YILLAR SONRA....

Çok uzun zaman olmuş. Sanıyorum tek tük okuyan veya buraya yolu düşen var hala... Bizim  yolculuğumuz şekil değiştirerek, evrilerek devam ediyor, tıpkı herkesin kendi yolculuğunun devam ettiği gibi. ÇOK ŞÜKÜR!

İnanç şu anda 17 yaşında genç bir delikanlı. Özel bir fen lisesine gidiyor. Sadece nöroşirurji doktoruna yılda bir gitmeye devam ediyoruz. Onun dışındaki alanlardaki rutin yıllık doktor ziyaretlerimizi doktorlarımızın önerisi ile bitirdik. Fizyoterapi hala devam ediyor. Artık kendi spor yapıyor. 

Bizim hikayemiz evrilse de, benzer hikayeler farklı farklı zamanlarda yeniden başlıyor. Hikayesi yeni başlayanlara; bu sizin yolculuğunuz, elinizden gelenin en iyisini yapmaktan başka bir yolunuz yok galiba... Yol uzun, yolculuk güzel...

Sevgiler

Aslıgül

SINIRLARINI AŞAN ÇOCUKLAR

Okumak lazım....

ZAMAN

Ne kadar da uzun zaman olmuş. Nerdeyse 9 yaşın bitecek. Zaman herşeyi iyileştiriyormuş:) Ne vakittir blogu unutmuştum. Tekrar göz atıp, hatırlayınca ahhh zaman dedim kendi kendime. İyi ki akıyor, iyi ki geçip gidiyor...Ve herşeye alışıyor insan, başetmenin yolunu buluyor...Anladım...


Neler oldu bu 2 yılda; kısaca üzerinden geçelim. Uzunca bir süre geçirdiğin nöbet nedeni ile doktor araştırdık. Birkaç farklı nörologtan görüş aldık. 3 aşağı 5 yukarı hepsi aynı ilacı önerdi. Önceleri her durgunluğunu ilaca bağladık. Nöroloğun önerisi ile psikologa gittik, ve wisc-r testi yaptırdık vs...
Sonra alıştık ve kabullenndik ilaç kullanmanı. 2 yıldan fazla zaman geçti, hala kullanıyorsun ilacı.
Ne zaman keseceğin belli değil. Ama çok şükür başka nöbet olmadı.


Yaklaşık 2 yıl önce fizyoterapistin etkisi ile aikidoya başladın ve çok sevdin. Şimdi yeşil kuşaksın:) Denge problemine çok çok iyi geldi. İlk sene sonunda farkedilir bir iyileşme vardı dengende.


Geçen yaz bir göz problemimiz olduğunu zannedip gene o doktordan bu doktora savrulup durduk. Gözünün bozulduğunu düşünüp, göz doktoruna götürdüm seni. Muayeneden sonra beni çekip kenara göz sinirlerinde solukluk olduğunu ve araştırılması gerektiğini söyledi. Muayeneden 1 sene önce de tesadüf aynı doktor yine göz muayenesi yapmış ve daha önceki muayenede böyle bir problem görmediğinden ya da göremediğinden teşhisinin yeni olduğunu düşünerek bizi acayip korkuttu. Hemen VOP çektirdik, ve rapordada problem olduğu belli idi. Hemen beyin cerrahı ve nöroloji  kontrollerinizi öne alın dedi. Aldık nitekim.Ancak gittiğimiz doktorlar mr vs karşılaştırması yapıp, önceki ile fark olmadığını söyledi. Oyleyse göz doktoru neden geçen sene göremedi bu problemi dediğimde hiçbiri cevap veremedi. Nitekim daha önce farklı göz doktorları da görmüştü. Biraz araştırınca Ankara'da senin gibi çocuklarla ilgilenen bir göz doktoru ismine ulaştık. Pınar Aydın O'Dwyer. E gittik tabi. Ve kafamızdaki soruların cevabını aldık. Sonuç, sinir solukluğu yaşadıklarının sonucu. yeni bir onay değil. Bunu göz doktorunun farketmemesi de normalmiş, anladığım kadarı ile. Her babayiğidin harcı değilmiş anlayacağın.


Ortopedi kontrolleri devam etti. Ara ara çeşitli yapılarda dafolar kullandık. Ocak sonunda 2. botoksu yaptı Aysegül Hn ve maalesef hiçbirşey farketmedi.


