VE EVDEYİZ

23 temmuz itibariyle yani tam 49 gün sonra evdeyiz yine yeni yeniden oğlum... 21 Temmuzda 3. şantın 9. ameliyatında takıldı. Bu seferki lokasyon biraz daha arkada. Yine heyecen yaşadık ameliyata girmeden önce geçen seferki gibi. Ameliyat olacağın sabah evd'nin pansumanı yapılırken evd çıkmış kendiliğinden. Bu yüzden 21'inde ameliyat olabildin Yoksa 22'sine kalacaktın. Hastanenin tomografisi bozuk olduğundan, dışarıya tomografi çektirmeye gittik ameliyat öncesi. tomografi için sıra beklerken farkettik ki başından evd'nin çıktığı yerden BOS damlıyor dışarı. Mümkün mertebe seni dik tutarak döndük hastaneye...

Ameliyatını bu sefer başasistan yaptı. İnşallah bu son olur...

Bu arada ameliyat olmadan önce ÖMD'n de çekildi. Sonuç; reflün yokmuş. Zaten kusmaların da ameliyattan 2 gün önce kesildi. Aldığın kalori hesaplandı. Maalesef ihtiyacın olanın 2/3'ü kadar alıyorsun. Buna rağmen tartında hafif bir artış var. Daha çabuk kilo alman için Pediasure denen bir mama önerdiler. 2-3 gündür onu deniyorum bakalım.

OĞLUM BANA KÜSTÜ

Gece yazmayı unutmuşum, aklıma geldi yattıktan sonra. Bunu anlatmam lazım sana oğlum. Pazartesi gecesi hastanede damar yolun çıktığı için, yenisini açtırmak üzere pediatri servisine indik. Yine canını yakarak birkaç denemeden sonra bulabildiler damar yolunu. Ben bu sırada yanında seni avutmaya çalışıyorken sen yardım isteyen gözlerle bana bakıyordun sürekli. Neyse damar yolu açıldı, sen ağlamayı azalttın. Yukarı kata odamıza çıktık. Oda arkadaşımız Elif'in annesi Sakine Abla kucağımdayken seni istediğinde ona yöneldin ve gitmek istedin. Sakine Abla'nın kucağına geçtikten sonra tekrar seni alayım dediğimde direk yüzünü çevirdin, ilk defa küstün bana. Bir taraftan çok üzüldüm, bir taraftan oğlum "normal", duygusal bir tepki verdiği için sevindim.

EVD DEĞİŞİMİNDEN SONRA...

İşte ilk doğumgünü partinden bir görüntü! Hastanedeki odamızda, oda arkadaşlarımızla beraber doğumgünü pastanı afiyetle yedik :)

Bu arada son 2 haftadır olanlardan da bahsedeyim. 2 Temmuz'da evd'n değişti. Ancak sonradan boşuna değiştiğini öğrendik. Zira evd değişiminden önceki iki kültür temiz çıktı. Gerçi zaman aşımından yine de değiştirilmesi gerekecekti. Evd değiştikten sonraki ilk kültür de temizdi. Ancak enfeksiyon bölümü evd değişiminden önceki kültürleri dikkate almadığından değişimden sonraki ardı ardına 2 kültürün temiz çıkmasını istediğinden izin vermedi şant takılmasına, ve maalesef 2. kültürde üreme olduğundan takılamadı. 3. kültürde de şimdilik ön üreme bildirdiler. 4. ve 5. kültür sonuçlarını bekliyoruz şu anda... Daha hastanedeyiz yani.

