu için hastaneden arayıp tekrar numune vermek üzere çağırdılar. Bu akşam ikinci numuneyi vereceğiz. Aslında hata bende oldu. Sünnetini keşke yaptırsaydım hemen. Bugün yarın derken bu zamana kaldık ve sonuç enfeksiyon... Özür dilerim oğlum... Şu enfeksiyonu atlatır atlatmaz hemen sünnetini yaptıracağım, sana söz...

MUCİZEM

Artık işten eve nerdeyse uçarak geliyorum. Önceleri seni arada, anneannene veya babana emanet edip dışarı çıktığım olurdu ama şimdilerde sensiz bir yere gidesim yok. Sebebi ne biliyor musun? İletişimimizin artması. Sana "hadi beni öp" dediğimde yanağıma yapışıp yalamaya başlayabiliyorsun. Sabah işe giderken bize bakışın ne kadar da farklı bilsen. Akşam eve döndüğümüzdeki sevincin, kahkahaların hep kayıtlı. Bana veya babana (hatta daha çok babana- çok bozuluyorum haberin olsun) yönelip, kollarını kaldırıp "beni alın kucağınıza" demeye çalışman, almadığımız zaman sinirlenmen ne kadar keyifli.

Geçenlerde doktor kontrolümüz vardı. Sonunda 8 kg'yı geçtin. 7 kg'ya kadar kilo alımımızda -ilk zamanlar hariç- problem olmamıştı. En son Mayıs ayı başında 7 kg'yu geçmiştin. Ekim ortasında nihayet 8 kg oldun. Yani 5 ayda 1 kg. Neyse buna şükür. Takılmayayım. Doktorun ne dedi biliyor musun: senin çok iyi gözüktüğünü, bunun bir mucize olduğunu söyledi. Hem erken doğup, hem beyin kanaması geçirip, hem de bu kadar iyi durumda olman mucize imiş. Evet, benim mucizemsin sen. Allah'a binlerce şükür. Bir de; "herşeyi yapar ama biraz geç yapar, okula da gider, ama Anadolu Lisesine değil de normal liseye gider" dedi. Hiç önemli değil, hangi liseye gittiğin, ama içimden bir his bu konuda da herksi yanıltabileceğini söylüyor, neden olmasın:) Hoş annen anadolu lisesine gitti de ne oldu:) Aslolan mutlu olmaktır şu hayatta. Bu da ne okuduğun okulla, ne sahip olduğun maddiyat ile alakalı. Bu tamamen sana bağlı, bardağın hangi tarafına baktığınla alakalı mutluluk da. Umarım sen büyüdüğünde de yine birlikte oluruz, ama olur da yanında olamazsam unutma bu sözümü, hep pozitif ol oğlum, mutlu olmayı seç.

Bu yazıyı okuyanlara not : Lütfen maşallahınızı eksik etmeyin. Benim bile nazarım değebiliyorken oğluma, sizin de değmesi gayet normal. Bu yüzden önce; "maşallah", sonra; tak tak tak vurun tahtaya.

EMEKLEMEK DEMEYELİM DE...

Uzun zamandır emeklemeye çabalıyordun. Hala gövdeni kaldıramasan da sürünerek son sürat gidiyorsun artık. Bunu nasıl adlandıracağımı bilemedim. Emeklemek desem, ı-ıh değil. Sürünmek de tam olarak karşılamaz herhalde. Ya da ben yakıştıramadım. Herneyse işte... Artık yanından 1 dak ayrılmaya gelmiyor, haberin olsun:)

ALKIIŞŞŞŞ...

Artık alkışı da öğrendin. Bir kaç gündür, "alkış" dediğimiz anda başlıyorsun el çırpmaya. Buna ne kadar sevindiğimi anlatamam. Uzun zamandır aklıma takılıyordu çünkü. Ara ara öğretmeye çalışmıştım ama hiçbirinde başarılı olamamıştım. Korkuyordum içten içe; acaba öğrenme güçlüğü mü var diye... Belki de vardır, kimbilir. Yine de geç de olsa güç de olsa öğrendin ya. Çok şükür!

BLOGUMUZ 1 YAŞINDA

Tam 1 yıl olmuş buraya yazmaya başlayalı. Ne zamandır aklıma takılıyor, bloga başlarken hiç açıklama yapmadan pat diye hikayemizin ortasından anlatmaya başlamış gibi duruyorum. Halbuki blogun bir de öncesi var. Hem de hamileliğimin başlangıcına kadar giden bir önce. Sen biliyorsun tabi ki. Hamileliğimi öğrendikten kısa bir süre sonra başladım sana yazmaya bir defterin sayfalarına. Doğumundan sonra bloga yazma düşüncesi oluştu. Önceleri emin olamadım, buraya mı yazsam, deftere mi yazsam diye. Bir müddet ikisi bir arada yürüdü. Sonra hadi dedim bloga devam edeyim. Ardından çevremle paylaştım. Blogumuzu görücüye çıkardık diyelim:)

Şimdilik yazmaya devam ediyorum ama emin olamıyorum burası kalıcı olur mu olmaz mı. Malum teknoloji hızla gelişiyor. Sitelerin biri açılıyor biri kapanıyor. Ben yazdıklarımın sana ulaşmasını ve seninle kalabilmesini istiyorum oysa ki. Misal sen 40-50 yaşına geldiğinde, çocuklarına "bak bu yazıları babaanneniz yazmış bana" demelisin. (Çok mu uçtum ne!:) ) Bu sebeple, bir ara diyorum, yazıların çıktısını mı alsam ne yapsam! El yazısı gibi olmaz ama yine de birşeyler ifade eder herhalde.

LEVEL ATLADIK

Fotoğraf bayramın 2. günü Biga'da çekildi. Yanındaki Murat amcan ve Tuba teyzenin kızı Ece. 7,5 aylık. Sizi yanyana oturttuk. O senin olmayan saçını çekmeye çalıştı. Sen onun omuzundaki nazarlığı ağzını almaya kalktın. Biz de sizi izleyip durduk. Bakalım ilerde neler yapacaksınız:)

Bu arada buraya yazmadım ama fotoğraflardan da anlaşıldığı üzere artık desteksiz oturabiliyorsun. Etrafa ilgin alakan da çok değişti. İmran ablan, seni en son gördüğünde bebeklikten çıktığını söyledi. Ben kısaca "oğlum level atladı" diyorum. Darısı bir üst "level"a...