Bu uzun ve zorlu maraton devam ediyor ve edecek. Bir yandan maraton devam ederken, zaman herşeyi iyileştiriyor ve iyileştirmeye devam edecek...


Ve bu böyle sürüp gidecek.

NÖBET

3 Kasım Pazartesi akşamı ilk kez nöbet geçirdin maalesef. Tam servisten inerken, uyandırılma esnasında olmuş olay. Bakıcının anlattığına göre, sağ kolun, gözün, ağzın atıyormuş. Sadece bir noktaya bakıyormuşsun ve bilincin kapalıymış, altına kaçırmışsın. Servis şoförü seni alıp hastaneye götürmüş. Serviste daha da kötülemişsin, kusmuşsun. Allahtan baban o sırada eve gelmek üzereymiş. Hastanede seni karşılamış. O sırada bütün vücudun titriyormuş. 1-2 dakika sonra babana gözünü açıp kapatarak cevap verebilmişsin. Sanırım nöbet 5-10 dakika arası sürmüş. Maalesef ben o sırada işteydim, ancak 1 saat sonra ulaşabildim yanına. O gece ve ertesi gün hastanede kaldık. Salı günü akşam çocuk nöroloğu geldi hastaneye. (Hastanenin anlaşmalı çocuk nöroloğu olmadığından dışardan gelmesini bekledik). Nörolog EEG ve MR istedi, ama EEG hemen çekilmezmiş, beynin biraz normale dönmesi beklenirmiş. O yüzden Cuma günü EEG ve MR'ı çektirdik. MR raporu ertesi güne yetişmedi ama EEG ile seni şimdiye kadar takip eden Serap Hn'dan randevu aldık. EEG raporu pek düzgün değildi zaten. Serap Hn ilaç başlattı hemen: Tegretol şurup. 1 ay sonra kan tahlili yapılacak. 6 ay sonra EEG tekrar çekilecek ve kontrole gidilecek. Minimum 2 yıl ilaç kullanılıp, takip edilecek. İlaçların yan etkileri ağır maalesef. Neyse, Allah beterinden korusun. Bunu da aşarız oğlum.

VE ABİ OLDUN...

Bugün tam 3 hafta oldu. 27 Haziran'da dört gözle beklediğin kızkardeşin Beren Balâ dünyaya geldi. Doğmasını dört gözle bekledin. Kardeşim ne zaman gelecek, doğmasına ne kadar kaldı, Haziran'a ne kadar var diye sorup durdun...Neyse ki kızkardeşin senin aksine doğması gereken zamanda 38 +4'te doğdu. İlk 10 gün gayet iyiydi. Sonrasında ufak ufak kıskançlıklar başladı. Sebebpsiz ağlamalar, Balâ kucağımızdayken, özellikle ilgi çekmek için yapılan davranışlar vb. Ancak bunlar gayet normal. Şimdi dört gözle büyümesini bekliyorsun kardeşinin, onunla oyunlar oynamak, ona birşeyler öğretmek için.

11. AMELİYAT

Ve dun itibari ile 11. ameliyatını da oldun, maalesef. Bu sefer sol hidrosel. Geçen Cuma sabah aniden ortaya çıkan kasıktaki şişlik sonucu doktor kontrolü ve ultrason sonucu hidrosel teşhisi kondu. Cumartesi 4 sene önceki sağ hidrosel ameliyatını da yapan Selim Bey ile görüşüp, 29 Nisan Salı'yı ameliyat gunu olarak kararlaştırdık. Yine daha önceki gibi sabah erkenden girip, akşama çıktık hastaneden. Karnındaki dikiş nedeni ile hareketlerin yavaş, şimdi. Galiba ağrın da bayağı fazla. Biraz önce "doktora gidelim ya" dedin, neden diye sorduğumda "karnım ağrıyor, iyileştirmesi lazım artık" diye cevapladın. Ağrı eşiğinin çok yuksek olması sonucu ağzından tek şikayet bunu duydum. Bu arada okul konusunu da hallettik. Görüştüğüm 15 okul içinde butik olan bir okulu tercih ettik. Bu sene eğitime başlamış, sadece anaokulu ve 1 adet 1. sınıfı olan bir okul. Maksimum kapasitesi 120. Fiziki koşullar açısından en uygun okul bu görünüyor. Eğitim kalitesini bilmiyorum, göreceğiz. Umarım yanlış karar vermemişizdir. Okul sorunu çıktığından beri, ince motor gelişimine yönelik çalışmaları artırdık ve bence iyi yol aldın. Son durumumuz bu...