Bu arada kusman hala devam ettiği için geçen hafta şantın takılmasını beklemeyip marmarada doçent olan bir çocuk gastro uzmanına özel hastanede gidip muayene ücreti ödeyip, durumunu anlattım. Ertesi gün hastanede odamıza gelip muayene etti. Ne acı bir durum Türkiye için. Şu hükümetin çıkarmayı planladığı sağlık sektörü için tam gün yasa tasarısını şiddetle destekliyorum. Bununla ilgili çooook uzun bir yazı yazabilirim ya neyse... Belki sonra. Konumuza dönelim. Doktora gitmeden önce bir tablo hazırladım. Hem Acıbademde kaldığın dönemde, hem Marmarada kaldığın dönemde günlük ne kadar IV sıvı (serum) almışsın, ne kadar beslenmişsin, kaç kez kusmuşsun ve ne kadar BOS boşaltılmış hepsini gün gün tabloya yazdım. Zaten tabloyu yapar yapmaz ortaya çıktı ki sana Marmara'da verilen IV sıvı miktarı çok yüksekmiş. Acıbadem'de ortalam 250 cc IV sıvı alırken, yediğin toplam miktar ortalama 800-850 cc olmuş. Marmara'ya geldiğimizde günlük aldığın IV sıvı miktarı 700-800 cc'ye çıkmış, ve sonuç olarak oral alımın ortalama 300 cc'ye inmiş. Sonuç; Marmara'ya geldiğimizde 7600 gr iken 3 hafta sonra 6870 gr'a düşmüşsün. İlk gün gelen pediatrist adaylarından biri bu yanlış IV sıvı miktarını girmiş dosyana... Neyseki gastro uzmanı gelip düzeltti. Şu anda günde max 300 cc alıyorsun. Günlük yaklaşık 100 cc BOS boşaltıldığı için 100 cc IV sıvı boşaltılan BOS'un yerine; 200 cc'si ise aldığın Vanco için verilmesi gereken miktar. Oral alımın, IV sıvı miktarı düşünce otomatik olarak arttı. Hala çok iyi değil ama ortalamamız 600-650 cc'yi zorluyor. Daha güzeli kilo almaya başlamışsın. Bugün tarttık; 7200 gr olmuşsun. Mayıs başında kusmaların başlamadan önce bu kiloya ulaşmıştın zaten. 2 aydır yerimizde sayıyoruz bu anlamda. Neyse, herşey normale dönsün kilo sonraki mesele. Oral alımın artmasına rağmen, kusman devam ediyor. Gaviscon kullanmak da bir işe yaramıyor. Günde 1 kez kusuyorsun. Doktor, biraz takip edelim, geçmezse ÖMD çekeriz demişti. Sanırım yarın ÖMD çekilecek. Yani sana ilaçlı bir sıvı verecekler ve mide, yemek borusunun vs filmini çekecekler. Herşey yerli yerinde mi görecekler...

Bu sabah enfeksiyon bölümünden doktor geldi rutin kontrol için. Biraz soru sordum, bu üremelerle ilgili. EVD değişiminden önce MRSE üremişti. Bu ağır bir bakteri imiş galiba ve normalde ciltte üreyen bir bakteri. Tedavisi için Vanco öneriyorlar. Ciltte üreyen bakterinin, BOS'ta ne işi var diyorum, olabilir diyorlar. Vanco alırken neden üredi diyorum, olabilir diyorlar. 2 üremenin ardından hiç bir şey yapmadan 3 üremenin temiz çıkması çok saçma, öncekiler kontaminasyon olamaz mı diyorum, tıpta iki kere iki dört etmez diyorlar. Bu cevabı başka bir doktor da vermişti başka bir soruma. Çok saçma! Vermeleri gereken cevap; tıp dünyası daha bu sorduğunuz soruların cevaplarını bulamadı olmalı:)

MUTLU YILLAR

Bugün senin doğum günün. Bu ilk doğum gününün farklı geçmesini isterdim ama maalesef hala hastanedesin. İyiki doğdun, iyiki yaşama inatla tutundun, iyiki bizimlesin oğlum. Seni çok seviyorum.

3.EVD - 8. AMELİYAT

19 Haziran'dan beri Marmara Üniversitesi Hastanesindeyiz oğlum. Yine bir sürü şey oldu ve olmaya da devam ediyor... Hepsini anlatacak gücüm yok bugün. Kısaca özet geçeyim. Bu hastaneye geçeceğimiz sabah Acıbadem'de çok kötüydün. Sonra çıkış işlemlerini yapıp, drenajını kapatıp seni alıp arabaya atladık. Enteresan bir şekilde kendine gelmeye başladın hafif hafif. Sonradan anladım, sanırım BOS çok boşaltılıyordu. Orda boşaltılan miktar 160-170 cc civarındaydı. Marmara'ya geçtik. Boşaltılan miktar 100 cc civarına indi. Birkaç gün sonra çekilen tomografide gördük ki ventriküllerin içi tamamen boşalmış bu sefer de... Üzerine 1 gün kapatıldı drenaj. Ventriküllerin şişmesi sağlandı. Şant ameliyatlarında şantı takmak için doktorlar ventriküllerin hafif şişkin olmasını istiyorlar çünkü.