OKUL

Ne kadar uzun zaman olmuş yazmayalı... Aslında yazmam lazım, unutuyorum detayları. Halbuki o detaylar bizi biz yapan. Alçı sonrası yürümeni toparlamak için bayağı uğraştık. Ayakların bir süre tam bastı yere ama sonra tekrar topuklar yukarı kalktı. Yaz sonu "wii fit plus" almıştık fizyoterapistin tavsiyesi ile. İyi ki almışız. Sana inanılmaz fayda etti. Normalde bizimle birlikte o kadar uzun süre çalışman imkansızken, bu oyun konsolu sayesinde hergun 1-2 saat çalışır oldun. Sonuç; dengen daha iyi. Ağırlık aktarımında gelişme var. Eskisi kadar düşmüyorsun... Bu kadar senedir fizik tedavi vb uğraşıyoruz, yaptığımız en iyi şey sana bu "wii fit plus"ı almak oldu diyebilirim. Hippoterapiye bir süre daha devam ettik, ama haftada 1 kere ile çok büyük bir faydasını gördüğümüzü söyleyemem. Süreklilik arzederse, belki biraz daha buyuyunce daha faydalı olabilir. Bu aralar öncelikli sorunumuz ince motor gelişimi. 1 ay kadar önce, hiç beklemediğim bir problemle karşı karşıya kaldık. "Okul" Eylül ayında 3. senesine devam ettiğin okulundan arayıp, seni yaşıtlarınla aynı sınıfa almak istediklerini, bu konuda benim ne düşündüğümü sordular. Ne de olsa geçen sene Mayıs ayından beri okuyordun. Geçen senenin ikinci döneminde okuldan çok güzel geri dönüşler alıyorduk. İngilizce dersinde öğretmeninin ve arkadaşlarının sana "İnanç teacher" diye hitap ettiklerini öğreniyordum vs... Biraz konuştuktan, "acaba yapabilir mi?" den sonra tamam dedik, "yaşıtları ile gitsin", "nasıl olsa okumayı öğrendi, 2 sene daha anaokuluna gönderecek halimiz yok". Bu sene bahçeşehir koleji hazırlık sınıflarında okuma yazmaya hazırlık dersleri mevcut. Bu ders için bir ilkokul öğretmeni geliyor dışardan. Dersler başladı ama kalem tutma konusunda sıkıntın da başladı. Sol elini kullandığından ve arkadaşların kadar güzel yapamadığını farkettiğinden, haftada bir verilen ödevleri yapmak istemedin. Ben de hiç zorlamadım. Nasıl olsa bu sene daha hazırlık, seneye öğrenirsin diye... Geçen dönemin sonunda okula hazırlık öğretmeninle de görüştüm, seni çok iyi tanıdığını ve analiz ettiğini farkettim. Bana senin okula hazır olduğunu, hatta zihinsel olarak da iyi olduğunu sadece motor gelişim konusunda desteklenmen gerektiğini vb söyledi. Gelecek seneki okul seçiminde de kesinlikle bir butik okulu tercih etmemiz yönünde öneride bulundu. En iyi okul en yakın okul mantığı ile oturduğumuz çevredeki okulları araştırdım, tabi öyle bir okul bulamadım ilk etapta ve nasıl olsa 3 senedir gittiğin için Bahçeşehir Kolejine devam ettirme kararı alarak, erken kayıt vs konuşmak için 1-2 kez açılan yeni buyuk kolej binasına gittim. İlk gittiğimde müdür yardımcısı ile tanıştım. Senin durumunu anlattım, sorun olup olmayacağını sordum. "Hiç bir sorun olmayacağını" belirtti. Uzun süre mudurle tanışmak için beni aramalarını bekledim, ancak bir şekilde aranmadım. En sonunda ben kendim arayıp, randevu aldım. Ben artık kayıt koşullarını konuşacakken, Halkalı Bahçeşehir Koleji Okul Muduru Aysenur Semerci bana, senin fiziksel durumundan ötürü okula alamayacağını söyledi. Ne kadar hoş değil mi! Böyle bir sorumluluğu alamazmış!!! Sonra o hızla birkaç okula daha gittim, hepsi mevcut gittiğin okulun fiziksel engel sebebi ile almadığını duyunca, aynı şekilde kapılarını yuzume kapattı. Nasıl ama! Şimdilerde okul arıyorum, seni kabul edebilecek bir okul. Bir yandan da acaba hazır değil misin diye düşünüyorum. 1 sene daha anaokuluna gitsen ne olur? Sonuç itibari ile motor gelişiminde biraz daha yol katederiz. Ama ya her sabah "ben ne zaman ilkokula gideceğim" sorusu ile karşılaşırken, bu da haksızlık değil mi sana? Arkadaşına bilgisayarda mektup yazabiliyorken, okuyabiliyorken, tek tek 1000'e kadar saymayı geçtim 2'ser 2'ser sayabiliyorken, ben sana nasıl bir sene daha anaokuluna gideceksin diyebilirim! Kafam çok karışık, ne doğru okulu bulabildim şimdiye kadar, ne 1. sınıf mı doğru, anaokulu mu karar veremedim. Bir de tabi Bahçeşehir Kolejine 3 senedir gönderdiğim için ne kadar yanlış yaptığımı farkettim, bu süreçteki tavırlarından...