Geldikten bir kaç gün sonra öksürüğün başladı. Göğsün de tıkalıydı. Öksürüp balgamı atmayı beceremediğinden bayağı uzun sürdü. Hala hafif hafif devam ediyor. Bu arada bu öksürüğün tedavisi için yanına 4-5 tane pediatrist adayı gelip gitti. Hepsi göğsünü dinledi. Akciğer filmin çekildi. Burnundan süprüntü alındı vs. Ve bütün bunlar için 2 gün geçti ama hala tedaviye yönelik adım atmadılar. Artık dayanamayıp zorla öksürük şurubu verdirttim de başlandı tedaviye. Bir de ventolin başlandı...

Bu arada kusman birkaç gün ara vermekle beraber devam ediyor. Bu konuda sıkıntımız büyük. Bunun sebebinin reflü olduğunu düşünüyorlar. Çok az yediğin için burnundan beslemeyi önerdiler ama kabul etmedim oğlum. Beyninden bir boru, kolundan ayrı bir boru çıkarken bir de burnundan boru sokulması çok mantıklı gelmedi bana. Reflüyü tedaviye yönelik adım atmak yerine kilo aldırmak için bir yol öneriyorlar. Daha önce kullandığın Gavisconu kullanmak için izin aldım doktorlardan, bir de anti reflü mamalardan aldım deneme için. Sonuç; hala kusuyorsun az da olsa. Ben bunun reflü olduğunu düşünmüyorum. Eğer öyle olsaydı, Acıbadem'de şant çıktıktan sonraki 10 günlük sürede de kusman gerekirdi. Halbuki iştahın gayet iyiydi ve hiç kusmuyordun. Reflü olsan, reflü 10 gün tatile çıktı diye mi açıklanacak bu dönem? Neyse şant takılsın hala devam ederse kusman, bunu araştırmamız gerekecek.

BOS'ta en başından beri üreme olmamıştı, ta ki 29 Haziran'a kadar. 29 Haziran'da, BOS kültüründe normalde ciltte üreyen bir bakteri üremiş. Bu bir yerlerden bulaşmış olabilir diye düşündükleri için, eğer 2 Temmuz sabahına kadar alınan kültürler temiz çıksa idi şant takılacaktı. Ama maalesef aynı bakterinin bir sonraki kültürde de ürediğini öğrendik bugün. Bu durumda bu bakteri BOS'a bir şekilde bulaşmış. Sonuç, EVD yine değişecek. Yani yarın ya da Cuma günü 8. ameliyatını olup, şant çıktığından beri 3. drenajın takılacak. Sonra enfeksiyon tedavi edilmeye devam edilecek: Antibiyotiklerin Vanco ve Fortum'a devam, ama nasıl... Damar yolu problemimiz çok büyük yine. Açılan damar yolu ancak 1 gün dayanabiliyor. O bir damar yolunu bulmak için de 5-6 kez iğne sokuluyor. Sen ağlamaktan mahvoluyorsun... Bu çileye e az 2 -3 hafta daha dayanacağız oğlum. Sonrasında tabi başka bir problem çıkmazsa...

Bu arada bu sefer ilk şantın çıktığında drenaja boşalan BOS oldukça kanlı, ve hatta içinde küçük partiküllerin olduğu kirli bir sıvı idi. Bu renk zamanla açıldı. Şu aralar oldukça temiz ve şeffaf. O zaman için, Memet Bey'e bunun önemli olup olmadığını sorduğumda önemli olmadığını söylemişti. Halbuki ünv hastanesinde bu renge önem verdiklerini öğrendim. Bu küçük bir örnek. Bunun gibi birkaç nokta daha var. Neyse takılmayayım buna... Vardır bildikleri...

Bu dönemde anneannen en büyük desteçimiz. Onunla dönüşümlü olarak kalıyoruz geceleri senin yanında. Malum genel şartlar çok kötü, sürekli kalmaya müsait değil...

Şimdilik durum bu.