YÜRÜME ALÇISI SONRASI VE HİPOTERAPİ

Alçı çıktı. 2,5 hafta oldu çıkalı. Alçı çıktığı gün yürümek istemedin. Sonrasında elimizden tutmadan yürüyemedin. Yaklaşık 1 hafta sonra elimizi bırakıp yürümeye başladın. Ayakların yere tam bastı. Amma velakin yürüyüş şeklin çok daha kötü oldu. Öncesinde de kötü yürüyordun ama şimdi daha bir kötü. Fizyoterapiste sordum, bu sefer de üst bacak arka kas kısa ondan dedi, ve o anda tüm güvenim sarsıldı. Sanırım yanlış bir şey yaptık bu sefer. Bir doktorun daha fikrini almam gerekirdi.

Hipoterapiye başladık. 2 hafta oldu. Yüzme kursuna başladın haftada 2 gün,  haftanın 4 günü bakıcı ile havuza gidiyorsun. Havuz öncesi ve sonrasında yürüme bandında 5'er dak yürüyorsun.  Bir boy büyük bisiklet aldık. Her gün parka çıkıyorsun. Bakalım bu yoğun tempolu 1 ay sonunda nasıl değişecek dengen ve yürümen.

İNANÇ'TAN İNCİLER

İnanç : Hadi yatalım, benim uykum geldi.

Ben : Benim uykum yok, yatmayacağım, sen istersen yatabilirsin.

İnanç : Ağzını açar mısın?

Ben ağzımı açınca;

İnanç : Bak gördün mü uykun geldi, hadi yatalım!

İnanç (Ayakta dik duruyor ) : Bak ben ne oldum?

Ben : I oldun.

İnanç (Ayakta dik duruyor, elini yumruk yapıp başının üzerine koyuyor) : Bak ben ne oldum?

Ben : İ

İnanç (Yere oturuyor ve ayaklarını öne doğru uzatıyor) : Bak ben ne oldum?

Ben  : L

İnanç (Yere yüzüstü dümdüz uzanıyor) : Bak ben ne oldum?

Ben : Ne oldun?

İnanç : Yatan İ !!!

YÜRÜME ALÇISI

Ve sıra alçıda. 2 haftadır ayağında yürüme alçıları var. Son 1 hafta kaldı.İnşallah bu ctesi çıkartacak doktor. Sebebine gelince; geçenlerde ortopedi kontrolüne gidelim dedik. Maalesef Ayşegül Hn sağ ayak ile sol yak arasında fark tespit ettiğini söyledi. Sağ ayak 0,5 cm kısalmış. İki yöntem var dedi uzatmak için. Ya uzun süre   afo kullanacaksın, ya da bu alçıyı. Seçimi bize bıraktı. Afoda başarılı olamayacağımızı düşündüğümüzden alçı yaptırdık. Umarım faydası olur.

Bir de hani bir önceki yazımda "ataksik" yazmıştım ya, bu seneki kontrolümüzde(Mart'ın başıydı sanırım)
bunlardan bahsettik Mehmet Bey'e. "Ne alakası var" dedi. ataksik olması için beyincikte hasar olması lazımmış. "Adamın beyinciği  sapasağlam". Yine kafamız karıştı. Gerçi teşhise ne derlerse desinler tedavi hep aynı; fizik tedavi. Kasım ayından beri düzenli her hafta gittik. Bantlama tedavisi devam ettirdik uzun süre. Arada bantlama tedavisine 1-2 hafta ara verdiğimde yürümenin bozulduğunu farkettim. Yani bant tedavisi uyguladığımda yürüyüşün bir miktar düzeliyor ama  ara verdiğim anda eski halini alıyor gibi geldi bana. Neyse, biraz daha devam edelim bakalım. Şu alçı çıksın, yüzmeye de devam.

Bu arada  2-3 aydır okumaya başladın :) İngilizce dersinde de bayağı başarılı imişsin. Öğretmenin "arkadaşlarını düzeltiyor, üstelik dalga geçerek düzeltiyor" dedi. Sınıfta öğretmenin sana "İnanç Teacher" diyormuş. Maşallah 41 kere. Ama çizim, resim bir felaket. İnce motor gelişimin geri. Bu yaz bu konuya da biraz yöneldik.

ATAKSİ

Annen yine gaza geldi oğlum geçen ay. Bu yürüyüşün bir türlü düzelmeyince, ne yapsam, nereye gitsem derken, ne zamandır aklıma takılan akupunkturu denemeye karar verdim. En azında gidip bir doktorla görüşeyim dedim. Bu işi Türkiye'ye ilk getiren yaşlı bir doktor amca bulduk. Gittik muayenehanesine... Eline bir makineye bağlı demir çubuk alıp, orana burana çubuğu değdirdi. Sonra babanla bana dönüp, hanginizin ailesinde şeker var dedi. Doğal olarak her ikimizin ailesinde birilerinde var dedik. Bize cevap olarak, işiniz çok zor, bu çocukta şeker var dedi. "Beyin hasar görmemiş, ama beyne giden sinirlerde hasar var" dedi. Öncelikle bizden film ve şeker takibi istedi. Bizde Allah allah deyip, şekerini takip etmeye karar verdik. Bu arada adam beyne giden sinirler deyince, ben hadi dedim gene bir nörologa da gidelim, ne zamandır gitmiyoruz... Bu arada şekerini ölçtüm 1-2 gün. Başka çocuk olsa parmağını deliyorum, kanatıyorum diye ortalığı ayağa kaldırır; sen hadi oğlum pıt yapalım deyince, parmağını uzatıyordun kan şekeri ölçelim diye... Benim güçlü oğlum...

Velhasıl şeker takibinde bişey çıkmadı. Nöroloğa(Serap Uysal) gittiğimizde akupunktura da gittiğimizi itiraf edip, fikrini alayım dedim. Bir de tabi beyinle ilgili tespitini söyledim. Doktor güldü :) Beyin dediğiniz şey milyarlarca sinir hücresinden oluşur zaten dedi. Ben o an, akupunkturu eledim açıkçası... Sonra nörolog bizden, film, mr, kan testi istedi. Onları yaptırdık. Bu arada yeni bir ortopediste gittik.  Ayşegül Bursalı. Hikayemizi anlattık. Seni muayene etti. Ve aslında ayaklarındaki spastisenin çok fazla olmadığını, yürümenin bozuk olmasının sebebinin bel kaslarının zayıflığı olabileceğini söyledi.  Mantıklı geldi... Bir de bize yeni bir fizyoterapist önerdi. Biraz çalışın, sonra 2. botoksa karar verelim dedi. Ayşegül hn'dan 1 gün sonra mr çektirip, bu sefer de yeni bir fizik tedavi doktoru Demet Ofluoğlu'na gittik. Mr, film sonuçları, kimin ne dediğini anlattık. Sonuç Nadire Hn'ın Haziran ayında söylediğini söyledi. Nadire Hn  teşhisin ismini söylememişti. Demet Hn senin ataksik olduğunu belirtti. Yani mr'da da çıktığı gibi beyinde hasar var, ve bu hasar sonucu çok şükür sadece denge problemin var.  Bunun tam tedavisi çok mümkün görünmemekle birlikte doktorları şaşırtan vakalar da yok değilmiş. İşte bu cümle yeter bize oğlum. Daha doğrusu sana yeter... İşte o vakalardan biri de sen olacaksın, eminim buna... Demet Hn bize mümkün mertebe seni spora yönlendirmemizi, kaslarını mümkün olduğunca geliştirmemizi söyledi. At binmeni önerdi. Bu zamana kadar duymamıştım. Biraz araştırınca "hippoterapi" diye birşeyin, yani atla fizik tedavinin olduğunu öğrendim. Tesadüfe bakki İmran bunun eğitimini almış yeni. Şimdi onunla hippoterapiye başlayacağız. Ayrıca Ayşegül Hn'ın önerdiği yeni fizyoterapistimiz Devrim Bey ile tanıştık. Şimdiye kadar görüştüğümüz fizyoterapistlerden farklı olarak egzersiz için yardımcı malzemeler çok fazla kullanıyor. Örneğin şu aralar bantla tedavi deniyoruz. Bu arada geceleri afo kullanıyoruz Ayşegül hn'ın önerisi ile. Bu ara yoğun bir fizik tedavi görüp, sonucuna göre botoks yaptıracağız. Çok şükür ki kalça yapında, veya omurilikte bir bozulma deformasyon yok. Bu arada gittiğimiz her yeni doktor, fizyoterapist, senin ne kadar iyi durumda olduğunu söylediler, çok iyi rehabilite olduğundan bahsettiler. Evet dedim şükrederek, her seferinde...

Bu haftasonu okulunda kukla gösterisi vardı, beraber gittik. Öğretmeninle uzun uzun sohbet etme fırsatı buldum. Bana okuldaki bütün arkadaşlarının ailesinin seni tanıdığını söyledi. Bütün arkadaşların evde senden bahsediyormuş :) Öğretmenin senin özgüveni yüksek bir çocuk olduğunu söylüyor. Yeni birşeyi ilk kim yapmak ister diye sorduğunda hep sen atlıyormuşsun, "ben yapacağım", "ben artık büyüdüm, tek başıma yapabilirim" minvalinde cümleler... tabi inatçılığına da değindi doğal olarak :) "asla istemediği birşeyi yaptıramıyorsun İnanç'a" dedi. Kime çektiğini sordu :) Daha önceki görüşmede, rehberlik öğretmeni senin espriler yapabilen komik bir çocuk olduğunu söylemişti.

Bir de paylaşma mevzusu var. Eve gelen misafir çocuklarla oyuncaklarını paylaşmayınca, sana paylaşman gerektiğini anlattık. Şimdi bana karşı kullanıyorsun. Telefonumu vermediğim zaman bana dönüp "ama oyuncaklarını paylaşmalısın, sen benimle paylaşmıyosun" diyorsun...

BÜYÜMEK

Zaman akıyor ve sen büyüyorsun, çok şükür. Yazmayalı çok oldu. Botoksun etkisi geçti, yenisinin zamanı geldi bile. Yürüme dışında herşey yolunda. Botoks bir miktar iyi geldi ama tam olarak düzelmedi yürümen. Zaten Nadire Hn'da söylemişti. Yaz bitti, okullar açıldı tekrar. Geçen sene okula kabul etmek istemeyen kolej, bu sene de SBK dersine almak istemiyor. SBK dedikleri de haftada  20 dak'lık beden dersi. Altı üstü koşturacak çocuklar. Ben hareket edesin diye her türlü uğraşırken, efendim düşebilirmişsin diye derse almak istemiyorlar. Sorumluluktan kaçmak ne kadar kolay. Gittik, konuştuk, imza verdik sorumluluğu kabul ettiğimize dair. Ne acı... Bir de üstüne başına gelenleri tekrar yeni öğretmenlere anlattıktan sonra, bize akıl verdiler, nasıl fizik tedavi yaptıracağımıza dair. Sabrettim her zamanki gibi. İçimden bana akıl vereceğinize, oğlumu derse kabul etseniz ya dedim, ama sadece içimden.

GELİŞMELER

Büyüyorsun. 4. yaş günün de geçti. Bu yaz bayağı değişiklikler var sende. Bezden kurtuldun, sonunda :) Biraz uzun sürse de öğrenmen, hallettik nihayet. Yürümen biraz daha iyi. Artık sokakta bisiklet sürüyorsun. Haziran ayının sonunda Prof. Dr Nadire Hn'ın Türkiye'ye dönmesini fırsat bilip, muayeneye gittik. Öncekilerden çok farklı birşey söylemedi. Bol egsersiz, hareket. Denge problemin var. 12 yaşına kadar çocuklarda denge gelişirmiş, daha önünüzde 8 senemiz var. Çalışmaya devam.  Bu yaz sık sık yüzme havuzuna götürüyoruz seni. Bir de 1 hafta deniz tatili iyi geldi. Kumları tepemize atıp atıp durdun ya neyse :) İmran 2. çocuğunu doğurduğu için fizyoterapistimizi değiştirdik. Gönül Acar'a gitmeye başladık. Herşey yolunda çok şükür.

VE BOTOKS

Ve botoks yaptirdik. 6 nisanda Pendik sifa hastanesinde yapildi genel anestezi altinda. Daha once yaptirmak istedik ama senin bronsitin benim faranjitim derken nisan ayina kaldik. Bu arada 2 farkli doktordan daha fikir aldik son kez. Biri botoks yaptirdigimiz Dr Cengiz Cabukoglu idi. Digeri acibademde calisan doktorlardan biri. Aslinda ikisinin soyledikleri 3 asagi 5 yukari ayni oldu sadece acibademdeki dr ben olsam biraz daha beklerdim dedi. Zira botoksun suresi max 6 ay sonrasinda tekrar yaptirilmasi gerekirse ilk yaptirdiginizdaki gibi etki gostermiyor, bazi cocuklarda hatta antikor uretebiliyormus vucut. Bu durumda da etki gostermeyebiliyor. Bu sebeple ne kadar gec botoks yaptirirsak o kadar iyi olurmus. Buraya kadar mantikli geldi acikcasi aciklamalar amma velakin konu isin maliyet tarafina gelince acibadem disinda siradan bir hastanede yapacagi botoks icin baska bir arkadasa 1 gun once verdigi fiyatin 2 -2,5 katini bize verince (muayeneye baslamadan hastane kayitlarimizi gordugunden herhalde) bende olusan butun guven duygusu yerle yeksan oldu. Saglik sistemi ile ticaretin icice olusundan nefret ediyorum. Ya neden bu kadar zor bir devletin vatandaslarina esit sartlarda saglik hizmeti sunamamasi! Neden doktorlar bir yandan tuccarlik yapiyor! Her neyse kac senedir yasadigimiz seyler! Neden hala sasirip bozuluyorsam.

Botoksun etkilerine gelince, evet faydasi oldu. Yurumen bir miktar daha duzeldi, dusmelerin azaldi. Ama hala tam olarak cozemedik. Nadire hn soylemisti zaten.... Neyse biraz daha bekleyelim bakalim. Haftasonu İmranla konustuk, bazen botoksun etki etmesi 2 haftayi bulabiliyormus. Hos yazarken farkettim 2 hafta olmus zaten... Havalar biraz daha isinsin park sezonunu acacagiz . Bir de bu yaz kesin yuzme ogrenmen lazim. Cok faydasi olabilir. Bakalim....

NÖROŞİRURJİ KONTROLÜ

Geçen hafta nöroşirürji kontrolümüz vardı. Tomografi çektirip gittik. Çok şükür şantta problem yok. Fizik tedavi ile ilgili olarak doktor kendisi olsa çoktan botoks yaptırmış olacağını söyledi. Biz ise çok değil 2-3 ay daha beklemeye karar verdik. Not düşelim tarihe...

BRONŞİT

Geleneksel solunum yolu enfeksiyonun tekrarladı yine. Aralık başında önce hafif bir bronşit geçirdin. Tam "çabuk toparladı bu sefer" derken, yeni bir dalga yıktı geçirdi seni. Geçen ctesi birden bire inmeyen 39 derece ateşle sarsıldın, gecenin yarısı hafif bir havale geçirdin. Ve 3 gun boyunca yataktan kalkamadın doğru durust... Ve tabi aç bilaç geçen 1 haftayı da ekleyelim... Hastalık döneminde ilaçların çoğalınca verdiğim iştah şurubunu kestim, anında eskiye dönüş. Bir çocuk hiçbirşey yemeden yaşar mı oğlum yaaa... Neyseki son 2 gündür toparladın sayılır biraz... Okula ara verdik tabi, anneanneni çağırdık seni biraz toparlasın diye. Aç gezmenin sonucu olarak kilo kaybettin ve yuruyusun daha da kötü oldu. Dengeni hiç sağlayamıyorsun artık... Yuruyusunde hiç düzelme yok. Bu ortez de bir işe yaramıyor galiba...

GELISMELER

16 Kasım'da Nadire Hn'a gittik tekrar. Botoks konusu gündeme geldi tekrar. Şimdilik biraz daha beklemeye karar verdik. Yaza kadar en azından, takip edelim dedik. SMO ortezini aldık, onun da faydası olacak gibi duruyor. Nadire hn, botoksun yürümendeki aksamayı değil, sağ ayağının yere basmasını düzelteceğini söylüyor. Sonucunda kısmen düzelse de, asıl problemin kalça yapısının içe değil dışa dönük olmasından kaynaklandığını bunu da sadece antrenmanla çözebileceğimizi söyledi. Kalça yapısı ile ilgili uzun bir latince isim de söyledi ama hatırımda kalmadı. Ne de olsa bir sonraki gidişimizde başka bir şey söyleyecekler. Fizik tedavi ile ilgili her uzmana gidişimizde başka bir teşhis koyulmasına alıştık nasıl olsa... Birkaçgündür bisiklet pedalı çevirebilmeye başladın. Bu gelişme sana mesafe katettirir diye düşünüyorum. Aslında günden güne yürümen de düzeliyor ama çok yavaş tabiii...

Bir de okulda dönem içi ilk karneni(yeni moda adı ; bireysel gelişim raporu) aldın. Hoş bir anı olacak bizim için. Okuldaki öğretmenlerin yaptığı değerlendirmeleri okudum, bilmediğimiz farklı birşey yok çok fazla...

İNCİLER - 2

- Haftasonu araba ile bir üst köprüden geçiyoruz. Altımızdaki yoldan arabalar geçiyor. Sen "aaa arabalar zıvır zıvır geçiyor bak!"

- Aynı günün akşamı Defne ile evde saklambaç oynuyorsunuz. Defne gözleri kapayıp, sayarken, sen kapalı olan oda kapısının köşesinde duruyorsun, kabak gibi ortada! sonra da bize dönüp: "bak saklandım" :)

NELER OLDU...

3 hafta önce İmran'a gittik... 1 aylık yoğun çalışmamızın sonucunu gördü ve ne yapıyorsanız aynen devam dedi... Çok yol aldığımızı söyledi...Sırada SMO ortezi var. Biraz da bu ortezle devam edeceğiz. Nadire Hn'a ulaşamadık ne yazık ki...

Yürümen günden güne düzelse de, en azından ben düzeldiğini farketsem de; dışardan yürüme engelli mi soruları ile karşılaşmaya başladım ne yazık ki... Çoğunlukla geçiştiriyorum soruları... Sonra hayatın kendisinin mi, yoksa insanların mı daha acımasız olduğunu düşünüyorum...


Bu sene anaokuluna başladın. Bu hafta 4. haftan okulda. Senden 1 yaş küçüklerle aynı sınıfta gidiyorsun okula. Henüz yaşıtlarını yakalayamadığın için vermedim üst sınıfa. Oryantasyon için çağırdıklarında, durumunu, yaşadıklarını kısaca anlattık. Sadece biraz daha dikkat etsinler diye.... Ama ertesi gun beklemediğimiz bir tepki ile karşılaştık; "durumundan, yaşadıklarından ötürü okula kabul edemeyebiliriz, özel eğitim gerekebilir, takip etmemiz lazım 1 hafta sonra değerlendirelim" gibisinden birşeyler gevelediler. Kızdım, sinirlendim, üzüldüm ve pişman oldum anlattığıma ilk defa. 1 hafta sonra "İnanç gayet uyumlu, hatta uyum sorunu yaşamayan tek çocuk" diye döndüler bize... Şimdilik iyi gidiyor okul... İlk zamanlar "yarın okula gitmesen mi" diye konuşurken ağlamaya başlayan sen; şimdilerde "yarın ben işe gideyim, sen okula git" diyorsun bana :) yavaş yavaş okul da çekiciliğini yitirmeye mi başlıyor ne :)

İNCİLER - 1

2 gün önce;
Kerem: "İnanç vır vırı kes"
Sen :"makas yok ki, kesemem"...

Dün;
ben : "oğlum ayları öğrenelim mi? Bir yılda 12 ay vardır. Hadi sayalım : Ocak"
Sen: "fırın"
Ben dumur...
Sen "dââlumbaaazz"